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miinien antwortete auf Bitte um Erfahrungswerte
07 März 2010 13:12
  • miinien
  • Autor
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    03 August 2026
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Vielen lieben Dank Euch allen für Eure Antworten.
Sie haben mir und meinem Vater Mut gemacht!!!

Liebe Grüße von Miinien

Hatun antwortete auf Bitte um Erfahrungswerte
02 März 2010 21:30
  • Hatun
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    03 August 2026
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Hallo miinien,

ich kann dich sehr gut nachvollziehen mein Vater hat ebenfalls MM. Vor genau einem Jahr war ich genauso verzeifelt und hoffnungslos. Im Sommer 2009 hat mein Vater SZT gehabt. Es war keine einfache Zeit. Es ging ihm immer wieder schlecht dann wieder gut. Während der SZt hatte er eine Lungenentzündung gehabt aber er hat alles super überstanden. Jetzt ist er in kompletter Remission.Heute geht es ihm sehr gut . Er wird anfang April für 3 Monate in die Türkei fahren. Vor einem Jahr war seine jetzige Situation für uns nicht vorstellbar. Ihr müsst als Familienmitglieder sehr stark sein und ihm Mut machen das ist ganz wichtig. Macht euch mit diesen ganzen Statistiken nicht verrückt viel wichtiger ist es , dass du bei deinem Vater bist. Er braucht dich jetzt bestimmt viel mehr als sonst. Denke bitte immer positiv. Du kannst mir auch wenn du willst eine PN schreiben.
Liebe Grüße und alles Gute Hatun

chrsa antwortete auf Bitte um Erfahrungswerte
02 März 2010 15:40
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    03 August 2026
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Hallo Miinien,

Traue keiner Statistik!!!
Als ich mit 54 Jahren im Okt. 1993 meine MM-Diagnose (Stadium Ia)
bekam, gab mir die Statistik noch 3 Jahre. Zunächst 5 Jahre keine
Behandlung, Ende 1998 dann (inzwischen Stadium IIIa) Behandlungs-
beginn mit Vortherapie und anschließender SZT. Seitdem 2 weitere
SZT und etliche "normale" Chemos. - Und der Kerl lebt immer noch,
nach jetzt 16.5 Jahren!

Die Lebensqualität in dieser Zeit war wechselnd, während der Chemos
bescheiden, in den Pausen recht annehmbar. Da waren auch noch
Fernreisen möglich. Allerdings nahmen im Laufe der Jahre Fitness
und Leistungsfähigkeit ab, natürlich teilweise auch altersbedingt. Mir
hat es psychisch außerordentlich geholfen, mich zu informieren, im
Internet, bei Ärzte-Patienten-Seminaren und hier im Forum. So hatte
ich stets das beruhigende Gefühl, mit den Ärzten "auf Augenhöhe"
verhandeln zu können und nicht einfach ausgeliefert zu sein.

Laßt die Flügel nicht hängen, das Leben geht weiter!

Christian




carina antwortete auf Bitte um Erfahrungswerte
02 März 2010 10:08
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    03 August 2026
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Liebe Miinien,
ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Als ich in 8/07 die Diagnose MM bekam ist auch erst mal die Welt zusammengebrochen. Ich hatte nämlich auch im Internet nach Infos gesucht und bin wohl auf die gleichen gestossen...............................
Aber mein Onkologe hat mir erklärt, ich solle nicht alles glauben was im Internet steht und mittlerweile gibt es viele neue Medikamente und Therapien und ich solle "gefälligst" kämpfen.
Mittlerweile habe ich zwei autologe und eine allogene hinter mir und muß sagen mir geht es gut und meine Werte sind fast alle im grünen Bereich. Also schon mal wieder ein paar Jahre gewonnen. Heute lebe ich nach dem Motto - reg dich nicht über jeden Kleinscheiß auf und gib dem Tag eine Chance dein schönster zu werden..................
Also nur Mut denn Margret hat so recht - wir alle kennen unsere Stunde X nicht.
Einen Tip möchte ich Euch noch geben: Verlernt das Reden miteinander nicht. Es ist ganz wichtig - auch für deinen Vater- über eure Gefühle und auch Ängste zu sprechen. Auch wenns am Anfang schwer fällt. Ich weiss wie das ist, denn es hat mir auch fast das Herz gebrochen, meine Tochter am Anfang so fertig zu sehen. Und schäm dich nicht-falls es erforderlich sein sollte- professionelle Hilfe in Anpruch zu nehmen, manchmal tut es gut, sich einfach alles von der Seele reden zu können.
LG auch an deinen Vater Andrea.

