Hallo Tina,

wenn ich alles richtig gelesen habe, bist du noch nicht vorbehandelt und hast ein sMM mit 20g/l. Also, wie ich finde, noch keinen sehr hohen Wert. Außerdem ist die Studie, wie du schreibst, eine Phase 2 Studie. Und mit einem Antikörper im Programm. Dass man in der Erstlinientherapie bereits mit Antikörper behandelt, ist nach meinem Wissensstand noch nicht Standard. Zusammengefasst: Ich würde nicht an der Studie teilnehmen (meine Meinung!).
Beste Grüße
Volker

Tina72 schrieb: Hallo Michael,
ja da haben wir wohl was gemeinsam an was wir uns den Kopf zerbrechen können. In welche Richtung soll die Entscheidung fallen? Keine Ahnung........
Hast Du auch gesagt bekommen, dass wenn Du an der Studie teilnimmst danach in keine andere Studie mehr darfst? Ich finde diesen Hinweis in den Unterlagen nicht. Aber mein Mann und ich meinen das so im Gespräch verstanden zu haben.
Das mit den schlafenden Hunden ist ein Argument. Ich denke eben auch was könnte es ankurbeln im Körper?
Zum FLC das sagt mir so nichts. Bei mir ist immer Quotient angegeben. Mir wurde gesagt um an der Studie teilzunehmen, muss der IG-Wert (bei mir in dem Fall IgA) bei 20g/l sein. Nun schwankt er bei mir mal bei 19 oder 20 oder 21. Und ab Ig 30g/l greifen dann wohl die neuen Einstufungskriterien. Das heißt ab da würde man behandlungsbedürftig sein.
Irgendwie ist das alles kompliziert. Ich verlasse mich da voll und ganz auf meinen bekannten Doc. Er gibt mir oft die Ruhe zurück wenn es wieder mal im Kopf rumkreist. Und das tut es bei mir leider oft.
Zwecks der Risikoeinstufung sagte mir Prof. Kanz in Tü, dass es 50/50 steht in ein aktives MM zu kippen innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung gepaart natürlich noch mit weiteren Risikofaktoren zB. Deletionen. Aber alles Statistiken und keiner kann Dir eine Prognose geben. Das wissen hier alle im Forum. Lass mich bitte Deine Entscheidung wissen wenn sie denn gefallen ist.
Liebe Grüße und auch alles Gute
Tina

Ich meine natürlich den Quotienten, also FLC-Ratio

Hallo Michael,
ja da haben wir wohl was gemeinsam an was wir uns den Kopf zerbrechen können. In welche Richtung soll die Entscheidung fallen? Keine Ahnung........
Hast Du auch gesagt bekommen, dass wenn Du an der Studie teilnimmst danach in keine andere Studie mehr darfst? Ich finde diesen Hinweis in den Unterlagen nicht. Aber mein Mann und ich meinen das so im Gespräch verstanden zu haben.
Das mit den schlafenden Hunden ist ein Argument. Ich denke eben auch was könnte es ankurbeln im Körper?
Zum FLC das sagt mir so nichts. Bei mir ist immer Quotient angegeben. Mir wurde gesagt um an der Studie teilzunehmen, muss der IG-Wert (bei mir in dem Fall IgA) bei 20g/l sein. Nun schwankt er bei mir mal bei 19 oder 20 oder 21. Und ab Ig 30g/l greifen dann wohl die neuen Einstufungskriterien. Das heißt ab da würde man behandlungsbedürftig sein.
Irgendwie ist das alles kompliziert. Ich verlasse mich da voll und ganz auf meinen bekannten Doc. Er gibt mir oft die Ruhe zurück wenn es wieder mal im Kopf rumkreist. Und das tut es bei mir leider oft.
Zwecks der Risikoeinstufung sagte mir Prof. Kanz in Tü, dass es 50/50 steht in ein aktives MM zu kippen innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung gepaart natürlich noch mit weiteren Risikofaktoren zB. Deletionen. Aber alles Statistiken und keiner kann Dir eine Prognose geben. Das wissen hier alle im Forum. Lass mich bitte Deine Entscheidung wissen wenn sie denn gefallen ist.
Liebe Grüße und auch alles Gute
Tina

