Alfred_K schrieb: .... zumal wir böse Reaktionen bei ihm auslösten als wir ihm sagten, dass wir uns nicht ausreichend informiert fühlten....

DAS ist das sicherste Zeichen für einen schlechten Arzt und das Signal, ihn zu wechseln! Oder willst du so jemandem dein Leben anvertrauen?

Hallo,

zunächst vielen lieben Dank für die herzliche Aufnahme und Eure schnellen Reaktionen!

Natürlich haben wir uns nach der endgültigen Diagnose direkt an den Rechner gesetzt, recherchiert und sind immer wieder auf die Hochdosistherapie mit anschließender autologer Stammzellentransplantation bei "jungen" Erkrankten (< 65 Jahre) gestoßen.
Diesen Weg hat uns auch der momentane Onkologe aufgezeigt. Da man mich für eine Studie gewinnen wollte, wurde ich auch zu einem Informationsgespräch in der Kölner Uniklinik eingeladen. In einem sehr angenehmen und aufschlussreichen Gespräch mit dem leitenden Oberarzt haben wir auch die Details zu meiner Erkrankung erfahren (Typ etc.).
Aus beruflichen Gründen (ich befinde mich momentan in der aktiven Phase der ATZ) habe ich die Teilnahme an der zeitintensiven Studie abgelehnt, und - ehrlich gesagt - Angst hätte ich auch davor gehabt. So wurde mir dann gesagt, dass ich die Standardtherapie (HD plus autologer SZT) durchlaufen werde. Das ist die (dritte) Meinung der Uniklinik Köln.
Dass der Krankheitsverlauf bei jedem anders ist, und dass die Medikamente erst ansprechen müssen, ist uns im Verlauf unserer Recherchen ebenfalls sehr sehr klar geworden, doch ist es nicht auch die Pflicht meines momentanen Onkologen mir Alternativen aufzuzeigen? Als Patient muss ich doch den Weg selbst wählen können. Eine wirklich gute Beratung hatten wir uns anders vorgestellt, zumal wir böse Reaktionen bei ihm auslösten als wir ihm sagten, dass wir uns nicht ausreichend informiert fühlten.

Herzlichen Dank Euch allen und liebe Grüße aus Köln
Alfred

@Jeanny: Deinen Erfahrungsbericht habe ich mit großem Interesse gelesen - vielen Dank für den Hinweis! Er zeigt einen gangbaren, aber mitunter auch sehr steinigen Weg - hilft mir sehr bei meiner Entscheidungsfindung.

Hallo Alfred,

wir gehören ja auch zu den "jungen" Betroffenen (sowohl im Sine des Alters als auch im Sinne der Diagnose), ich bin also noch lang nicht so erfahren, wie die "alten Hasen" hier

Ich erlaube mir trotzdem mal kurz zu antworten - zu unseren Erfahrungen.

Jetzt aber mal eine Frage noch vorab: Du sprichst von der Hochdosistherapie mit autologer oder allogener Stammzelltransplantaton (SZT)?

Die bei "jungen" Patioenten wohl mittlerweile als "Standard" angesetze Therapie Konventionelle Chemo + Hochdosis ist ja meist zuerst einmal die Hochdosis mit autologer SZT.

Diese haben wir gerade hinter uns. Mein Mann hat sie - ganz ehrlich - super vertragen. Kam Pfingstsonntag (nach 3 Wochen insgesamt) heim und ging Dienstag wieder auf die Arbeit (Bürojob). Ihm geht es gerade sehr gut. Die Wirkung können wir noch nicht beurteilen, Staging läuft erst langsam an.

Die autologe SZT ist ja nicht soooo risikoreich.

Die Worte deines zweiten Onkologen kommen mir nämlich sehr bekannt vor, deshalb meine Verwirrung. Das hatten wir auch zu hören bekommen, allerdings in Bezug auf die allogene SZT.

Vielleicht bin ich da aber jetzt einfach nur zu schnell drüber beim Lesen Deines Beitrages und der Antworten... und hab es einfach falsch verstanden. Aber wenn er die autologe STZ gemeint hat, dann fände ich das schon eher komisch (wie gesagt, bin keine Expertin... noch nicht

