Hallo Engel,
ich hab hier im Forum einen sehr guten Thread gefunden (zwar von 2016, aber immer noch aktuell) zum Thema "vom MGUS zum MM". Trifft eventuell auf Deinen Mann so nicht zu - aber zeigt sehr schön, dass auch Ärzte und die Wissenschaft permanent dazulernen.
Natürlich verstehe ich gut, dass Du im Moment total verunsichert bist (in großer Sorge um Deinen Mann bist Du sowieso, klar!), weil Du das Gefühl hast, Dich auf vieles aus medizinischer Richtung nicht verlassen zu können, Dich allein gelassen fühlst und natürlich endlich mal klare Antworten willst.

Das mit den klaren Antworten ist schwierig. Weil das blöde MM so eine vielschichtige Erkrankung ist. (Auch Bluthochdruck ist eine vielschichtige Erkrankung, aber da sind Diagnose und Therapie heute ziemlich standardisiert - was auch nicht immer gut ist, aber dafür schnell.)

Beim Multiplen Myelom gibt es oft kein Schema F. Weil, wie Diddelmaus aus eigener Erfahrung sagt: Es gibt leider atypische Formen (mehrere davon leider).

Diddelmaus hat das meiner Ansicht nach völlig richtig dargestellt: a) nicht in Panik verfallen b) sich gleichzeitig nicht einlullen lassen, sondern immer sensibel = wachsam bleiben, wobei wachsam heißt: Selbst so viel kontrollieren (Blutwerte z.B.) wie geht - UND ein Ärzteteam anschaffen, mit dem man sich gut aufgehoben fühlt. Das ist natürlich anstrengend und besonders anstrengend, wenn man schon sooooo viel Anstrengendes wie Du hinter sich hat.

Aber das ist genau der Weg (und ich bin unheimlich froh über die Menschen hier, die über alle, auch seltene und atypische Phänomene, die Ärzte oft nicht kennen, berichten), den ich für meine Freundin einschlagen will. Sie und mich beruhigen und gleichzeitig wachsam/sensibel auf Veränderungen bleiben mit Kontrolle bzw. evtl. Wechsel bzw. Erweiterung der medizinischen Experten.

Für viele Leute ist "Psychologie" ein Reizwort. Ich hoffe, Du nimmst es nicht übel, wenn ich darauf hinweise, dass es für Situationen - in denen man selbst richtig verzweifelt ist - auch onkopsychologische Betreuung gibt (Krankenkasse übernimmt die Kosten) - Susanne hat damit richtig gute Erfahrungen seit 6 Monaten. Ist nur ein Tip.

LG Dorothee

PS: der Link: www.myelom.org/forum/diagnostik/3398-vom-mgus-zu-mm?start=12

Sorry, hab noch was vergessen: Ich vermute, dass Du einfach Sicherheit/Gewissheit möchtest. Das ist natürlich seeehr verständlich. Aber leider gibt es diese Sicherheit beim MM nicht. Und um genau zu sein - die gibts im ganzen Leben nicht. :S

Menschenskindchen Engel

Ich habe Dir alles aufgezählt, was MICH an dem Fall aufhorchen lässt. MICH persönlich. Du hattest aber für alles eine (schlüssige) Erklärung und damit Entkräftigung, warum man nicht an ein Myelom glaubt. Nützt doch nicht, wenn ich das jetzt alles wiederhole.

Die Osteoporose ist eine Osteoporose und kein diffuser Knochenbefall weil die Knochendichte gemessen wurde, die erhöhten LK sind anderweitig erklärbar, die Läsionen sind nicht vom Myelom weil atypisch, das Eiweiss ist gestiegen, aber der Arzt beobachtet es.

Und ja - in seltenen Fällen kann man die Aktivität des Myeloms schlecht messen. Das ist dann doof.

Du willst wissen, was ICH jetzt mache?

Mein Arzt lässt beim kleinsten Zwicken irgendwo ein MRT machen, das hat keine Strahlenbelastung.

Paar Mal pro Jahr macht man bei mir ein GK-MRT.

Meinen Rücken lass ich alle paar Monate bei meinem behandelnden Wirbelsäulenspezislisten checken, besonders wenn sich im Schmerzcharakter irgendwas verändert oder hinzugekommen ist.

Meine MRT-Aufnahmen werden von zwei Radiologen und dem Wirbelsäulenspezialisten je unabhängig studiert. Hab also auf einen Schlag drei Meinungen dazu. Ich brsuch dann nicht werweissen ob da nicht doch was sein könnte.

Des Weiteren hab ich mir einen Arzt gesucht, der zu Europas Myelomexperten gehört und dem ich zu 1000% vertrauen kann ( trotz jahrelanger negativer Erfahrung mit vorherigen Ärzten). Mein Myelom wurde nämlich jahrelang nicht erkannt.

Ich habe einen Arzt, der mir eine Mail innerhalb paar Stunden beantwortet, wenn mir etwas Sorge bereitet.

Ich sorge selber dafür, dass meinem Arzt immer wieder bewusst wird, dass meine Knochen schon Schaden nehmen OBWOHL die LK nur am oberen Referenzwert kratzen. Denn das ist ungewöhnlich. Auch für ihn.

Wenn mir etwas nicht passt, dann sage ich es.

Das tu ich um mich selber zu schützen. Das bin ich mir selber schuldig. Trotzdem kann was passieren, ich muss mich dann aber nicht so ärgern. Das Wichtigste ist, einen MyelomEXPERTEN zu haben, dem Du wieder wirst lernen müssen zu vertrauen.


