Hallo zusammen,

Die Adriamycin therapie wird nun doch begonnen Dosisreduziert.

Ich habe den Arzt auf Pomalidomid angesprochen. Er sagt dass die Krankenkasse vorschreiben würde erst Revlimid zu geben. Die B Raf Protein Mutation wird auch nicht geprüft. Ich zweifle im Moment sehr stark an der richtigen vorgehensweise. Jetzt habe ich Kontakt nach Heidelberg aufgenommen und ihnen seine Unterlagen geschickt, in der Hoffnung dass sie noch eine Idee haben. Sein IgG liegt jetzt bei fast 5000 ist bedrohlich angestiegen. Wir brauchen dringend ein Wunder.

LG Ela

Liebe Ela

Ich kann ech nur ganz....ganz fest die Daumen drücken

Joseph

Liebe Ela,

so hilflos zusehen müssen ist am aller schlimmsten.
ich weiß auch gar nicht was ich dir jetzt schreiben könnte,
außer, dass ich sehr sehr gut verstehe, wie es in dir drinnen aussieht momentan........
- ich wünsche euch ein wunder- und Ärzte die nicht aufgeben!!!!
alles alles gute

Vielen dank für euren zuspruch. Stand heute:
Er ist zu schwach um eine.Chemo anzufangen. Oder eine sonstige Therapie. Er hat nixht einmal unsere Anwesenheit wahrgenommen. die Aerzte wissen nicht genau ob sie ihn nocheinmal stabil bekommen. Wir müssen im moment wirklich mit schlimmsten rechnen. Sie hoffen dass ein extrem schlechter zustand von einer infektion herrührt dann gibt es noch hoffnung. Wenn es aber das myelom ist. Dann wohl nicht mehr.
Lg Ela

Liebe Ela,

sprecht doch mal Eure Ärzte auf den Nachfolger von Revlimid an - Imnovid (Pomalidomid). Das wirkt sehr schnell. Mein LG hatte jede Menge extramedulläre Manifestationen des MM - am Kopf vor allem, an den Rippen etc. und Poma hat innerhalb einer Woche alle zum Verschwinden gebracht. Das ist doch in D mittlerweile auch zugelassen.

Ich drück Euch die Daumen

lg Caro

Liebe Ela,

ich bin auch sehr erschrocken und hoffe für euch von Herzen, dass ihr das Ruder nochmals rumreissen könnt. Wir haben hier schon so unglaubliche Wendungen erlebt, dass nichts ausgeschlossen scheint.

Ich denke an euch - bitte halt uns auf dem Laufenden, ja?

Herzliche Grüße und alle guten Wünsche,
Margret