Liebe Anja,

dem Rat meiner beiden "Vorschreiber" kann ich mich nur anschließen, vor allem auch, was die Vollmacht betrifft, denn nur damit sind die Ärzte verpflichtet, Dir oder Deiner Mutter Befunde und bisherigeTherapien mitzuteilen.

Der Darmkrebs ist natürlich eine große Komplikation und ich kann nicht beurteilen, wie der insgesamte Zustand Deines Vaters ist.

In jedem Fall, er hat, wenn er will, das Recht, das Krankenhaus zu wechseln, z.B. nach Hamburg Altona, wo Dr. Hans Salwender ein anerkannter Myelomexperte ist. Einige unserer Forumsmitglieder sind dort sehr zufrieden und fühlen sich gut aufgehoben. Dr. Salwenders email lautet: h.salwender@asklepios.com.

Am 17. April findet in der Asklepios-Klinik auch eine MM-Patientenveranstaltung statt, vielleicht hast Du Zeit, dort hin zu gehen. Details dazu findest Du auf unserer Seite unter www.myelom.org/veranstaltungen.html

Darüber hinaus ist das UKE zu nennen, da kann ich Dir aber keinen Ansprechpartner nennen.

Ich wünsche Dir, Deiner Mutter und vor allem Deinem Vater alles Gute und einen guten Entscheidungsprozess

Lisa

Jetzt hat sich meine Antwort mit der von Klaus überkreuzt. Na, ja, ich lass' ihn trotzdem stehen.

Hallo Anja,

als erstes solltest du dir von deinem Vater eine Vollmacht geben lassen, dass du berechtigt bist, mit den Ärzten alles in seinem Sinne zu besprechen, damit du vollumfänglich von den Ärzten informiert wirst.

Weiterhin musst du dann von den behandelnden Ärzten einen vollständigen schriftlichen Diagnose- und Therapiebericht mit allen Laborwerten und Medikamenten abfordern. Zu klären ist auf jeden Fall, welche Chemo er bekommt und welche längerfristige Therapie angedacht ist. Da dein Vater 2 Krebserkrankungen hat, wird man sicherlich Prioritäten setzen müssen. Ich vermute, dass es erst mal vordringlich ist, den Darmkrebs anzugehen. Mit 78 ist der Körper halt nicht mehr so kräftig und man muss wegen der Nebenwirkungen sehr sensibel abwägen.

Bzgl. Darmkrebs ist die Klinik in Bad Oldesloe durchaus zu empfehlen (mein Schwiegervater ist dort mit über 80 erfolgreich behandelt worden und fühlte sich gut aufgehoben). Die Klinik ist auch nicht allzu weit vom Bahnhof Bad Oldesloe entfernt und somit von Hamburg ganz gut zu erreichen. Du kannst aber auch mal unter dem Suchbegriff "Darmkrebszentrum Hamburg" googeln, da findest du einige Kliniken in Hamburg.

Hinsichtlich des MM kann ich dir aus eigener Erfahrung die Asklepiosklinik Altona, Dr. Hans Salwender, empfehlen, um dort erst einmal eine Zweitmeinung einzuholen; aber auch das UKE ist in diesem Fall eine gute Adresse.

Du kannst mir hinsichtlich weiterer Fragen auch gerne eine PM schicken.

Liebe Grüße
Klaus

Liebe Anja,

Das mit Deinem Vater tut mir sehr leid.
Viele wichtige Informationen erhältst Du auf jeden Fall hier auf dieser Seite.

Prinzipiell habt Ihr das Recht um eine Zweitmeinung einzuholen.
Hier auf der Seite findest Du Adressen von spezialisierten Kliniken in ganz Deutschland.

Ich habe mir mal eine Liste von möglichen Fragen (siehe unten) zusammengestellt, ich hoffe die eine oder andere Frage hilft euch weiter.
Falls Du willst, kannst Du mich auch direkt per Mail kontaktieren, falls Du diese Frageliste per Mail und evtl. andere Informationen erhalten willst.
Weiss man denn wie fortgeschritten der Darmkrebs ist?

Ich wünsche Euch allen viel Kraft in dieser schweren Zeit und hoffe der Zustand deines Vaters bessert sich bald.

