Ich bin mir nicht sicher, ob das mit dem Plasmozytom gänzlich aus der Welt ist. Was gesichert ist, dass es keine Nierenbeteiligung gibt.

Ich meine auch irgendwo gelesen zu haben, dass Leichtketten durch chronische Entzündungen entstehen können. Insofern müsste eventuell noch mal ein Test gemacht werden.

Wir werden auch nicht wirklich den Nephrologen verklagen. Es ist manchmal einfach eine schöne Vorstellung, aber das Geld und die Nerven will ich da gar nicht rein investieren. Da sage ich mir dann auch gleich wieder, lieber nach vorne schauen und die Gegenwart genießen.

Wenn mein Mann sich über den alten Nephrologen ärgert, sage ich auch immer zu ihm: "es ist vorbei, vergiss ihn einfach!" Und dann führe ich ihn vor Augen, dass wir den ersten Fehler und damit auch den entscheidenden Fehler gemacht haben, weil wir nicht gleich den Arzt gewechselt haben.

Mein Mann mochte den Arzt von Anfang an nicht. Hat aber vor dem Wechsel zurückgeschreckt, weil der nur innerhalb der Praxis möglich war. Wahrscheinlich ist es aber wohl so, dass die Chemie zwischen den Beiden so schlecht war, dass sie keinen von beiden zu wirklichen Glanzleistungen inspirieren hätte können.

Egal wie es gelaufen ist. Letztendlich haben wir einiges aus der Geschichte gelernt. Nephrologisch ist er nun in guten Händen und dadurch sind wir einige Sorgen los. Den Rest schaffen wir jetzt auch noch.

Hallo,
Die Vergangenheit ist vorbei. Es lohnt sich nicht daran Energie zu verschwenden. Sicher kann man überprüfen ob es sich lohnt den Nephrologen zu verklagen. Aber wichtig ist doch einzig und alleine die Zukunft. Wenn ich das richtig verstanden habe ist es kein Plasmozytom, sondern eine Abstoßung des Transplantats. Letzteres ist immer noch weniger bedrohlich. Versuchen Sie doch nicht mit ein "was wäre wenn" oder "ich hätte doch früher" zu hadern. Sie sind auf die Idee gekommen und das war auch gut so! Gehen Sie gemeinsam mit ihrem Mann die Zukunft an. Sie schaffen das.
LG

Liebe Lynnburry,

so schlimm das alles ist, so gut ist es wenigstens, dass das Problem nun endlich erkannt ist und man alles nur eben mögliche dagegen tut.

(Ich komme mir hier ja manchmal schon wie der "Nieren-Prediger" vor, aber wenn meine gebetsmühlenartigen Bitten, das Thema ernst zu nehmen, auch nur einen Menschen vor der lebenslangen Dialyse bewahren können...) Gut, dass du uns das Thema auch noch mal ans Herz gelegt hast.

Ebenso gebetsmühlenartig wiederhole ich seit Jahren, dass Mediziner keine "Götter in weiss" sind, dass man ihnen widersprechen und sie auch austauschen darf. Es gibt grossartige Ärzte - und das ist die weit überwiegende Mehrheit! Ihnen sind wir zu Respekt und Dank verpflichtet. Und es gibt leider ein paar Komplettausfälle, von denen wir uns fernhalten müssen.

Mach dir keine Vorwürfe - wir können als Menschen immer nur so gut handeln, wie es die Gesamtumstände und unser aktueller Wissensstand zulassen. Du hast jetzt alle Notwendige in die Wege geleitet und das Richtige getan!

Alle guten Wünsche für deinen Mann und viel Erfolg für die Behandlung.

Margret

Das muss ich jetzt doch mal erzählen. Ich hatte euch ja schon erzählt, dass die Spenderniere meines Mannes viel von ihrem Leistungsvermögen verloren hat. Und da wie hier vor Ort in Punkto Plasmozytom oder Amyloidose nicht vom Fleck gekommen sind, hatte ich nach Heidelberg den Geistesblitz, mich an das nächstliegende Transplantationszentrum zu wenden.

Dadurch ist endlich Bewegung in die Sache gekommen. Vor zwei Wochen waren wir das erste Mal in der Ambulanz und nun liegt mein Mann schon seit über einer Woche dort im Krankenhaus. Zwei Biopsien haben ergeben, dass es keinerlei Hinweis auf Amyloidose oder Plasmozytom in der Niere gibt. Das ist die gute Nachricht.

Und jetzt kommt die echt Schlechte. Es sind zwei unterschiedliche Abstoßungsformen diagnostiziert worden, die schon seit längerer Zeit im Gang waren und dadurch ist die Niere irreversibel geschädigt. Jetzt wird alles dafür getan, die Niere zumindest in diesem Zustand zu erhalten. Die zelluläre Abstoßung wird mit Cortison behandelt. Die andere Abstoßung ist chronisch und läuft über Antikörper. Durch diese Abstoßungsreaktionen ist es dann auch zu der starken Proteinurie gekommen. Mein Mann bekommt jetzt eine Plasmapherese, um die Antikörper, die die Niere schädigen zu eliminieren. Danach muss er dann Tabletten nehmen, um die die Neubildung auszubremsen.

Ich bin ziemlich traurig, dass ich nicht früher auf die Idee gekommen bin, mit meinem Mann in dieses Transplantationszentrum zu gehen. Womöglich hätte man Anfang des Jahres noch etwas mehr für das Transplantat tun können. Vor allem frage ich mich aber, warum ich überhaupt auf die Idee kommen musste, mich dort hin zu wenden. Ihr habt ja schon mehrmals hier gesagt, dass es nicht nachvollziehbar ist, was ich von dem mittlerweile in den Wind geschossenen Nephrologen berichtet habe. Ich erwische mich mittlerweile hin und wieder bei dem Gedanken, diesen Menschen verklagen zu wollen.

Ein Nephrologe sollte doch eigentlich wissen, dass eine Proteinurie mit gleichzeitigem Kreatininanstieg auch eine Abstoßung bedeuten könnte und die ist dann zunächst ein Mal riskanter, als das Plasmozytom, weil die viel schneller fortschreiten oder chronisch werden kann, wenn sie nicht richtig behandelt wird. Aber statt uns ins Transplantationszentrum zu schicken, schickt er uns zum Hämatologen. So nach dem Motto, erst wenn alles andere ausgeschlossen ist, mach ich vielleicht einen Finger krumm.

Der Hämatologe hätte die Biopsie aber auch schon Anfang April machen wollen und dann hat er zu uns gesagt, dass der Nephrologe davon nicht begeistert gewesen wäre. Also haben wir auf unseren Termin in Heidelberg gewartet und womöglich wichtige Zeit verloren und der wirklich schlechte Witz ist, dass sich der Nephrologe noch bei mir beschwert hat, dass alles viel zu lange dauert.

Ich habe mittlerweile schon mal meinen Mann daran erinnert, dass er mir versprochen hat, eine Niere von mir von mir anzunehmen, wenn dieses Transplantat kaputt gehen sollte.