Danke für eure Hinweise. Ich sehe aber dazu, dass es dem Patienten damit wirklich schlecht geht und er auch einen sehr kranken Eindruck macht... Trotzdem Danke...

oh- ich bin so erstaunt, wie viele Personen sich hier mit extramedullären myelomen man hier antrifft,
ich habe so ein wenig das Gefühl, dass diese gar nicht mehr so selten sind, wie uns dies im Krankenhaus so verkauft wurde.

Möglicherweise auch aufgrund der sog. neuen medis?!.....und das lange hinauszögern der Erkrankung dadurch?

also wenn ich was gelernt habe im laufe der Erkrankung meines Vaters; dann das die Statistik einfach unrichtig ist, wenn man den Einzelfall betrachtet.

Hallo Ralf,
manchmal ist es wirklich besser nicht so viel im Internet zu suchen, insbesondere beim Thema extramedulläres Rezidiv beim Myelom.

Die Prognose 1,3 Monate mag statistisch bei einem sehr kleinen Anteil der Patienten zutreffen, ist aber nach meiner Erfahrung sehr pessimistisch und meist nicht zutreffend.

Genau vor einem Jahr hat man bei mir durch PET CT auch zahlreiche extramedulläre Stellen in etlichen Lymphknoten und noch 4 bis 5 aktive Stellen in den Knochen gesehen.
Für mich brach da auch die Welt erstmal zusammen und bei den Recherschen im Internet habe ich nur schlechtes gelesen.

Und jetzt sind 12 Monate vergangen und ich fühle mich pudelwohl, habe keine Symptome und ignoriere mein angeblich sehr schlimmes Myelom seid Februar völlig.

Also du siehst, es gibt immer noch Hoffnung und die Statistiken können uns mal kreuzweise :oops:

Mit Würzburg habe ich seid der letzten Kontrolle am 27. Januar keinen Kontakt mehr gehabt und ich kenne meine Blutwerte und den Rest nicht, aber ich fühle mich gut und sauwohl.
Mitte Juli fahre ich mit Angelica für paar Tage nach Deutschland (Balingen) und lasse dort von meinem Hausarzt die Blutwerte bestimmen und dann noch eine BIFI Infusion.

LG
Rudi

Hallo,

ist finden von Myelomzellen im Abdomen und am Lungenfell, mit Pleuraergüssen eine extramedulläre Manifestation? Kann mir dazu jemand etwas sagen? Prognose ist ja wahnsinnig schlecht... Die Literatur sagt dazu bei sekundärem Auftreten 1,3 Monate... Oh mein Gott...