bernd antwortete auf Bitte um Erfahrungswerte
02 März 2010 09:35
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    03 August 2026
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Liebe Miinien,

ich selber bin 61 und lebe seit 2003 mit der Diagnose MM. Ich habe eine autologe stammzellentherapie (doppelt) hinter mir und bin seit 2006 in relativ brauchbarer Remission.
Im Moment nehme ich alle 3 Wochen "nur" Cortison für 4 Tage und das hält meine Werte einigermaßen konstant. Nach der Prognose 3-5 Jahre Überleben hätte ich schon nicht mehr sein dürfen, aber ich bin immer noch da, und es geht mir nicht schlecht. Ich kann alles essen,
treibe regelmäßig meinen Ausdauersport und lasse mich in Abständen von 2 Monaten untersuchen. Ich denke, dass ich das so auch noch einige Zeit aushalte und bei Bedarf stehen gute und potente Medikamente zur Verfügung, auch eine dritte Stammzellenübertragung wäre für mich eine Option. Meinen Beruf übe ich zwar nicht mehr aus, aber mein Tagesablauf ist gut und sinnvoll gefüllt.
Du siehst, es gibt auch positive Beispiele und die Krankheit ist noch kein Todesurteil.

Also, Kopf hoch und Interesse zeigen für alles, was diese Krankheit beherrschen kann!

Liebe Grüße

bernd

Margret antwortete auf Bitte um Erfahrungswerte
02 März 2010 08:29
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Liebe Miinien,

ich kann deine Angst gut nachvollziehen. Wir haben fassungslos erlebt, wie unser bisheriges Leben durch die Diagnose in die Brüche ging und können dich verstehen. Gib deiner Seele ein etwas Zeit, das alles zu verarbeiten - es braucht ein bißchen, bis man wieder einigermaßen festen Boden unter den Füßen hat.

Vielleicht hast du schon etwas im Forum gestöbert - du wirst vielleicht gelesen haben, dass manche Patienten - zumeist die aus Stadium 1 und 2 - viele Jahre ohne oder mit sehr wenig Behandlung bei guter Lebensqualität mit der Krankheit leben können. Du wirst aber auch gelesen haben, dass manche Patienten trotz intensiver medizinischer Bemühungen leider innerhalb weniger Jahre verstorben sind - man kann das nicht wegdiskutieren. Vielfach kann aber noch keine Aussage zur wahrscheinlichen Überlebenszeit getroffen werden, weil die neuen Medikamente und Behandlungsstrategien noch nicht lange genug auf dem Markt sind.

Ich versuche mal, deine Denkweise in eine andere Richtung zu lenken: Ich nehme an, dass du recht gesund bist. Trotzdem: Weisst du, wie viel Zeit dir noch bleibt? Ein Unfall, eine schwere Krankheit... Denken wir darüber nach? Kaum. Und das ist auch gut so. Stell dir vor, wir alle wüssten, wann für uns "die Stunde schlägt" - was für ein Alptraum! Wir wären unfähig, das Leben aktiv zu gestalten und zu geniessen, unfähig, uns zu freuen. Weil wir ständig daran denken müssten, dass es bald vorbei ist. Weil wir wie das Kaninchen auf die Schlange auf den Kalender starren würden, um den Tag "X" angstvoll zu erwarten. So ähnlich ist es, wenn man sich mit den statistischen Überlebenszeiten beim Myelom beschäftigt. Was sind schon Statistiken? Was würde es dir nützen, wenn du wüsstest...? Gar nichts. Dir nicht und deinem Vater auch nicht. Also versuch, diesen Gedanken zu verlassen und dich dem zuzuwenden, was jetzt wichtig ist: Für deinen Vater da zu sei, ihm Mut zu machen.

So wie du die geplante Strategie beschreibst, scheint er medizinisch in guten Händen zu sein. Das ist beruhigend. Dass er immer mal wieder Infektionen bekommen kann - wie auch aktuell - ist bei dieser Erkrankung zu erwarten. Dagegen kann man medizinisch was tun. Natürlich sind Chemotherapien und die autologe Stammzellentransplantation kein Zuckerschlecken. Wenn aber sein Allgemeinzustand bisher recht gut war, wird er nach aller Erfahrung alles gut überstehen und es wird ihm danach besser gehen.

Es ist sehr wichtig, dass die Patienten emotionalen Rückhalt in der Familie und im Freundeskreis haben. Sei für deinen Vater da, so oft du kannst und so oft er dich braucht. Manchmal hilft es, einfach nur die Hand zu halten, manchmal heult man gemeinsam ein bißchen, manchmal kann man miteinander lachen. Sei einfach da. Es ja immer auch einiges zu organisieren, Papierkram zu erledigen, etc. - auch da kann man als Angehöriger viel helfen. Und lies ihm die Mutmacher hier aus dem Forum vor oder druck ihm die Erfahrungsberichte der Patienten hier aus. Das wird ihm zeigen, dass es sich lohnt, zu kämpfen. (Und dir auch...)

Liebe Grüße und alles Gute,
Margret