hallo!

ich habe keine erfahrungen mit einer extramedullären myelomerkrankung,
aber ich denke du wirst noch Antworten erhalten.

Ichch möchte auf den link links unten hinweisen, wo es um das Pomalidomid in der Behandlung geht, sofern du den link nicht schon kennst.


Alles Gute,
Katrin

Hallo zusammen,
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen ? Hat jemand Erfahrung mit diesem extramedullärem Myelom ? Stimmt es, dass die Behandlung "Dexa-Beam" folgt ? Wird die Stammzellentransplantation nun nicht mehr gemacht?
Vielen Dank für Antworten und schöne Grüße
( 3 Zyklen PAD abgeschlossen, a. Stammzellentr. sollte nun starten, wird aber verschoben, da plötzlich innerhalb von 3 Monaten "Zellhaufen" an diversen Weichteilen auftraten )

Hallo Leopoldi,

in wenigen Monaten soll ich Würzburg eine "mini-allo"-Studie anlaufen, an der sich Zentren aus ganz Europa beteiligen. Im Download Bereich findest du einige Infos dazu:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...en_Prof._Einsele.pdf

Wäre dies nicht eine Option für euch? Einschließlich möglicher Vortherapien etc. (vielleicht sogar nochmals eine autologe vorab) vergehen ja mal schnell 3 Monate. Bis dahin ist die Studie bestimmt schon aktiv?!

Da sich bei meinem Vater das erste Rezidiv andeutet haben wir uns auch in diese Richtung kundig gemacht. Ob wir jedoch eine allo im ersten oder zweiten Rezidiv anstreben wissen wir noch nicht. Vermutlich würden wir mit einer Revlimid Kombination starten, dann eine autologe (ggf. mit zusätzlichen Mitteln) und dann entscheiden ob es zu einer allo kommt oder eine Erhaltungstherapie gemacht wird....

LG

Hallo Leopoldi, hallo Tanja,
auch ich war erst mal geschockt............
muß Dir Leopoldi aber recht geben, wir müssen nach vorn schauen und immer immer positiv denken, denn das ist die halbe Miete.
Die Erkenntnisse von Andreas habe ich auch, meine Ärztin hat mir letzten Monat erst gesagt, daß man ein Rezidiv als allererstes und am besten in den Leichtketten im Serum erkennt.
Also Kopf hoch und nicht verrückt machen lassen....................
Liebe Grüße Andrea.

Hallo Andreas,

vielleicht wendet sich die Sache ja insoweit zum Guten, dass es "nur ein ganz normales Rezidiv" ist. Es ist schon erstaunlich, wie bescheiden man doch wird.
Wir werden die 2. Autologe machen, mit dem Plan, die Allo nachzuschieben. Ich dräng jetzt nicht auf MRT. An der Behandlungsstrategie würde sich vorerst sowieso nichts ändern. Werde bei nächster Gelegenheit nochmal nachhaken und denke, dass sich Näheres auch am Verlauf erkennen lässt.
Man muss nicht immer alles haben, von daher machen wir uns mal nicht verrückt.

LGe
Leopoldi

Hallo Leopoldi,

mir fällt es schwer nachzuvollziehen, dass ein Anstieg der freien Leichtketten im Serum bei Unauffälligkeit aller anderen relevanten Laborwerte auf ein extrameduläres Plasmozytom hinweisen soll.
Nach meinem Wissen sprechen die Leichtketten im Blut als erstes auf ein Rezidiv an, noch bevor dies an anderen Parametern erkennbar ist. Von "The Bindingsite", die den FreeLite-Test entwickelt haben und vertreiben, wird es ja auch immer als ein großer Vorteil dieses Tests dargestellt, dass man so ein Rezidiv frühzeitig erkennen kann.

Lange Rede, kurzer Sinn: Wäre es nicht naheliegender, auf ein ganz "normales" Rezidiv zu schließen als auf ein Weichteilmyelom??

Gruß

Andreas