LG
Emi

Lieber Alfred,

ich kann Deine Unsicherheit sehr gut verstehen. Man ist am Anfang völlig überfordert. Ich war 50 Jahre alt, als ich die Diagnose MM IGG mitgeteilt bekommen habe. Ich wurde in Heidelberg therapiert. Erst Chemo und dann einmal Stammzellen. Heute nach 9 Jahren "Rezidiv frei" weiß ich natürlich der Weg war richtig, damals hatte ich auch große Bedenken und Zweifel. Ich an Deiner Stelle würde mir sogar noch eine dritte Meinung einholen und zwar in der Universitätsklinik Köln. Dort findest Du Spezialisten für das MM. Ich war und bin zur Nachbehandlung auch bei einem niedergelassenen Onkologen, aber für die Entscheidung und Ersttherapie finde ich eine spezialisierte Klinik besser. Nicht jede Klinik ist gut, aber die Kölner (die Abteilung für MM) ist hervorragend. Der Tipp von Lisa mal bei den Unterlagen von Prof. Einsele nachzulesen ist natürlich auch sehr gut, je mehr man sich mit dem Thema beschäftigt um so besser kennt man sich nachher aus. Ich weiß am Anfang leichter gesagt als getan, man kann ja erst alles gar nicht glauben und meint jeden Morgen, man hätte alles nur geträumt, aber leider ist es nicht so. Wir hier im Forum können Dir nur ein paar Ratschläge geben, wie dann entschieden wird ist von Dir abhängig und auch von den Vorschlägen der Ärzte die Deine Diagnose kennen und die ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Ich wünsche Dir viel Erfolg. Lass Dich nicht drängen, so wie Lisa schon sagte, hast Du noch etwas Zeit mit der Therapie zu beginnen.
Wenn Du möchtest kannst Du mir auch gerne eine PN schicken ich werde dann antworten.

Viele Grüße, viel Erfolg und nicht den Kopf hängen lassen es kommen auch wieder gute Zeiten!!!

Gisela

Alfred_K schrieb: Dieser (Dr. Zankovich) hielt nicht so viel von einer HD plus anschließender SZT, da das Risiko nicht im Verhältnis zum zeitlichen Zugewinn bis zu einem Wiederauftreten der Erkrankung stehe. Seine Devise: „ Wir überführen das MM in eine chronische Krankheit“.

Hi Alfred

Willkommen im Forum

Da ich nun mittlerweile 11 Jahre MM-ler bin, hat mich diese doch sehr ausdrucksvollen Aussagen des zweiten Onkologen erstaunt

Frag ihn mal :

Wie kann er etwas über die zeitliche Zugewinn-Periode behaupten , was rein unmöglich ist, diese zu bewerten, es gibt Patienten die nach der HD mit SZT 3 Monate in CR sind aber auch welche die noch nach 10 Jahren ohne irgendwelche Erhaltungstherapie (ich war 5,5 Jahre in CR vorm Rezediv mit einer HD & SZT)

Dann die zweite Aussage, ist auch ein dicker Brocken, da niemand im Vorfeld sagen kann, dass die "alten und neuen Medis" überhaupt greifen, da es immer nur zu top Resultaten bei zirka 35 bis 45% der Patienten kommt ......

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Entscheiden muss man sich selber, da kann keiner helfen,

ich weiss nur von meiner Seite, dass ich sehr gut ausgekommen bin mit fast 8 Jahren insgesamt in CR ohne Erhaltungstherapie , keine wöchentlichen Pillchen oder Spritzen

Lebensqualität sollte im Vordergrund stehen, das ist meine Devise, bin heute 56 und geniesse immer noch :whistle:

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Alfred,

Willkommen in unserer Gemeinschaft. Ich will Dir nun gleich auf Deinen Beitrag antworten.

Die Meinungen, welche Ersttherapie am besten ist, wird wohl noch lange -auch unter Ärzten -ein Diskussionspunkt bleiben.

Da Du noch zu den "jungen" Patienten gehörst, wird Dir wahrscheinlich die Mehrheit der Myelom-Ärzte eine Hochdosistherapie mit anschließender Stammzelltransplantation vorschlagen. Nachzulesen auch im Beitrag von Prof. Einsele in unserem Menüpunkt "Diagnose & Therapie" www.myelom.org/diagnose-therapie/basisbe...ng/standardtherapien

Die Überlegung dazu ist, dass man bereits zu Beginn möglichst alle Myelomzellen erwischt und danach eine möglichst lange therapiefreie Zeit hat. Bei sehr vielen Patienten ist das auch so, aber leider nicht bei allen.

Aber es gibt dazu auch andere Meinungen wie die des niedergelassenen Onkologe, der der Meinung ist, man solle sich die HD für einen späteren Zeitpunkt "aufheben". Was bei den Wirkstoffen der neuen Generation (Krypolis, Pomalidomid und andere) beachtet werden sollte, dass nicht alle ganz neuen bereits als Ersttherapie zugelassen sind. Das muss im Einzelfall geklärt werden

Am Ende bleibt, dass Du letztendlich selbst die schwierige Entscheidung treffen musst, welchen Weg Du gehen willst. Lass Dir damit Zeit, Du musst nicht schon morgen therapiert werden... 2-3 Wochen würde ich meinen.

Alles Gute in dieser schwierigen Situation.
Liebe Grüße Lisa