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13 März 2016 13:33
  • Joyleen
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    03 August 2026
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Morgen bin ich ja bei meinem Orthopäden, der erst überhaupt den Verdacht auf MGUS hatte.
Bin mal gespannt was der sagt.

12 März 2016 08:55
  • Joyleen
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    03 August 2026
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:bang::bang: Vollfrust
Hallo, ich trau mich ehrlich gesagt fast nicht das zu schreiben, denn einige von Euch haben es so viel schwerer wie ich da kommt mir jammern fast albern vor.
Ich war ja jetzt in Würzburg und habe die Ergebnisse. Die haben jetzt außer freien Kappa Leichtketten SPA plus 19,75 mg/l , niedrigem Hb- 10, niedrigem Ferritin 10, und erhöhter BSG und CRP nix gefunden. Und die monoklonale Gammopathie ausgeschlossen. Was ja an sich prima ist. Vitamin D mit 10 wäre ganz normal, kein Grund zur Sorge.
Der Bruch ohne Trauma käme entweder daher, das ich zu schwer bin oder durch die Wechseljahre. Trotzdem habe ich einen Termin für dieses PET-CT und die KM bekommen.
Im Arztbrief steht, Knochendchmerzen hätte ich auch nicht - was nicht stimmt - die Schmerzmediziner im Rheumazentrum haben mich nur ganz gut eingestellt. Ich möchte mich ja über die Diagnose freuen, mich hat aber dieses Ping-Pong total erschreckt. Und frustriert. Ich habe ja noch die Fibromyalgie mit der ich durch Schmerzbewältigungstherapien ganz gut klar komme - außer es kommt noch Schmerz obendrauf.

Ich hadere jetzt mit mir, ob es überhaupt notwendig ist, diese Untersuchungen noch durchführen zu lassen. Ist das nicht nur Geldmacherei?
Wie kann man so unterschiedliche Ergebnisse bekommen?

Ich möchte mich ja freuen, habe aber Angst, dass beim nächsten Mal der Hammer kommt.
Sorry fürs jammern. Liebe grüsse Heidi

10 März 2016 05:33
  • Joyleen
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    03 August 2026
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Hallo Mira,
Ja, da hast Du Recht. Und , dass hier keiner Arzt ist, weiß ich. Das wollte ich auch von niemandem. Ich warte den Arztbrief ab- gestern am Telefon war ich erstmal nur froh. Obwohl die trotzdem Termine senden fürs PET-CT und die KM.

09 März 2016 20:15
  • Mira
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    03 Februar 2014
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Hallo,
das wiederum hätte ich den Arzt gefragt. Der muss es ja eigentlich besser wissen. Du schreibst " Die Tumorwerte sind wohl nur minimal erhöht"? Hat man das wirklich so gesagt oder stellst du die Diagnose erst mal in Frage? Minimal erhöht heißt erst mal nichts schlimmes im Bereich der untersuchten Werte. Es wird doch bestimmt noch eine Besprechung mit deinem Arzt geben. Einfach deine Fragen aufschreiben damit du nichts vergisst und dann erst mal davon ausgehen, dass der Arzt weiß was er tut. Hier erhält man Unterstützung, wir versuchen zu helfen wo wir können, aber wir sind keine Ärzte und können auch keine Ferndiagnosen stellen oder bestätigen.
LG

09 März 2016 14:17
  • Joyleen
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So, gerade Info aus Würzburg. Die Tumorwerte sind wohl nur minimal erhöht- Ist das dann MGUS?

07 März 2016 20:30
  • petra
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Hallo Heidi,

Ich habe meine Therapie in Würzburg begonnen und dann die 3 Zyklen bei meiner Onkologin weitergeführt. Das war mit Würzburg so vereinbart . Eigentlich wollte ich die weitere Behandlung dann wie vorgesehen in Würzburg weiterführen .
Aber die Wochen allein ohne meine Familie hätte ich nicht durchgestanden. Also habe ich die stationäre Behandlung Heimatnah weitergemacht. Und im Nachhinein war ich froh mich so entschieden zu haben.

LG. Petra


Seit 12/2007 - MGUS , 12/2008 - MM, 10/2013 - Therapiebeginn 14.12.2013 bis 02/2014 (PAD Rev.), (3 Zyklen)
Vom 18.02.2014 - 05.03.2014 KH, Stammzell-Mobilisierung und sammeln, ambulant 4. Zyklus (PAD) Induktionschemo, KH 08.04.2014 - 29.04.2014 (Stammzellrückgabe ).
13.05.2014 - 03.06.2014 Anschlußheilbehandlung.
04/2015 Reha ( abgebrochen wegen starkem Infekt mit Fieber)
09/2022 - Immer noch in CR!
Seit 01/2024 - IGG Wert steigt langsam