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lisa_kotschi antwortete auf Neu
08 Okt. 2016 14:59
  • lisa_kotschi
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    27 Oktober 2009
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Liebe Yvonne,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Zunächst einmal gilt, dass nur 1% aller MGUS-Patient*innen pro Jahr entweder ein MM oder evtl. auch ein Morbus Waldenström entwickeln. Das ist sehr wenig bei einer seltenen Erkrankung wie das MM.

Also nimm weiterhin Dein Leben in die Hand. Ansonsten solltest Du mit Deinen Ärzten darüber sprechen, in welchen Intervallen Kontrolluntersuchungen gemacht werden sollen. Da gibt es eine große Bandbreite zwischen alle 3 Monate und einem Jahr.

Was aber nun Deine Thrombosen im vergangenen Juni betrifft: Ja, MGUS und MM-Patienten haben (auch ohne entsprechende MM-Behandlung) ein erhöhtes Risiko für Thrombosen. Ich gehe aber davon aus, dass Deine Ärzte dieses Risiko behandeln.

Also versuch' wieder zu der Gelassenheit zurückzukehren und Freude am Leben zu haben.

Beste Grüße
Lisa

leopoldi antwortete auf Neu
08 Okt. 2016 14:47
  • leopoldi
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    23 Oktober 2009
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Liebe Yvonne,

einen solchen Schock in dieser Lebensphase, das ists was niemand braucht.

Jetzt ists so. Du weißt dass in Dir etwas schlummern könnte. Jeder Mensch hat Krebszellen. Sagt man. Ob die Bombe jemals explodiert ist völlig offen. Dessen muss sich jeder, ob mit oder ohne MGUS klar sein.
Man sagt 1 % der 50jährigen haben MGUS. Nun bist Du deutlich jünger. Aber ich könnt mir vorstellen dass die Dunkelziffer wesentlich höher liegt. Im Gegensatz dazu ist die Zahl der Myelompatienten doch verschwindend gering.
Außerdem stieg die Lebenserwartung mit Myelom deutlich an. Irgendwann wird ne gut behandelbare chronische Erkrankung draus.

Diese Frage, wie kommts zum Ausbruch, hab ich mir auch schon des öfteren gestellt.
Bei anderen Krebserkrankungen gilt wahrscheinlich uneingeschränkt, das Immunsystem zu puschen, welches bösartige Zellen in Schach hält.

Beim Myelom ists etwas anders zu betrachten. Nach meinem Verständnis ists ein Krebs des Immunsystems. Da steht immer die Frage im Raum, ob mit Ankurbeln des Immunsystems gesunde Immunglobuline angeregt werden oder der monoklonale Klon. Manches Mal hatte ich hier schon den Eindruck es sind gerade sehr aktive Menschen betroffen, die mehr oder weniger gesund gelebt aber kein Schindluder getrieben haben.

Nichts hieb- und stichfestes weiß man aber nicht. Von meinem Gefühl würde ich sagen, so normal wie möglich den Alltag bestreiten. Gesunde und ausgeglichene Ernährung aber keine Extreme. Ebenso beim Sport. Infekte fordern das Immunsystem. Auch als Angehörige meide ich zb die gemeinsame Kaffeepause, wenn dort geschnieft wird. Ich meine, mehr kann man dem nicht entgegen wirken.

Positiv denken und ja, auch Stress fordert unser Immunsystem.

Dir alles erdenklich Gute ;-)

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

Mapoli antwortete auf Neu
08 Okt. 2016 14:22
  • Mapoli
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    18 Juni 2011
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Hallo Yvonne,
erst mal herzlich willkommen im Forum.
Deine Sorgen und Ängste kann ich gut verstehen. Aber zunächst mal gilt hier der alte Spruch: "Nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird". Bei vielen Patienten mit monoklonaler Gammopathie kommt es nie zu einem Myelom. Viele haben sogar MGUS und wissen nichts davon. Vielleicht kann das zunächst mal etwas beruhigen.
Die Ohnmacht und Angst bei solch einer Diagnose, dann noch so jung und mit Kindern, kann ich trotzdem gut nachvollziehen.

Wenn Du oben in der Suchmaske MGUS eingibst, erhältst Du schon mal viele Informationen.

Was kann man vorbeugend tun? Da streiten sich die Geister. Sicher das übliche: gesund leben. Viel Obst und Gemüse und Grüntee, Stress vermeiden!!! Ich kenne sehr viele Myelompatienten, bei denen die Erkrankung nach einer schwierigen Lebensphase oder in einer sehr stressbelasteten Zeit ausgebrochen ist. So auch bei mir. Hat das einen Zusammenhang? Hätte man die Erkrankung durch eine andere Lebensweise verhindern? Man weiß es nicht.
Ich bin sicher nicht der richtige Mensch zum Trösten, habe oft selber Ängste. Mir haben Meditationen sehr geholfen. Besonders die momentan sehr verbreitete Achtsamkeitsmeditation „MBSR“ nach J. Kabat-Zinn hat mir dabei geholfen ruhiger zu werden. Aber jeder muss für sich seinen Weg finden. Zunächst soll es bei Dir heißen, erst mal durchatmen und dann in Ruhe informieren. Besonders wichtig ist: nicht verrückt machen lassen. Im Internet steht vieles was Angst macht. Aber diejenigen, bei denen die Diagnose schon seit Jahren unverändert da ist und sie nicht stört, die haben auch keinen Grund im Internet etwas zu verbreiten. Und das sind sicher immer noch die meisten mit monoklonaler Gammopathie.

Liebe Mut machende Grüße
Ma

Neu wurde erstellt von Yvonne81
08 Okt. 2016 13:40
  • Yvonne81
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    03 August 2026
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Hallo ihr Lieben ich stelle mich mal vor bin Yvonne 35 Jahre alt 2 Kinder und habe vorgestern die Diagnose monoklonale gammapathie igg lambda erhalten..Ich bin gerade heillos überfordert und weiß überhaupt nicht was ich machen kann... Im Juni diesen Jahres habe ich durch einen mittelfuss thrombose und Lungenembolie hinter mir und jetzt das....vllt kann mir hier jemand helfen...was ich vorbeugend tun kann...LG eure Yvonne