Hallo Nette,
zuerst einmal willkommen hier. Du wirst hier sicher immer wieder Hilfe und Unterstützung finden.
Du wolltest Erfahrungsberichte. Wir sind mit Diagnose Noember 2015 auch noch recht "jung" und viele Dinge verstehen wir selbst noch nicht. Zur Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation kann ich aber unsere Erfahrungen teilen. Mein Mann war mit 200mg Mephalan in der Hochdosischemo. Er hat alles gut vertragen: Müdigkeit (verschieden Gründe), ein Infekt der erst beim zweiten (oder wars das dritte?) Antibiotika anschlug (da hatte er eben grippale Symptome Abgeschlagen, Fieber, Kopfschmerz). Keine Probleme mit der Mundschleimhaut (eine der häufigsten Nebenwirkungen von Mephalan). Am Sonntag nach knapp 3 Wochen Klinikaufenthalt durfte er raus und ihm ging es so gut, dass er schon am Dienstag seinen Bürojob wieder angetreten ist (wollte er auch).
Die Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation (im Gegensatz zur Hochdosis mit allogener Stammzellentransplantation) ist allgemein kein so großes Ding. Wie schon eine andere Forumsteilnehmerin sagte, die "doofen" Nebenwirkungen (Übelkeit, Durchfall, Haarverlust) sind einem oft schon bei der Initalchemo über den Weg gelaufen. Übelkeit hatte er z.B. kaum. Da gibts Medikamente dagegen. Als die Klinik das kurz mal reduzierte und es ihm schlecht wurde, hat er sich gleich gemeldet, und dann gab es gleich wieder mehr Dosis und alles war ok. Schmerzen hatte mein Mann wohl am meisten bei der Stammzellengewinnung (als er die Wachstumshormone bekam, da gabs mal zwei Tage mit heftigen Rückenschmerzen).
Ein paar Tips fallen mir ein:
- während des Krankenhausaufenthaltes wird es aus Hygienegründen viel Wäschewechsel geben (2 Wochen täglich Schlafanzug wechseln). Also vorsorgen und für tagsüber ggf. auch mit mehr als nur zwei Jogginghosen reingehen.
- Wir erhielten am Tag der Einweisung von der Klinik ein Informationsblatt mit ebensolchen Dingen, das wäre früher besser gewesen. Vielleicht kann man sich dieses Infoblatt ja schon vor Einweisung besorgen und sich dann entsprechend ausstaffieren.
- Mein Mann hatte viele Kinderzahnbürsten dabei und diese oft gewechselt. Die sind weich und durch den häufigen Wechsel war weniger Spielraum für die gefürchtete Mundschleimhautentzündung. Ob das der Grund war, warum er drum rum kam, weiß ich natürlich nicht. Eiswürfel, wie schon anderswo hier zur Therapie empfohlen, hat er übrigens nicht gelutscht.
- Es hängt sicher auch sehr stark vom Ausgangsstatus ab, wie man die Therapie verträgt. Men Mann hatte ja "nur" die schlechten Blutwerte und eine Knochenläsion. Sonst war / ist er fit.
- Weil man ja viel in "Isolation" rumliegt, macht es Sinn, Beschäftigungsmaterial dabei zu haben. PC/Laptop (Wlan gibts da sicher) hilft da sehr. Mein Mann hätte auch rausgehen und spazierengehen dürfen (er war zu faul
).
- Geduld haben mit den Blutwerten! Überhaupt, Geduld haben....
- Wenns mit dem Essen nicht so klappt (im Krankenhaus gabs eine eigene Linie für die Hochdosis-Patienten mit keimfreien Essen, besonders lecker und abwechslungsreich war das): Wir hätten auch abgekochte Sachen selbst mitbringen dürfen (Schwangerenessen quasi). Lieblingsessen würde ich aber nicht überstrapazieren, weil ggf. nach der Therapie das Gedächtnis Dir einen Streich spielt. Mein Mann hat z.B. Weißwürste mit Freuden während der Therapie gegessen. Jetzt kann er sie gerade nicht mehr sehen :sick: ).
- Dann noch was: Ein Bekannter hat während der Therapie wenig essen können (da hat die Mundschleimhaut starke Probleme gemacht und geschmerzt)- Er hatte fast ein wenig zu lange gewartet, um sich für einen intravenöse Ernähung zu entscheiden. Da sind die Kilo schon heftig gepurzelt.
Ich glaube und wünsche Dir, dass auch deine Hochdosischemo erträglich verläuft.
Für die Zeit danach Tips zu geben, ist nicht leicht, weil es ja dann doch sehr individuell weitergehen kann. Von meiner Seite aus fällt mir ein:
- sich in guten Händen fühlen ist wichtig. Vertrauen zum Arzt muss da sein.
- Zweitmeinung einholen erlaubt und wichtig. Geh das Thema dann an, wenn Wunsch und Energie da ist. Ärzte müssen das verkraften können, dass man sie hinterfragt. Optimal wäre hier ein spezialisiertes Zentrum (da sind wir gerade dabei, deshalb kann ich sonst wenig hierzu berichten).
- Nicht unter Druck sitzen lassen. Selten ist die Erkrankung so lebensbedrohlich, das sofort gehandelt werden muss.
- Sich nicht von Statistiken unterkriegen lassen! Du bist Du und keine Zahl und keine Wahrscheinlickeit.
- Wenn man mal einen Durchhänger hat: Dann ist das erlaubt und wichtig. Wenn es dich aber zu sehr belastet und du nicht mehr "aus dem Loch rauskommst", scheue nicht den Weg zum Psychoonkologen.
Die Behandlungsoptionen sind in den letzten Jahren so rasant vorangeschritten. Das macht uns auch Mut. Unser Onkologe meint, die Entwicklung geht hin zu einer chronischen Krankheit: Keine Heilung und immer wieder Therapien, aber immer weniger Nebenwirkungen und immer mehr Optionen.
Never give up!
Liebe Grüße,
Emi
