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Bernard antwortete auf Diagnose Behandlung Zweifeln
04 Juni 2015 22:02
  • Bernard
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
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Hallo Elizabetha.
Gut das Du unser Forum gefunden hast. Willkommen. Hier bekommst du Infos in Hülle. Mir hat das Forum oft geholfen.

Das wichtigste ist doch, dass Du dich gut aufgehoben fühlst und Rückhalt verspürst. Und dazu zählt nunmal auch der betreuende Onkologe.
Nach erster Sicht erscheint die bei dir angesetzte Therapie nach aktuell-gängigen Schema. Wenn dir jedoch aus irgendwelchen Gründen das Feeling zum Onkologen, der Abteilung usw. fehlt, dann ist das ein Hinweis, das du dich nicht wohlfühlst und da nicht hingehörst.
Eine Zweitmeinung ist gut und wenn dir der Weg nicht zu weit ist, willkommen sei´s.

Als es bei mir begann habe ich im Internet geschaut, welche Klinik die meisten Fallzahlen zu einem bestimmten Krankheitsbild haben (gibt es!). Ich bin der Meinung, dass die dort die meiste klinischen Erfahrungen machen, wo sie auch entsprechend viele Patienten sehen. Ich habe mich für´s Rudolf Virchow entschieden, weil dort auch neben der zahlreichen Auto-Transplantationen(Tx) auch Allo-Tx durchgeführt werden. Zwar ist dort viel los und manchmal war es mir zu anonym, aber die Fachkompetenz ist hervorragend: seitens Ärzten und Pflegepersonal. Zu meinen beh.Onkologen hatte ich einen sehr guten Kontakt. Auch die von der ambulanten Sprechstunde (hatte und habe keinen niedergelassenden Onkologen).
Einmal mußte ich wegen einer Begutachtung ins Neuköllner-KH. Dort bin ich verärgert raus, zum Klinikbetrieb kann ich nichts sagen, aber die haben dort niedrige Fallzahlen.

Du bist jung und solltest mit dir klar sein was dein Ziel ist und welches Risiko du bereit bist einzugehen auf diesem Weg. Es gibt hier Vertreter der zurückhaltenden Art und andere (wie ich), die das Maximum an Therapie durchgegangen sind.
Wichtig: Du bist zu keiner Zeit an einen Onkologen oder KH gebunden. Probier einfach.
Neben den von Margret genannten Hinweis möchte ich dir Dr.Blau für ein Gespräch im Virchow empfehlen.

Du wirst sehen, es gibt ein Weg, zeitweise kräftezehrend, aber es lohnt sich! Kopf hoch.
lg
bernard


Margret antwortete auf Diagnose Behandlung Zweifeln
04 Juni 2015 19:14
  • Margret
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
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Ich kann mich der Empfehlung für das Helios-Klinikum in Berlin-Buch nur anschliessen. Bei Prof. Ludwig und seinem Team bist du in den besten Händen, sie sind stets auf dem neuesten Stand der Behandlung.

www.helios-kliniken.de/klinik/berlin-buc...umorimmunologie.html


Turok antwortete auf Diagnose Behandlung Zweifeln
04 Juni 2015 17:16
  • Turok
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    12 April 2013
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Hallo Elizabetha,

willkommen im Forum und ich hoffe das es Dir weiter hilft. Wenn Du mit deinem Onkologen nicht klar kommst oder kein Vertrauen hast, schau Dich nach einem anderen um. Meine persönliche Meinung.
Seit 2012 bin ich in Buch (Studienzentrum) in Behandlung, habe dort stationär gelegen wegen Chemotherapie und später auch für Stammzelle. Danach ging es ambulant weiter wegen Studienteilnahme (Lenalidomid) für zwei Jahre. Jetzt nur noch alle drei Monate zur Kontrolle. Mein Pamifos bekomme ich in der onkologischen Praxis in Hellersdorf, ist der Arzt der mich in Buch damals eingewiesen hat.
Auch mit meiner Legionellenpneumonie 2014 war ich in Buch auf der Onkologie (4 Wochen), damit ich mich besser fühle laut Aussage der Ärzte. Ich bin persönlich mit Buch total zufrieden, ist alles neu gemacht und modern. Die Ärzte und Schwestern sind okay. Auch jetzt bin ich wegen meiner Lunge in Buch ambulant in Behandlung. Habe Zum Abend hin das Gefühl das es enger wird in der Lunge und ich zuwenig Luft bekomme.

