Liebe Logopädin,
auch ich habe ein Leichtkettenmyelom Typ Kappa (diagnostiziert vor fast vier Jahren), wobei mir neu ist, dass ein solches mit einer schlechten Prognose einhergehen soll. Irgendwo hatte ich mal gelesen, dass diese Art von Myelom besonders gut zu behandeln sei.
Es ist absolut richtig, dass das Ausschlaggebende sowieso das Ansprechen auf die Therapie ist. Also schieb die Statistiken gedanklich beiseite.
Zu der Knochenproblematik möchte ich Dir meine Erfahrungen mitteilen. Es geht mir dabei nicht um das Verbreiten von Zweckoptimismus, sondern um meine erlebte Realität mit allen
Höhen und Tiefen. Manches wird Dich vielleicht etwas schocken, aber konzentriere Dich auf die positive Wendung des Ganzen.
Da bei mir die Diagnosestellung wie bei vielen MM-lern viel zu lange dauerte, war das Kind schon in den Brunnen gefallen und zahlreiche Wirbel waren irreversibel eingebrochen, anfangs auch mit Option auf Querschnittslähmung, dazu einige Rippen. Mir ging es wie Dir, ich war in Schockstarre und kam mir vor wie ein Glaskörpermensch, dem bei der nächsten Bewegung alles bricht. Es überstieg einfach meine Vorstellungskraft, wie ich mit so einer Wirbelsäule mein Leben weiterführen könnte, Haushalt und Familie versorgen etc. Psychisch damals ein echter Hammer, gebe ich zu.
Ich habe dann auch ein Stützkorsett bekommen, fand ich einerseits doof, damit herumzulaufen, aber es hat mir auch Sicherheit verliehen, dass meine Wirbel nun endlich unterstützt werden. Und ich habe mich strikt an alle Ratschläge der Ärzte gehalten, nichts heben, nicht herumhüpfen, langsame bewusste Bewegungen, das ganze Programm. Also lass jetzt im Moment lieber größte Vorsicht walten. Es wird aller Wahrscheinlichkeit nach aber auch wieder besser. Bald nach Beginn meiner Therapie wurden die Schmerzen weniger und das Zutrauen in meine Knochen wieder größer. Ich wurde wieder beweglicher und konnte das Korsett immer öfter weglassen. Über die Zeit (Monate!) habe ich wieder vorsichtig mit Sport angefangen. Meine Lebensfreude kehrte definitiv zurück. Mein Arzt sagte damals: Ihr Körper arbeitet für Sie, nicht gegen Sie. Das habe ich mir immer wieder ins Gedächtnis gerufen.
Und heute? Ich versuche alles mir Mögliche, um meine Knochen zu stärken, d.h. moderaten Sport, viel Bewegung an der frischen Luft, auf Anraten meiner Ärzte seit fast vier Jahren alle 4 Wochen Bisphosphonate, regelmäßige Einnahme von Vitamin D (vom Onko verordnet). Einige Dinge gilt es zu vermeiden, d.h. schwere Lasten und Tätigkeiten, Joggen etc. Aber ansonsten lebe ich fast normal und mit Genuß und Freude. Ich bin nie ganz schmerzfrei, aber es ist aushaltbar. Ich bin mir dessen bewusst, dass mit meinen Knochen wieder etwas passieren kann, aber ich lebe nicht in ständiger Angst davor, denn wie gesagt mehr kann ich nicht tun. Das Korsett hängt im Schrank, nur wenn wir in den Urlaub fahren, nehme ich es mit, für alle (Not-)Fälle :oops: Das einzige was mich echt nervt sind die blöden Kommentare meiner Mitmenschen :evil:, denn ich habe einiges an Körpergröße eingebüßt und zu diesem Thema sowieso einen ausgeprägten Minderwertigkeitskomplex entwickelt und dann bekomme ich öfter noch blöde Sprüche zu hören...Meine Knochen werden auch nicht ständig untersucht, meine Ärzte "vermuten", dass meine Wirbelsäule nicht unbedingt besser, aber auch nicht schlechter geworden ist. Bei Verschlechterung der Werte würde aber sofort ein MRT gemacht.
So, liebe Logopädin, jetzt habe ich aber viel (hoffe nicht zu viel :lol:) geschrieben, aber ich konnte mich so gut in Dich hineinversetzen, wie Du Dich gerade fühlst und da wollte ich Dir doch etwas Mut zu sprechen.
Es grüßt ganz herzlich,
Lucy
