hallo.....hat sich einiges getan, Heidelberger sind die besten ....lk-quotient schon fast bei 100, es sollte behandelt werden.....habe mich für erstmal für VCD entschieden, habe schon das erste mal bisph. bekommen, Behandlung dann ambulant in hanau , hoffentlich geht's nächste Woche dann los........

joseph schrieb: Hi MAM

Willkommen im Forum

Als Leichtkettenmyelomler weiss ich, dass es nicht einfach wird, zu entscheiden, was du tun solls

Zweitmeinung ist sicherlich von Vorteil, kann aber auch zu einer zweiten Aussage führen, was eventuel nicht von Vorteil ist

Wären meine Kappas so hoch ......... ich würd Richtung Velcade oder Carfilzomib tendieren (war heute in Serumauswertung , warte auf die Resultate, ich versuch trotzdem hinaus zu zögern bis Mitte 2016, lag beim letzten Test sehr weit unter deinen Werten)

Auf Revlimide verzichte ich von vorne rein, ohne IGGs ....... meine persöhnliche Meinung ==> sinnlos

Liebe Grüsse

Joseph

Joseph:-) hast du mal deinen Cereblon Spiegel checken lassen?

"Verzichten auf Revlimid, persönliche Meinung" Das ist doch medizinisch nicht nachvollziehbar, es muss ja einen Grund geben, warum du Thalidomid nicht vertragen hast. Wahrscheinlich ist ein anderes IMID dann nicht erste Wahl der nächsten Behandlung aber das könnt Ihr auch in Luxemburg nicht wirklich wissen:-))))))

Ich habe noch nirgends gelesen, dass das 100% mit mit den Myelomtyp zu tun hat. Wohl aber, dass man herausgefunden hat, das es einen Zusammenhang gibt zwischen dem Cereblon Spiegel und der Wirksamkeit von Revlimid (allen IMIDs?)

Interessanterweise sagte meine Ärztin heute beiläufig, dass sie mit Pamalidomid keine superguten Erfahrungen gemacht hätte, dass aber wohl, weil es durch die schlechte Verfügbarkeit immer erst ganz spät eingesetzt wurde. Die Patienten hätten schlecht angesprochen und klinisch schnell abgebaut Das habe ich bei meiner Freundin erlebt....

Kopf hoch allerseits -

Ich werde in Norwegen behandelt... Ich war heute beim Arzt und die tendieren weiterhin nur zu einer Behandlung, wenn es klinisch angezeigt ist. Ich finde das aber mit Knochenschwierigkeiten eher kritisch, tendiere also zu behandeln, oder eben "erhalten". So fühle ich mich sicherer.

Bin seit 2 Monaten auf 10mg Revlimid, hatte davor eine 7 Monate Pause und 4 Zyklen 10 mg Revlimid davon wegen OP`s.

Heute habe ich zwar immer noch keinen Wert für den M-Komponenten bekommen - der IGG ist aber angestiegen, so auch die Leichtketten, aber alles innerhalb der Norm - Leichketten Ratio auch....also erst mal ein paar Tage abwarten, bevor ich Rezidiv "anmelde".

Ich würde auch nicht unbedingt wieder eine HD machen wollen mir wird ganz ander beim Gedanken, andererseits könntest du ja sehr, sehr lange wieder Ruhe haben - hm - rede ruhig mit mehreren Ärzten!

Hi, danke für die antworten:D,,,,

meine Hoffnung ist auch, dass man vielleicht mit den richtigen medis die Transplantation herauszögern kann, Frankfurt hält davon nichts... und ja, ich habe ausser thalidomid noch nichts gebraucht von den neuen Medis...und ja ,christine, das ich so lange in remission bin ist schon toll:)

Bin in 2 Wochen in Heidelberg für 2. Meinung, bin dort auch transplantiert, in frankfurt bin ich erst seit 2014 zur Kontrolle. Bin mal gespannt, wie dort die Meinung ist....

Mir geht es so gut, wie gesund.....hab nur immer Angst um meine nierchen.....

Joseph, hoffentlich sind deine werte okay....ich verstehe leider deinen letzten Satz nicht...vielleicht könntest du ihn mir erklären....sorry

Und jetzt raus ins licht!!!!!

GvLG langsam

Christine, wo wirst du behandelt??

Hi MAM

Willkommen im Forum

Als Leichtkettenmyelomler weiss ich, dass es nicht einfach wird, zu entscheiden, was du tun solls

Zweitmeinung ist sicherlich von Vorteil, kann aber auch zu einer zweiten Aussage führen, was eventuel nicht von Vorteil ist

Wären meine Kappas so hoch ......... ich würd Richtung Velcade oder Carfilzomib tendieren (war heute in Serumauswertung , warte auf die Resultate, ich versuch trotzdem hinaus zu zögern bis Mitte 2016, lag beim letzten Test sehr weit unter deinen Werten)

Auf Revlimide verzichte ich von vorne rein, ohne IGGs ....... meine persöhnliche Meinung ==> sinnlos

Liebe Grüsse

Joseph

Ich kann Dir leider nicht wirklich sagen/ raten, ob Du schon mit einer Therapie anfangen sollst... Bin aber erstmal sehr froh, dass es Dich gibt! Ein Langzeitremisionspatient mit vgPR! Du bist ja dann auch noch nicht mit Velcade und Revlimid behandelt, hast also noch alles offen!
Vielleicht liese sich das MM noch viele Jahre mit einer eher niedrigen Dose Revlimid in Schach halten? Das würde ich mir vielleicht überlegen.
Lg, christine