Aber trotz allem - Krebs macht einen wohl immer kirre.

So - jetzt hast Du Deine Antworten. Ich will hier nichts behaupten, ich will nur sensibilisieren für atypische Verläufe des Myeloms.

Grüsse

Du stellst hier Sachen in den Raum, die natürlich Angst machen, aber auf Rückfragen gehst du nun nicht mehr ein. Das finde ich wirklich schade, denn so hilft es mir ja auch nicht weiter.

Ich bin mir eben unsicher, dass wirklich alles im
Blick ist, ich gebe nur wieder, was mein Wissens und Informationsstand ist. Und hätte gerne Meinungen von erfahrenen Betroffenen - mehr nicht. Ich bin eben inzwischen sehr sehr vorsichtig. Vor allem nach einigen fatalen Fehldiagnosen durch „Europas beste Ärzte“ (nicht bezüglich MM allerdings). Man verliert das Vertrauen, auch wenn ich uns in der letzten Klinik gut aufgehoben gefühlt habe.

So wie du berichtest kann man sich im Grunde alle Untersuchungen sparen, weil es trotz guter Ergebnisse alles total schlimm sein kann. Auf die Frage, was man dann stattdessen checken sollte oder wie du das nun machst erhalte ich keine Antwort.

Ich danke dir dennoch für deine Meinungen, auch wenn es mir jetzt nicht weiter hilft und wünsche dir alles Gute und nur das beste!

LG Engel

Lieber Engel,

Du hast hier die Frage gestellt, ob Du was unternehmen sollst. Ich würde aufgrund meiner schmerzlichen Erfahrungen dazu tendieren.

Es scheint aber, dass Du doch überzeugt bist, dass euer Arzt das gut im Blick hat. Dann ist doch alles gut.

Mein Myelom ist etwas unberechenbar, ist aber eher selten, dass sich ein Myelom so durch alle Untersuchungen mogeln kann. Ebenso selten sind aber halt auch solitäre Plasmozytome. Die Erfahrung hast Du ja auch gemacht, dass kaum ein Arzt diese Möglichkeit kennt.

Nimm es nicht persönlich, aber ich mag jetzt nicht weiter meine ganzen Eingriffe erläutern. Genug runterziehen lassen für heut....:blink:

Deine Geschichte hat mich angesprungen und mich dazu getrieben, Dich zur äussersten Vorsicht zu ermuntern. Ich wollte mich nicht auf fachliche Diskussionen einlassen. Da sind andere vieeel besser drin als ich...

Alles Gute!

Diddlmaus

Diddlemaus, danke für deine Meinung. Ich möchte nur verstehen woran du das fest machst

Die LK sind allesamt erhöht, was zu der damals vorliegenden Niereninsuffizienz passt. Die Ratio war allerdings in der Norm, was laut Onkologe daher positiv bewertet wird und gegen MM spricht. Die letzte Immunfixation zeigte eine sehr schwach ausgeprägte MG Typ IgG Lambda (nicht Kappa).
Die Osteoporose wurde wie gesagt pathologisch untersucht (Knochenentnahme während einer der großen Wirbel OPs). „Keine Anzeichen“ für Malignität, war die Aussage. Daher änderte man „Osteolyse“ in „Osteoporose“. Punktieren ist ja auch nicht ohne, das macht man ja nicht jetzt noch mal? Oder ist das üblich? Weil bei jeder Punktion können auch wieder Erreger in de Knochen gelangen, die sie ja nun so heftig schon zerstört haben (mehrfache Spondylodiszitis in Folge).

Was würdest du denn jetzt machen?
Ein CT erneut anfordern?
Machst du nun also öfter als alle 3 Monate CT? Oder was machst du nun anders? Klingt schon sehr seltsam bei dir, wenn nichts auffällig ist und plötzlich osteolysen da sind. Und die Werte sind dann immer noch in Norm? Was musste dann operiert werden? Wurde bei der OP Betroffener Knochen entnommen und untersucht?
Was meinst du mit erhöhtes Eiweiß? Die Gammas?

Also ihr helft mir hier schon total, weil ich meine Gedanken gerade sortiert bekommen Vielen Dank.

Lieber Engel,

Ich weiss nicht ob es Dich weniger kirre macht unsicher zu sein. Entweder geht ihr die Sache nochnal an. Oder ihr müsst vertrauen.

So wie jetzt dein letzter Beitrag klingt, scheint die Sache dir ja klar. Kein aktives Myelom.

Für mich liest es sich verdächtig. Erhöhte LK, Läsionen (aber nicht myelomtypisch), Osteoporose, erhöhtes Eiweiss.

Es tut mir leid. Aber ich bin ein gebranntes Kind. Bei mir wurde nach der Wirbelkörper-Ersatz-OP bestrahlt.

Bei mir waren alle Blutwerte in der Norm. Kein monoklonaler Peak. LK nur an der oberen Norm. Knochenmark-Punktion ohne Befund. PET-CT ohne Befund. Immunfixation negativ. Da wähnte sich auch mein damaliger Hämatologe in trügerischer Sicherheit.

Und trotzdem innerhalb eines Dreimonatsintervalls ca. 15 Osteolysen. Wieder OP nötig. Mit noch mehr Vorsicht wäre mir die erneute schwere OP erspart geblieben...

Wenn ihr nicht schafft zur Ruhe zu kommen, müsst ihr weitersuchen. Kirre macht einen beides. Leider gehört das ab einer solchen Diagnose zum Leben mal mehr, mal weniger dazu.

Grüsse

Diddlmaus