Hallo Christine,
danke für Deine Meinung.
Aber wie Micha88 auch schreibt, dient das Ganze erst einmal der Dosisfindung und ob überhaupt etwas bewirkt wird. Es gibt keine Erfahrungen damit. 300 Patienten weltweit haben bis Juli 2015 diesen Antikörper bekommen und nur zur Behandlung des MM und nur nach 2 Vorbehandlungen.
Werde das Ganze jetzt noch mit meinem Doc. besprechen.
LG Tina

joseph schrieb: Hi Tina

Willkommen im Forum

Medizinisches, geschultes Wissen ist nicht immer hilfreich, kann aber von Vorteil sein bei Nebenwirkungen

Niemand weiss im Vorfeld, wie er sich verhalten soll um Pro & Contra abzuwägen, es kann auch keiner dir diese Entscheidung abnehmen, die kann nur von dir selber kommen und diese wird dir einfallen, am Tage, wo du deinen Partner MM akzeptieren tust

LG

Joseph

Hallo Joseph,
ja ich glaube da liegst Du gar nicht so falsch mit dem Akzeptieren. Tu mich doch noch schwer damit.
Und das medizinische Vorwissen ist weiß gott nicht hilfreich. Zumindest nicht bei mir.:roll: ich sehe alles vorher schon schwarz und denke immer eine Stufe weiter. Diesen Beruf würde ich heute nicht mehr lernen.
Ich hoffe ich habe das hier jetzt richtig gemacht mit dem Zitieren.
Grüße
Tina


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PS: Habe mir erlaubt dir zu helfen, beim Zitieren kanns du Zeilen löschen, musst aber immer unter die Klammer schreiben ...... Joseph

Hallo Tina,

ich bin in der gleichen Situation wie Du (bin dazu noch Hochrisiko), mir wurde ebenfalls diese Studie angeboten. Auch ich bin mir total unsicher, zumal es ja erstmal um eine Dosisfindung geht, Arm1+2 gehen jeweils 3 Jahre (mit verschiedenen Behandlungsintervallen), Arm3 nur 8 Wochen.

Ich habe einen FLC von 10 (mit voher 3 war ich noch nicht geeignet für die Studie), ab 100 wird nach den neuesten Kriterien wohl sowieso behandelt. Du hast angegeben, einen FLC von 0,02 zu haben, wie wird denn das gerechnet? Zählt das als Faktor 50 und wird dann bei FLC 0,01 behandelt? Hier nochmal die aktuellen Kriterien:

myelom-gruppe.lhrm.de/downloads/news/pdf...rien-mm-rajkumar.pdf

Ich kann mich erinnern, dass mir bei einem ersten Gespräch mit einem Spezialisten von der frühzeitigen Behandlung bei sMM mit Antikörpern abgeraten wurde, er war der Meinung, damit vielleicht schlafene Hunde zu wecken und die Progression sogar in Gang zu setzen. Leider ist wohl keine Heilung möglich, sondern maximal ein Hinauszögern der Progression.

Immerhin bleiben 25% der Patienten sogar länger als 15 Jahre in dem Status sMM! Ich denke, Du als Niedrigrisikopatientin hast wahrscheinlich eher die Chance dabei zu sein als ich. Bei dem folgenden Link wird auf Seite 6+7 nochmal die Progressionswahrscheinlichkeit anhand der Risikofaktoren aufgezeigt
www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin...e_heidelberg2013.pdf

Was mir zusätzlich Bedenken bereitet, es gibt einige Patienten hier, bei denen nach diversen Rezidiven nichts mehr anschlägt und Antikörper generell wieder eine Chance bieten. Steht mit der frühzeitigen Behandlung mit Daratumumab dieses Medikament dann im Rezidivfall nicht mehr zur Verfügung, vielleicht sogar alle Antikörper gg. das Antigen CD38 (Resistenz)??

PS.: Es gab schon eine Studie mit dem Antikörper Siltuximab bei sMM (ist mittlerweile geschlossen). Ich habe leider noch keine Ergebnisse zu der Studie gefunden.

Alles Gute weiterhin und viele Grüße
Michael