Lieber FIL,
ich kann deine angst sehr gut nachvollziehen und verstehen.
du wirst hier im forum sicher noch viele andere finden, die deine ängste und Gefühle teilen können, viel Erfahrung mit der Krankheit haben UND auch lange remissionszeiten erleben durfen;)
Vor ziemlich genau 4,5 Jahren standen wir auch da wo du bzw. deine Mama jetzt steht. Mein papa hatte bei Diagnosenstellung bereits ein fortgeschrittenes myelom im stadium IIIa.
nach weiteren sechs Wochen dann der nächste schock.....
del17p13.
ich habe auch jeden Artikel im Internet gelesen, den ich finden konnte und mit jeder Zeile mehr die ich las, wurde mir klarer, was es heisst: Papa hat eine seltene und schwere Krebserkrankung- und von dieser seltenen Krebserkrankung hat er noch zu allem Überfluss eine Form, die noch viel viel seltener ist......und auch noch assoziiert mit einer schlechten Prognose- und außerdem UNHEILBAR!!
meine mama hatte damals gerade ihre Brustkrebs Erkrankung halbwegs in den griff bekommen und dann wurde auch noch mein papa so schwer krank. ich verstand die Welt nicht mehr, alles erschien mir so schrecklich unfair und gemein..........
tatsächlich ist es auch so gewesen für mich,
Krebs hatten bis zu diesem Zeitpunkt immer nur die anderen- in unserer heilen Familie gab es das nicht-
Mein papa hat sich bis zum Schluss nicht mit seiner Krankheit beschäftigt- er wollte nicht wissen wie krank er war.....
ich habe damals die Wahrscheinlichkeit ausgerechnet einen euromillionen Jackpot zu knacken- und dagegen die Wahrscheinlichkeit, die es braucht, diese form der myelom Erkrankung zu entwickeln........die zahlen lagen nicht recht weit auseinander.........
Das Gute ist: del17p13 ist so selten und eigentlich nicht wirklich erforscht, dass man tatsächlich hoffen kann, dass die Wahrscheinlichkeit, dass es bei einem selber anders verläuft eine reale ist,)
Ein Arzt meinte bei einem Kongress in Wien zu mir, dass er einen Patienten betreut, der seit über Zehn Jahren mit der del17p13 lebt......
außerdem hat deine mama ja nur diesen " einen schlechten" Prognosefaktor.....ich weiß es ist kein Trost, aber Personen die eine Herzschwäche haben und deswegen viele chemos nicht bekommen können, oder Patienten die extramedulläre raumforderungen entwickeln haben auch keine gute Prognose-....doch viele von diesen Patienten leben trotzdem- und nicht mal schlecht;
die neuen Medikamente und die Forschung sind auf euerer seite- es gibt noch keine langzeitstudien wie die Wirkung dieser Medikamente auf die del17p13 Zellen ist. Vielleicht kann das Risiko dadurch überwunden werden?
schön ist, dass die Therapie bereits so gut angesprochen hat und Wirkung zeigt. Das ist ein gutes Zeichen!!!
du hast vermutlich viele meiner Beiträge schon gelesen, viele meiner traurigen und auch schönen Beiträge......
mein papa ist seit einem Monat verstorben. er hatte sehr gute und schöne Jahre mit der Krankheit. Es durften keine fünf Jahre werden, aber immerhin auf den tag genau 4,5 schöne und zufriedene Jahre. leider ist die Krankheit im relaps sehr schnell sehr aggressiv geworden.
Lieber FIL, ich wünsche dir von Herzen, dass es bei euch anders verläuft und du deine mama viele viele lange Jahre gesund an deiner Seite haben darfst.