LG,
Jörg

Die folgenden Fragen sollen Ihnen als Hilfestellung dienen, für mögliche Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen wollen. Die Fragen sind lediglich als Beispiele für häufige und typische Fragen gedacht, so dass Sie Anregungen für Ihre eigene Liste haben.
• Welche Art von Multiplem Myelom habe ich? In welchem Stadium ist es?
• Wo genau befindet sich der Tumor, und wie groß ist er?
• Habe ich Risikofaktoren, die den Verlauf der Erkrankung beeinflussen?
• Wie sieht derzeit die Standardbehandlung für meine MM-erkrankung aus?
• Wie oft hat der behandelnde Arzt schon Patienten mit meiner Erkrankung behandelt?
• Wie sieht die genaue Behandlung aus?
• Was sind die Ziele der Behandlung?
• Gibt es unterschiedliche Behandlungsmethoden mit ähnlich guten Behandlungsergebnissen?
• Welche Vor- und Nachteile gibt es bei den einzelnen Behand¬lungsmethoden? (Nutzen – Risiko)
• Was passiert, wenn ich mich nicht wie empfohlen behandeln lassen will (z.B. keine Hochdosis-therapie mit Stammzellsammlung). Welche anderen Optionen gibt es dann?
• Welche Risiken und möglichen Nebenwirkungen hat jede Behandlung?
• Über welche Zeitspanne wird die Behandlung gehen?
• Was gehört alles zu der Behandlung dazu? Wie oft muss der Patient eine medizinische Einrichtung aufsuchen? Ist eine stationäre Behandlung notwendig oder wahrscheinlich? Was sind die wahrscheinlichen Auswirkungen auf den Alltag des Patienten (Möglichkeit zu arbeiten)
• Wie können wir feststellen, ob die Behandlung erfolgreich war?
• Was passiert, wenn das Myelom wiederkehrt (= Rezidiv)?
• Wie oft muss ich zur Nachsorge in die Klinik kommen? Für wie lange?
• Wie steht es mit Arbeiten, Sport und Sexualität?
• Welche Nachsorgeprogramme oder Erhaltungstherapien sind notwendig?
• Wie viel wird die Behandlung kosten?
• Wird sie von der Krankenversicherung bezahlt werden.
• Wie viel Erfahrung hat man mit dieser Behandlung? Wie viele Patienten sind damit behandelt worden?
• Kann ich die Ergebnisse von Forschungsstudien bzgl. dieser Therapie erhalten?
• Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit eine komplette oder partielle Remission zu erzielen? Welche Faktoren hängen mit einer höheren oder geringeren Wahrscheinlichkeit zusammen?
• Was sind die Möglichkeiten, wenn es zu einem Rezidiv kommt? (Diese können sich immer wie-der ändern).
• Welche Nebenwirkungen wurden bei den Patienten beobachtet, die die Therapie erhalten haben? Wie schwerwiegend sind die Nebenwirkungen? Sind sie schmerzhaft? Bleiben sie für immer?
• Gibt es Behandlungen für diese Nebenwirkungen? Haben die Behandlungen der Nebenwirkun-gen selbst Nebenwirkungen?
• Muss ich mit Spätschäden rechnen? Wenn ja, mit welchen?
• Könnte eine begleitende psychosoziale Unterstützung hilf¬reich sein?
• Was ist eine Therapiestudie und gibt es für meine Erkrankung laufende Studien?
• Welche Fragen sollen mit dieser Studie geklärt werden?
• Welche Studie wäre in meinem Fall interessant und vielversprechend?
• Kann ich an dieser Studie teilnehmen?
• Was geschieht, wenn ich mich nicht behandeln lasse?
• Wo kann ich am besten eine zweite Meinung einholen (am besten mehrere Optionen geben las-sen)?
• Welche Prognose kann man aufgrund meiner Erkrankung geben?
• Was geschieht wenn ich mich überhaupt nicht behandeln lasse?
• Kann ich nach der Behandlung weiterhin berufstätig sein?
• Gibt es in meiner Nähe einen erfahrenen Psychoonkologen?
• Was kann ich selbst tun, um den Behandlungserfolg zu unterstützen (Ernährung, Bewegung, Psyche etc.)?
• Sind Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten zu erwarten?
• Kann ich verreisen und wenn ja, wohin? Welche Einschränkungen bestehen?
• Welche Impfungen kann ich vornehmen und welche können Wechselwirkungen verursachen?

Hallo Anja,
kein Krankenhaus kann jemanden zwingen dort zu bleiben oder zwingen in eine bestimmte andere Klinik zu gehen. Das ist schon mal Fakt. Die Ärzte sind verpflichtet Einsicht in den Unterlagen zu geben, allerdings nur dein Vater gegenüber sollte er dir oder deine Mutter kein Vollmacht gegeben haben. Medizinisch kann ich nichts dazu sagen aber so ein Chemotherapie mit Bestrahlung und Kortison können einen schon mal zusetzen. Nicht jeder verträgt das gleich gut. Da steht aber auch etwas von bösartiger Darmkrebs, der nicht behandelt wird. Wieso nicht? Wenn dein Vater keine Patientenverfügung mit Vollmacht für dich oder deine Mama (besser beide) hat, versuche mit ihm zu reden dass er eine macht und suche einen entsprechenden Anwalt oder Notar auf (ich glaube beide können da helfen, bin aber nicht sicher. Ich habe meine beim Notar machen lassen). Nur wenn du eingreifen darfst, kannst du etwas machen. Allerdings bleibt die Frage: wie weit will dein Papa gehen? Auch das muss mit in Betracht gezogen werden.. Ich wünschte dir Stärkte und zuversicht, mehr kann ich leider nicht tun. Aber es gibt sicher Leute hier im Forum die aus deiner Gegend kommen und dir vielleicht mit eine gute Adresse helfen können.
LG
Mira

