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16 Sep. 2015 15:09
  • sergio
  • Offline
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    27 Oktober 2009
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Hallo Joerg,
ja bei mir war das damals recht unangenehm, alle gingen davon aus, dass man einen Spender findet..., bei mir fing dies Suche im Januar an und wenn man einen aus den Datenbanken hat, dann geht das sehr schnell, nach einigen Wochen ohne Meldung, war mir schon mulmig! Anfang März Besuch beim Prof. nur einen mit 80% und einen mit 90% Übereinstimmung. Dachte das war's.
Dann im Gespräch mit der Koordinatorin, "lassen sie mal Ihre Cousinen testen", dazu muss ich sagen, die Verwandtschaft mit ihnen ist so, dass ihr Vater Bruder meiner Mutter ist, und ihre Mutter Schwester meines Vaters...also doppelt verwandt!,
Ja sie passte zu 100%!! Das war's, hatte aber sehr, sehr viel Glueck!

Auch um zu sagen, Diskussion um Allo ist erst ratsam wenn man einen passenden Spender hat, und manchmal ist es gar nicht so einfach wie man denkt.
gruss

Joerg schrieb: Sergio, ich hab eine Frage an dich. Wie lang hat es gedauert bis du einen Spender gefunden hattest. Ich dachte seit Dezember schon auf der Suchliste zu stehen, nun sagt mein Onkologe mir, nachdem er mich mit unzähligen Therapien zugedröhnt hat, dass noch eine Unterschrift von mir fehlt. Ich bin so verunsichert und vertraue der ganzen Sache nicht. Das ist genau das was man immer wieder liest. Kohle machen! :bang: Habe mich nun auch für eine Zweitmeinung angemeldet.

LG Joerg


Sergio

16 Sep. 2015 13:47
  • Bernard
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Hallo Kai,
Konsens ist wohl jungen, symtpomatischem Myelompatienten ohne Komorbidität eine Allo schnell anzubieten. Das Risikoprofil ist nur ein zusätzliches Argument. Ich empfehle dir sämtliche Statistiken dazu zu ignorieren. Viel wichtiger ist ein guter HLA identspender. Und was man damit erreichen kann ist offen, nur vor der Erwartung kurativ sollte man abstand nehmen. Wenn du dich bereit fühlst und es willst dann läuft es schon....
Gruß



Ps: bei so einer Therapie ist es wichtig das das Transplantationteam viel Erfahrung hat. Es nützt keine schönes KH oder nette Ärzte. Große Abteilungen wie in Würzburg oder R.Virchow der Charite sind zwar Fabriken und teils anonym haben aber die besten Erfahrungen. Kann dir PD dr.Blau im Virchow empfehlen., die machen die meisten allos in D.



16 Sep. 2015 11:23
  • MarcWen
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    09 Juni 2011
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droelf schrieb:
...derzeit tendiere ich eher dazu, volles Risiko zu gehen. Auch weil in der Diskussion mehrfach besonders auf junge und vorher nicht behandelte Patienten hingewiesen wird, die eine Allo wohl mit etwa 5% Mortalitätswahrscheinlichkeit eingehen.


Hallo Kai,

bei mir werden es die Tage 3 Jahre nach Allo Tx. Schau einfach mal in mein Profil, Blog oder hier im Forum... bei Fragen, einfach anschreiben.

Alles Gute, Marcus

16 Sep. 2015 10:22
  • droelf
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    03 August 2026
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Danke Rudi,

eine sehr interessante Diskussion!
Habe gleich gestern abend noch alles durchgelesen. Und aufgrund einiger Bemerkungen verliere ich ein wenig die Angst vor der Allogenen...derzeit tendiere ich eher dazu, volles Risiko zu gehen. Auch weil in der Diskussion mehrfach besonders auf junge und vorher nicht behandelte Patienten hingewiesen wird, die eine Allo wohl mit etwa 5% Mortalitätswahrscheinlichkeit eingehen.

Naja, ich habe ja noch ein paar Tage und Termine und muss mich zum Glück nicht sofort zu etwas entscheiden.

Grüße
Kai

  • rudi
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    23 Oktober 2009
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Hallo Kai,
Hier nochmal der Link auf eine interessante Diskussion zum Thema Stammzelltransplantation.
Da diskutieren unter anderen die Experten Prof. KROEGER und Prof. EINSELE.

Eventuell kannst du bei ausführlichem Durchlesen etwas für deine Entscheidungsfindung gebrauchen. Lass dir Zeit beim lesen und entscheiden, es ist nicht eilig.

www.iqwig.de/download/N05-03C_DWA-VB_Sta...Multiplem_Myelom.pdf

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

15 Sep. 2015 12:26
  • Joerg
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    03 August 2026
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Sergio, ich hab eine Frage an dich. Wie lang hat es gedauert bis du einen Spender gefunden hattest. Ich dachte seit Dezember schon auf der Suchliste zu stehen, nun sagt mein Onkologe mir, nachdem er mich mit unzähligen Therapien zugedröhnt hat, dass noch eine Unterschrift von mir fehlt. Ich bin so verunsichert und vertraue der ganzen Sache nicht. Das ist genau das was man immer wieder liest. Kohle machen! :bang: Habe mich nun auch für eine Zweitmeinung angemeldet.

LG Joerg