Hallo Thinkpositive (männlich/weiblich?),

das schwarze Loch, in das man nach der Diagnose fällt, kennt hier wohl jeder. Es ist unvermeidbar und muss ausgehalten werden...

Gegen diffuse Ängste helfen immer Informationen und klare Fakten. Ich empfehle dir unbedingt die "Blauen Ratgeber" und weitere Broschüren, die du in der Literaturliste findest. Klick dich durch, es lohnt sich. Nur so versteht man die Krankheit, die Diagnostik, die Therapiemöglichkeiten und Optionen.

Ergänzend ist es gut, Kontakt zur regionalen Selbsthilfegruppe aufzunehmen. Vor Ort kennt man die Kliniken und Ärzte aus eigener Erfahrung und kann Rat geben. Ich bin übrigens dagegen, jeden und jedes nach Würzburg oder Heidelberg zu schicken. Wir haben inzwischen deutschlandweit sehr gute undauf das MM spezialisierte Kliniken, wobei die dortigen Hämatologen/Onkologen eng miteinander vernetzt sind. Frag nach den regionalen Erfahrungen in deiner SHG.

Eine Zweitmeinung macht dann Sinn, wenn du hinsichtlich der vorgeschlagenen Therapien unsicher bist oder dich nicht gut und umfassend informiert und betreut fühlst. Dazu braucht man aber erst mal eine Erstmeinung...

Alles mit Ruhe angehen - beim MM kommt es auf ein paar Tage nicht an. Einen klaren Kopf zurückgewinnen, Informationen sammeln und abwarten, was die Mediziner final feststellen. Danach kann man weiter entscheiden.

Hier die links:
www.myelom.org/literatur.html
www.myelom.org/selbsthilfegruppen-ansprechpartnerinnen.html

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret

Hallo,
ich war 50 Jahre alt bei Diagnosestellung und die Schockreaktion ist völlig normal. Nur muss man versuchen aus dem tiefen Loch wieder hervorzukommen. Es ist einfacher gesagt als getan, ich kenne das. Zu den spezialisierten Zentren möchte ich sagen, dass Heidelberg und Würzburg hier in Deutschland sicherlich die bekanntesten Häuser sind, aber zum Beispiel Uni Köln und Uni Bonn sind auch hervorragende Kliniken die in der Behandlung von MM große Erfahrung haben. Teilweise werden verschiedene Studien mit Heidelberg, Köln und Bonn zusammen durchgeführt. Sicherlich gibt es noch mehr sehr gute Häuser nur dazu kann ich aus eigener Erfahrung nichts sagen.
Eine Zweitmeinung ist immer gut!!
Viele Grüße aus Heidelberg und alles Gute
Gisela

Hallo,
willkommen hier im Forum.
Im Bereich Literatur finden Sie einiges über die Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten.
Eine Zweitmeinung ist immer sinnvoll, würde ich aber erst nach Abschluss der Erstdiagnostik machen. Die spezialisierten Zentren sind in Heidelberg und Würzburg. Was nicht heißt das andere Unikliniken nicht genauso gut behandeln können. Die Nähe zum Wohnort kann sehr sinnvoll sein, vor allem wenn man Familie hat.
Das Sie nach einer solchen Diagnose erst mal in ein schwarzes Loch fallen ist völlig normal, ist uns allen passiert. Nur müssen Sie da möglichst schnell wieder raus kommen. Da findet jeder sein eigener Weg. Meine war: das ganze positiv angehen, erst mal normal weiterleben. Nicht all zu viel googeln, da stehen auch eine Menge überholte Informationen.
MM ist nicht gleich MM, die Behandlungen variieren daher auch schon mal. Es gibt mittlerweile mehrere neue vielversprechende Medikamente. Und es gibt auch Leute die schon sehr lange und gut mit dieser Diagnose leben. Das Leben wird zwar nie wieder so sein wie vor der Diagnose, es muss aber nicht unbedingt schlechter sein. Vieles kommt auf den Verlauf der Krankheit und vor allem auf die innere Einstellung an. Wenn Sie das Gefühl bekommen nicht alleine aus dem Loch raus zu kommen, sollten Sie sich Hilfe holen. Es gibt auch speziell ausgebildete Psychotherapeuten. Und auch hier werden Sie immer ein offenes Ohr finden.
LG
Mira

Guten Morgen liebe Nutzer,

Letze Woche wurde bei mir die Diagnose MM gestellt und seitdem Falle ich in ein riesiges schwarzes Loch. Es wurde im Becken festgestellt und nächste Woche soll die Diagnostik weitergehen mit CT nach Pariser Schema. Ausbreitung steht also noch nicht fest, ebenso das Staging. Angedeutet wurde vom niedergelassenen Hämatologen eine Hochdosischemotherapie mit Stammzellübertragung, eigene Stammzellen. Nach dem ersten Schock beginne ich nun zu überlegen, ob ich eine spezialisierte Klinik aufsuchen sollte für Zweitmeinung oder eine bei uns in der Gegend gelegene Uniklinik. Im Moment bin ich total verwirrt und beginne gerade erst, nach einem Weg zu suchen. In der Knochenmarksprobe wurde eine 70 % tige Infiltration festgestellt. Das Ganze war bei mir quasi eine Nebendiagnose. Wer kann sinnvolle und gute Ratschläge geben, wo man sich sinnvollerweise eine Zweitmeinung holen kann und wer ist in Deutschland der oder die führende Expertin in Sachen MM? Mein Alter ist 51 und ich wohne eher in der Mitte von Deutschland. Danke für etwaige Ratschläge.

Hoffe auf viele Antworten.

Einen schönen Tag allen, die dies lesen.