Guten Tag,

ich habe mich heute in diesem Forum registiert, da ich mich momentan sehr hilflos fühle. Meine Mutter kommt mit der aktuellen Situation gar nicht zurech, im Krankenkaus erhalten wir auch keinerlei Unterstützung und ich hoffe, dass ich hier etwas Unterstützung/Hilfe finden kann.

Mein Vater der mit seinen 78 Jahren immer noch sehr rüstig war und Gartenarbeit liebt, wurde Anfang des Jahres (heute vor genau 10 Wochen) mit sehr starken Rückenschmerzen ins Krankenhaus eingeliefert. Die Ärzte konnten die ersten Tage nicht herausfinden, woher die Schmerzen kamen.

Nach ersten Untersuchung wurde festgestellt, dass mein Vater im Bereich der Wirbelsäule 2 Brüche und im Hüftbereich 1 Knochenbruch aufwies.(Weiterhin wurde ein bösartiger Darmkrebs festgestellt, der nicht behandelt wird).

Nach weiteren Untersuchungen Röntgen, CT, Knochenbiopsie etc. lautete die Diagnose Multiples Myelom. Mein Vater wurde für die weiteren Behandlungen ins St, Georg Krankenhaus in Hamburg eingeliefert.

Die Knochenbrüche wurden operiert, mein Vater hat diese OP gut überstanden.

Aktuell hat er eine Chemotherapie bekommen und erhielt gleichzeitig punktuelle Bestrahlung der Knochen. Weiterhin bekommt er Kortison.

Mein Vater ist nun 10 Wochen im Krankenhaus und es ist keine Besserung seines Zustandes in Sicht. Die Bestrahlung verträgt er sehr schlecht. Er kann bis heute kaum laufen ist sehr schlapp und hat bereits 20 KG abgenommen. Er nimmt kaum Nahrung zu sich und wenn er sich Mühe gibt etwas zu essen, muss er sich teilweise übergeben. Er ist lustlos, und auch traurig mach aber jeden Tag, was ich sehr bewundere seine Übungen. Ich habe das Gefühl dass er dort im Krankenhaus nicht richtig behandelt/betreut wird.

Im Krankenhaus erhalten wir keine Vernünftigen Informationen zum Krankheitsstadium oder zur genauen Therapie. Leider hat sich auch schon mehrfach der behandelnde Arzt geändert. Mein Vater soll eine Physiotherapie erhalten, damit er wieder beweglich wird und auf die Beine kommt, dies erfolgt auch nur sporadisch. Es achtet Niemand darauf, ob er genügend isst oder trinkt oder der Physiotherapeut täglich vor Ort war.

Die derzeit behandelne Ärztin ist eine unangenehme Person, macht häufig andere Aussagen. Erst sollte mein Vater zu Ostern entlassen werden, dann hies es, er kann nicht entlassen werden weil seine Blutwerte sehr schlecht seien (u.a. zu wenig Eiweiß). Nun hiess es das Bett wird gebraucht und meine Vater soll in eine Geriatrie gehen. Die Ärztin Schlug ein Behandlungszentrum in Bad Oldesloe vor. Da meine Eltern in Hamburg wohnen und meine Mutter keinen Führerschein besitzt ist eine Behandlung ausserhalb von Hamburg nicht gut. Die Ärtin sagte, woanders wären keine Plätze frei und damit war das Thema für Sie erledigt. Er kann nicht entlassen werden weil die Blutwerte schlecht sind und wenn das Bett gebraucht wird dann doch, das ist doch unglaublich.


Meine Fragen: Vielleicht hat Jemans bereits Erfahrungen hiermit.

Was können wir selber tun, um zu erfahren, ob mein Vater die richtige Behandlung erhält bzw. ob diese auch sinnvoll ist

An wen kann ich mich wenden?

Ist es besser meinen Vater nach Hause zu holen, wenn nicht mit einer Besserung zu rechnen ist und evtl. der Hausarzt die Betreuung übernehmen kann

Warum ist es so wichtig dass die Blutwerte vor einer Entlassung in Ordnung sind?

Welche wichtige Fragen kann ich den Ärzten stellen ??

Ich werde versuchen, in der nächsten Wochen das Gespräch mit der Ärztin zu suchen.

Ich möchte mich jetzt schon ganz herzlich für eine Antwort bedanken.
Lieben Dank
Anja