"Daraus schließe ich, dass es im Knochenmark zweifelsfrei festgestellt werden kann, "
Nein, das stimmt meines Wissens nach so nicht...
"Mach Dir eher mal umgekehrte Gedanken, wie zum Beispiel: Du hast das alles nicht und bist gesund, und es tut auch jetzt gerade nix weh!!! "
Ich weiß, du hast es nett gemeint, aber nimm' es mir nicht übel, wenn ich sage, dass ich das nicht tun kann. Bei 3 sehr seltenen Erkrankungen, die mit extremen Schmerzzuständen einhergehen, gegen die man nur sehr wenig bis nichts machen kann und bei denen in D. so gut wie keine adäquate ärztliche Betreuung existiert, die zum Teil lebenslimitierend sein können, aber vor allem (und das ist viel entscheidender) immer und ohne Ausnahme, einfach bei jedem Betroffenen, eine enorme Reduzierung der Lebensqualität bedeuten (auch wenn man noch so kämpft!) und die mir ein auch nur annähernd normales Leben in den letzten 10 Jahren völlig unmöglich gemacht haben.
Ich weiß, was mentaler Kampf bedeutet und praktiziere den auch - sonst hätte ich nicht bis hierhin physisch wie mental überlebt. Aber das, was du da sagst, wäre in meinem Fall Selbstbetrug, der mir nicht möglich ist.
Ich habe keine Angst vor einer etwaigen AL-Diagnose, weil ich meiner Meinung nach bereits mindestens ebenso schlimmen, wenn nicht schlimmeren Erkrankungen getrotzt habe. Ich habe auch keine Angst vor dem Tod.
Das heißt nicht, dass ich zum jetzigen Zeitpunkt fest davon ausgehe eine Amyloidose- Diagnose zu erhalten.
