Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten und Meinungen,

schon komisch, wieso das so unterschiedlich bewertet wird. Mir wärs ja auch lieber, ich hätte nichts, geht wohl jedem so.

Ich habe mich entschlossen, eine Zweitmeinung in der Uniklinik Tübingen einzuholen. Hatte schon Kontakt mit Ihnen, sie werden auch meinen Bruch kontrollieren.

Euch ein schönes Wochenende.

Viele Grüße
Manuela

Hallo Manu,
ich schließe mich da Undine voll und ganz an - haarsträubende Aussagen von manchen Ärzten. Die unverantwortliche Verharmlosung von MGUS und SMM ist immer wieder grotesk. Warum überhaupt einer sich rausnimmt, bei 10-15% Infiltration noch von MGUS zu reden? Die Festlegung ist: >10% ist Diagnose Myelom. Punkt.

Natürlich ist dein Immunsystem druch die verrückt spielenden Plasmazellen in Unordnung und die Infekte sind dadurch extrem begünstigt. Infekte, rätselhafte Knochenbrüche, genet. Veränderungen - das alles zu ignorieren ist höchst fahrlässig. Es schreit doch geradezu nach intensiver Beobachtung.
Mein Rat:
- bestehe auf Kontrollen alle drei Monate. Nach einem Jahr ohne Progression sind dann vielleicht 6 Monate okay
- suche einen Arzt, der dich und die Krankheit versteht und ernst nimmt (besser vielleicht einen Hämatologen, als einen Onkologen)

Alles Gute Dir, LG Gerhard

Noch zwei (unlustige) Anekdoten, wie mit MGUS und SMM manchmal umgegangen wird:
Mein erster Onkologe (ein Klinikums-Chefarzt!) sagte mir: "Wir wollen doch das bisschen Halsschmerzen nicht überbewerten." Vorgeschichte: ich hatte 3 Lungenentzündungen hintereinander weg gehabt. Auch der versuchte mir einzureden, ich hätte mit 25% Infiltration noch MGUS. Ich bin dann zu einem anderen Hämatologen, da isses jetzt auf Augenhöhe und nett.

Gerade kürzlich kam ein 75-jähriger in unsere SHG. Man hatte bei ihm zufällig Anfang 2015 MGUS festgestellt und ihm dann gesagt, es sei harmlos. Er glaubte es und vergass es praktisch, Anfang 2016 dann höllische Rückenschmerzen, drei Wirbelbrüche im Röntgenbild, sinnlose orthpäd. Behandlung und Operation, bis dann nach 5 Monaten Hölle jemand sah "oh sie hatten ja MGUS, warum haben sie nix gesagt." Dann endlich im Juni Knochenmarkstanze und natürlich die Diagnose MM höchster Alarmstufe. Jetzt ist er endlich in Therapie.

Hallo Manuela!
Um was du herumkommst bzw. was unbedingt erforderlich ist, entscheidest DU für DICH!
Ich finde die Aussagen diverser Ärzte oft haarsträubend.Die Kontrollen ließen sich sicher auch bei einem anderen Facharzt machen.
L. G. Undine

Hi Manuela,

ich denke, die Vorteile, im Ernstfall rechtzeitig und ohne Hast eine Behandlung beginnen zu können und dann in guter Verfassung da rein zu gehen, überwiegen die Umstände einer jährliche Kontrolle bei weitem.
Ich würde die Kontrollen beibehalten - eindeutig.

LG

Hallo Manuela
Hoffen wir mal, dass es bei den jährlichen Kontrollen bleibt - sehr lange- für immer und überhaupt.... aber "warten" bis es in den Knochen kracht, würd ich nicht empfehlen! Geh halt einmal im Jahr zur Kontrolle und lebe derweil, ohne an die Knochen zu denken!

Hallo Zusammen,

hier mal eine neue Meldung zu diesem Thema.

Heute war ich zu einer (außenordentlichen) Blutkontrolle beim Onkologen, von mir hart erkämpft, wegen ständig auftretender Halsentzündungen (alle 3 Wochen etwa). Ich besprach dies mit meinem Arzt, worauf er mir sagt, dass es nicht von der monoklonalen Gammophatie kommt. Auch das Kribbeln und Ameisenlaufen in Beinen und Händen nicht. (Das Pregabalin habe ich abgesetzt, schon längere Zeit jetzt) Ich sprach ihn nochmals auf die Kontrollen an und er sagt mir: "Sie haben nur eine MGUS, man weiß nicht mal ob es jemals zu einem Ausbruch kommt, da reichen die jährlichen Kontrollen aus. " Letztes MRT im Mai 2015.

:dry: h.... als ich zur Besprechung der Fish Analyse war mit meinem Mann, sagte er uns, ich komme nicht um eine Chemo mit Stammzelltransplantation herum, nur wann das sein wird, kann er natürlich nicht sagen.

Sehr widersprüchliche Aussagen. Also ich hab nun schon überlegt, gar nicht mehr hinzugehen. Macht doch keinen Unterschied, ob ich einmal im Jahr hingehe und Blutuntersuchung mache oder ob ich hingehe, wenns vielleicht iwann mal zu nem Bruch oder anderen Beschwerden kommt. :dry:

Euch einen schönen Tag und viel Sonne

Manuela