Ich wünsche Dir alles Gute für die weitere Behandlung und nicht den Kopf hängen lassen.

LG aus Berlin-Lichtenberg mit strahlender Sonne, Dirk



....in den Pausen passiert das Wesentliche....

Mapoli antwortete auf Diagnose Behandlung Zweifeln
02 Juni 2015 23:08
  • Mapoli
  • Offline
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    18 Juni 2011
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Hallo Elizabetha,

schön, dass Du das Forum hier gefunden hast. Am Anfang hatten wir alle sehr große Unsicherheiten und ganz viel Angst. Das Forum hat mir dabei bisher immer sehr gut geholfen. Ich kann Deine Gefühle gut verstehen.
Eine Zweitmeinung ist auf jeden Fall immer gut. Und Du hast ja schon den ersten Schritt gemacht und Dich in Heidelberg informiert. Falls Du keine zeitnahe Antwort bekommst, kannst Du auch per E-Mail oder telefonisch dort nachfragen.
Auch ich hatte damals etwas Schwierigkeiten, die richtige Klinik zu finden. Obwohl ich anfangs in einer sehr großen Uniklinik war (Uni Essen) fehlte mir das Vertrauen. Über einen Bericht hier im Forum habe ich dann meinen Arzt in der Nähe gefunden. Ich habe mir damals bei meiner Diagnose auch in Heidelberg schriftlich und telefonisch eine Beurteilung meines Befundes eingeholt und bin zudem noch nach Würzburg zur Zweitmeinung gefahren. Das hat mir sehr viel Sicherheit gebracht. Die Vorbehandlungen habe ich dann bei meinem niedergelassenen Onkologen hier vor Ort bekommen, zu dem ich sehr viel Vertrauen habe. Zur Transplantation bin ich nach Würzburg gefahren. Vertrauen ist auf jeden Fall sehr wichtig! Nur so kann man gut in die Strapazen der Transplantation gehen.

Das VCD ist eine sehr gängige Induktion. Warum bekommst Du Bisphosphonate, wie in Deinem Profil steht? Ich habe sie für einige Monate bekommen, da bei mir ein Wirbel gebrochen ist.
Zu der von Dir genannten Klinik kann ich nichts sagen, aber hier gibt es ja einige Patienten aus der Gegend um Berlin, die Dir da sicher weiter helfen können.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße
Ma

Diagnose Behandlung Zweifeln wurde erstellt von elizabetha76
02 Juni 2015 22:05
  • elizabetha76
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
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Hallo liebe Forumteilnehmern,ich bin hier neu,und probiere natürlich mit meine MM Diagnose zurechts zu kommen und soviel Informationen wie möglich zu sammeln.
Die Diagnose habe ich am 10.April 2015 bekommen.Am 14 hatte ich schon den ersten Zyklus Indukationchemo VCD bekommen.Ab nächste Woche die dritte und dann stehe ich vor Stammzellentransplantation.
Ich habe leider ganz viel Zweifel.Ob ich bei dem richtigen Onkologen bin?(leider habe ich schlechtes Gefühl,kein richtiges Vertrauen)viellecht sollte ich einenn Onkologen der Erfahrung bei MM hat suchen?ob das Vivantes Berlin Neukölln für Stammzellentransplantation richtig ist?
Ich habe letzte Woche meine Befunde nach Heilderberg gesendet, ich möchte zweite Meinung haben.
Ich würde gerne eure Erfahrung wissen.L.G.