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Dirk scheiti antwortete auf Diagnose mgus
30 Aug. 2016 20:42
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    03 August 2026
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Ja klar du hast vollkommen recht damit,weiss das auch das es so nicht weiter gehen kann.
Liegt nicht an der Einstellung,ich bekomms derzeit noch nicht umgesetzt,hoffe ja das es besser wird.

Manu73 antwortete auf Diagnose mgus
30 Aug. 2016 16:41
  • Manu73
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    19 März 2015
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Hallo Dirk,

Verfolge Deinen Beitrag schon ne Weile. Ich kann Dir aus meiner Erfahrung sagen, die Angst wird weniger. So jedenfalls bei mir. Am Anfang hab ich auch ständig darüber nachgedacht. Jetzt vergess ich es meist tagelang, gehe normal arbeiten und versuche mein Leben so zu leben wie vorher. Nein, ich lebe mein Leben so wie vorher. Was passieren soll, das kommt sowieso.

Ich sag mir immer: Mir gehts ja so noch nicht schlecht. Gibt Menschen mit schlimmeren Krankheiten (liest sich vielleicht etwas blöd, also akute Krankheiten oder ein sehr viel weiter fortgeschrittenes Stadium des Myeloms) Solange ich mich bewegen kann, keine sehr schlimmen Anzeichen oder Folgen habe, geh ich Schwimmen, Arbeiten, fahre in den Urlaub, geh feiern und und und. Das Leben in dieser Welt ist kurz genug. Versuche es zu genießen und das Beste draus zu machen.

Manuela :)

Dirk scheiti antwortete auf Diagnose mgus
30 Aug. 2016 15:58
  • Dirk scheiti
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    03 August 2026
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Richtig alle 3 Monate,na ja läuft kann man bei der Diagnose nicht gerade behaupten.
Wird wohl irgendwann mal klappen,das die Gedanken nicht immer darum kreisen.
Zur Zeit funktioniert es leider nicht so ganz und die Angst vor der Zukunft und vor dem was evtl noch kommt ist derzeit sehr präsent in meinem Kopf den ganzen Tag.

zoe66 antwortete auf Diagnose mgus
30 Aug. 2016 14:15
  • zoe66
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    03 August 2026
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Na also
Läuft doch
Jetzt hast du ne gesicherte Diagnose und wirst mit Sicherheit alle 3 Monate oder vielleicht nur alle 6 Monate kontrolliert
Aaaaaalso 4 mal im Jahr
Höchstens
Wenn alles so bleibt.
Irgendwo hat Christine mal geschrieben es reicht wenn man einenTag vor dem Kontrolltermin Angst hat und damit hat sie Recht.
Klappt nicht immer aber öfter
Schöne Woche

Butzl antwortete auf Diagnose mgus
30 Aug. 2016 11:46
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Hallo,

Mit den Werten, normalem HB Wert, normaler Nierenfunktion, 12% Knochenmark Infiltration ist das kein aktives sondern ein schwelendes, smouldering Myelom. Hab ich auch. Alle 3 Monate Kontrolle und auf stabile Werte hoffen, ansonsten lernen, mit der Angst zu leben. Es funktioniert, glaub mir das.

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Dirk scheiti antwortete auf Diagnose mgus
30 Aug. 2016 10:19
  • Dirk scheiti
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    03 August 2026
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Sie hat wohl auch längere Zeit davor an der Düsseldorfer Uniklinik gearbeitet als Hämotologin.
Ne beim Kernspin waren nur harmlose Knochenzysten zu sehen,also diese Diagnose wurde gestellt wegen den 12% Plasmazellen im Knochenmark.
Sie will mir jetzt einen Termin machen in der Uniklinik Köln,soll da vorstellig werden damit die mich und meinen Fall mal kennenlernen und soll auch dahin falls es Therapie bedürftig wird.
Ist das die normale Vorgehensweise? Oder weiss sie mehr wie sie sagt,kommt mir schon komisch vor alles.
Nein sie ist sehr nett und erklärt alles ausführlich,sie meinte das Myelom wäre jetzt früh erkannt worden.kann man das sagen oder kann ich das schon ne weile in mir haben ohne dass es bislang ausgebrochen ist?