Mir ist da noch etwas eingefallen:

Ist dem Nurologen, der die Erkrankung im ZNS untersucht hat, die Erkrankung smoldering Myelom bei Dir bekannt? Wurde mal in Richtung Amyloidose untersucht? Ich habe keine Ahnung, ob man das im Gehirnwasser abklären kann, aber es könnte im MRT als Läsionen vieleicht zu sehen sein??? Ich will Dir keine Angst machen! Vielleicht ist es nur eine blöde Idee, aber auf jeden Fall ist wichtig, das der Neuroradiologe von der Grunderkrankung weiß! Wie schon gesagt, jede Fachrichtung wurschtelt für sich und der Patient als Ganzes wird da oft nicht gesehen.

Was haben die Ärzte in der Hämatologie in Tübingen bei der Zweitmeinung denn generell gesagt? Wie sehen sie den Stand der Erkrankung? Oder haben die nur den Bericht geschickt???

LG
Ma

Hallo Manuela,

da man ja nicht weiß, ob die beiden Untersuchungen unter gleichen Bedingungen gemacht wurden, kann man so pauschal nichts zur Vergleichbarkeit sagen. Beim MRT gibt es sehr viele verschiedene Sequenzen und auch verschiedene Geräte, die unterschiedliche Magnetstärken haben und dadurch auch sehr unterschiedlich in ihrer Sensitivität sein können.
Wie du ja schreibst, steht in dem neuen Bericht, dass dort keine Voruntersuchung vorlag, die Bilder aus 2015 also nicht dazu begutachtet wurden.

Sind die beiden Untersuchungen denn an gleicher Stelle gemacht worden? Dann würd ich auf jeden Fall mal anrufen uund um einen Vergleich der Bilder bitten. Du kannst aber auch die Voruntersuchung per DVD dort hin schicken und nachfragen.

Ich würde schon sagen, dass der Befund zu dem Knochenmarksbefall passen kann, der in dem Punktat genannt wurde. Etwas ist ja da und wird dann also auch zu sehen sein. Wie lange ist die Knochenmarkspuntion her? Wie sind denn Deine aktullen Blutwerte im Vergleich zu den Werten zur Zeit des ersten MRT?

Dass Du Dir Sorgen machst, kann ich sehr gut verstehen. Aber vielleicht liegt es nur an der unterschiedlichen Untersuchungstechnik. Zu Deiner eigenen Beruhigung würde ich auf jeden Fall bei dem Radiologen, der die neue Untersuchung gemacht hat nachfragen. Wenn die Praxis Dir am Telefon aus Datenschutzgründen keine Aukunft geben möchte, lass Dich zurückrufen. Die haben, als Du den Termin gemacht hast, bestimmt Deine Telefonnummer notiert und können so sicher sein, auch bei Dir anzurufen. (Gerne versuchen die netten Damen an den Anmeldungen uns Patienten abzuwimmeln, tapfer weiter nachfragen )

Grade wenn man zwei verschiedene "Baustellen" hat, wird es sicher für die Ärzte schwierigden Überblick zu behalten und Du Sorgen im Doppelpack. Hoffendlich hat Dein Hausarzt die Fäden in der Hand. Ich drück die Daumen, dass alles gut ist und noch lang stabil bleibt.

LG
Ma

Liebe Mapoli,

danke für Deine Antwort. Nein ein Radiologe hat nicht mit mir gesprochen. Was mir vorliegt ist auch nicht der Bericht der Radiologie sondern ein Gesamtbericht der Uni Tübingen. Der komplette Text aus dem Abschnitt GK MRT lautet:

Keine Voruntersuchung zum Vergleich vorliegend.
Nachweis degenerativer Veränderungen der Wirbelsäule im Sinne einer Osteochondrose sowie hämangiomtypische Läsionen. Das Knochenmark der Wirbelsäule weist diffus einen Signalabfall in T1w auf, fleckförmig diffus auch im Becken. Kein Nachweis suspekter Läsionen der Extremitäten. Kein Nachweis fokaler Läsionen.
Der Befund ist mit einer diffusen Beteiligung des Knochenmarks der Wirbelsäule sowie geringer ausgeprägt auch des Beckens vereinbar, kein Nachweis fokaler Läsionen oder Osteolysen.


Danach folgt die Diagnose SMM sowie die unklare Beteiligung des zentralen Nervensystems.

Ich sah grad in einem Bericht vom Mai 2015 steht, kein Hinweis für eine Markrauminfiltration, kein Hinweis für Plasmazellinflitrate. Und jetzt ist es anders oder doch nicht? hmmmm

Liebe Grüße
Manuela

Liebe Manuele,

in der T1 sind beim Myelom häufig solche Veränderungen des Knochenmarks zu sehen, dass war bei mir auch so. In der T1 zeigt es sich als Signalabfall (d.H. simpel gesprochen, da ist weniger Fettgewebe, was ein Signal geben kann enthalten) und in der fettsuprimierten T2 eine Signalzunahme. Die wird sicherlich auch dazu gmacht worden sein, oder?

Schau mal am Ende des Berichts, da müsste eigentliche eine Beurteilung dazu stehen. Was schreiben die dort? Hat nach der Untersuchung kein Radiologe mit Dir gesprochen? Du hast auch die Möglichkeit, in der Radiologie anzurufen und Dich mit dem Arzt verbinden zu lassen. Der Name des Arztes steht ja drunter und die Telefonnummer muss auch auf dem Bericht stehen. Ich würe auf jeden Fall dort oder bei Deinem behandelnden Arzt nachfragen und mir den Bericht genau erklären lassen, damit Du nicht weiter in Unruhe bist.

LG
Ma

Hallo Ihr Lieben,

ich habe meine Zweitmeinung aus Tübingen erhalten, unter dieser ist auch der Befund des MRT. Darin seht u.a.

.......das Knochenmark der Wirbelsäule weist diffus einen Signalabfall in T1w auf, fleckenförmig diffus auch im Becken...... kein Nachweis fokaler Läsionen.

Was genau bedeutet das nun für mich? :huh: Haben sie nun im KM was gesehen oder nicht? Stehe da auf dem Schlauch. Hat jemand ne Idee dazu?

Liebe Grüße
Manuela