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24 Apr. 2015 11:14
  • Manu73
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    19 März 2015
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Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure Antworten.

Hallo Angela, mein Onkologe hat mich nach Freiburg, für eine zweite Meinung, überwiesen. Er wollte eine Meinung einer Ärztin, mit der er dort zusammen gearbeitet hatte. Allerdings war ich gar nicht bei dieser Kollegin. Freiburg hat sich wohl sicher nichts angesehen, weil eben nicht alle Ergebnisse da waren. Was mich halt geärgert hat, ist, dass ich nun umsonst dort war und natürlich schon auf diesen Termin gewartet hatte um Gewissheit zu bekommen.

Hallo Mira,

danke für deine Antworten, sie haben mich auch ein bisschen runter geholt. :wink:

Hallo Dani,

also was mich gegenüber anderen Beiträgen hier wundert, ist, dass mein Onkologe mir schon am ersten Tag gesagt hat, dass er behandeln muss. Nur anhand, des zur der Zeit vorliegenden Befundes des Labores, welches den Liquor untersuchte. Er macht das am Liquor fest, weil die monoklonalen Banden dort und im Blut festgestellt wurden.

Was ich nirgends rausfinden kann ist, warum nun ausgerechnet der Liquor da eine Rolle spielt. Ich hatte das auch schon hinterfragt, aber ich bekam nur die Antwort, dass das Vorhandensein im Liquor nicht gut ist und behandelt werden muss, davon kommen auch meine neurologischen Beschwerden. Ich habe am Tag sehr sehr oft (weiß nicht genau wie ich das beschreiben soll) Aussetzer vom Kopf her, bei denen ich auch für kurze Zeit das Gefühl habe, das Gleichgewicht zu verlieren, wie in ein Loch fallen. Auch beim Gehen habe ich Schwankungen, unsicherer Gang, oft auch stark. An Tagen, bei denen es besonders stark ist, hab ich auch Störungen beim Sehen.

Ich muss erstmal los.

Euch einen schönen Tag.

Grüße
Manuela

24 Apr. 2015 11:14
  • Manu73
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    19 März 2015
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Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure Antworten.

Hallo Angela, mein Onkologe hat mich nach Freiburg, für eine zweite Meinung, überwiesen. Er wollte eine Meinung einer Ärztin, mit der er dort zusammen gearbeitet hatte. Allerdings war ich gar nicht bei dieser Kollegin. Freiburg hat sich wohl sicher nichts angesehen, weil eben nicht alle Ergebnisse da waren. Was mich halt geärgert hat, ist, dass ich nun umsonst dort war und natürlich schon auf diesen Termin gewartet hatte um Gewissheit zu bekommen.

Hallo Mira,

danke für deine Antworten, sie haben mich auch ein bisschen runter geholt. :wink:

Hallo Dani,

also was mich gegenüber anderen Beiträgen hier wundert, ist, dass mein Onkologe mir schon am ersten Tag gesagt hat, dass er behandeln muss. Nur anhand, des zur der Zeit vorliegenden Befundes des Labores, welches den Liquor untersuchte. Er macht das am Liquor fest, weil die monoklonalen Banden dort und im Blut festgestellt wurden.

Was ich nirgends rausfinden kann ist, warum nun ausgerechnet der Liquor da eine Rolle spielt. Ich hatte das auch schon hinterfragt, aber ich bekam nur die Antwort, dass das Vorhandensein im Liquor nicht gut ist und behandelt werden muss, davon kommen auch meine neurologischen Beschwerden. Ich habe am Tag sehr sehr oft (weiß nicht genau wie ich das beschreiben soll) Aussetzer vom Kopf her, bei denen ich auch für kurze Zeit das Gefühl habe, das Gleichgewicht zu verlieren, wie in ein Loch fallen. Auch beim Gehen habe ich Schwankungen, unsicherer Gang, oft auch stark. An Tagen, bei denen es besonders stark ist, hab ich auch Störungen beim Sehen.

Ich muss erstmal los.

Euch einen schönen Tag.

Grüße
Manuela

24 Apr. 2015 10:00
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    03 Februar 2014
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Hallo
wenn die Manu in der Uniklinik Freiburg ist, dann muss sie keine Ergebnisse für den Onkologen sammeln, sondern warten bis die Untersuchungen in der Uniklinik Freiburg fertig sind und dann werden die Ärzte dort schon sagen zu welche Diagnose sie gekommen sind. Und dann kann man die Uni Klinik bitten die Ergebnisse der einzelne Untersuchungen, sowie der Diagnose für den mit behandelnden Onkologen mit zu geben. Wenn man einzelne Ergebnisse mitnimmt sucht man automatisch Abweichungen in dem Befund, wovon keiner weiss ob die nun maßgebend sind oder nicht, und dann macht man sich nur unnötig verrückt!

Befunde sammeln ist eigentlich nur wichtig wenn man eine EU Rente beantragt, oder wenn man versucht -dank Internet- die Diagnose / Behandlung der Ärzte zu hinterfragen/überprüfen. Allerdings: die meisten Fehldiagnosen kommen ausgerechnet von Doc Internet. Parade Beispiel: diese Überlebensdauer von ca. 5 Jahre nach Diagnosestellung MM, was schon ewig einfach überholt ist und nicht mehr stimmt! Verursacht aber immer wieder Panik. Halbwissen kann zu falschen Entscheidung führen. Ist immer ein abwiegen: vertraue ich den Ärzten oder nicht.
Und wenn man Befunde später haben möchte: die Ärzte müssen je nach dem 10 bis 30 Jahre aufbewahren. (z.B. CT und Röntgenbefunde 30 Jahre) Die kann man jederzeit bekommen.
LG
Mira

24 Apr. 2015 07:40
  • dani999
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Hallo liebe Manu,

nur nicht den Mut verlieren. Es dauert alles ich weiß.:roll: Man kann schon nicht mehr schlafen und ist nur noch zwischen Angst und genervt sein.

Das CT ist meines Erachtens eines der wichtigsten Kriterien wie weit alles steht. (Falls was los ist)

Also trage wirklich alle Untersuchungsergebnisse zusammen. (Leg dir am besten einen Ordner an)

Zur endgültigen Bestimmung der Diagnose benötigt der Onkologe mehrere Untersuchungen.

Blut, CT, Knochenmarkbiopsie. Sie wollen mit diesen Tests bestimmen in was für eine Klasse du einzuordnen bist. Nur weil der Klon im Blut bestimmt wurde heißt das noch lange nicht, dass du therapiert werden musst. Es gibt manche die viele Jahre dann ohne Therapie auskommen. Also Kopf hoch. (Ich war bei Diagnose 39 vor zwei Jahren)

Bis bald Manu schau das du etwas ruhiger werden kannst in diesem momentanen Durcheinander. Ich weiß es ist sehr schwer aber du wirst sehen, das Leben geht weiter.:wink:

Bis bald.

Deine Dani

23 Apr. 2015 23:23
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    03 Februar 2014
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Hallo Manuela,
beim MM ist das alles nicht so einfach wie man es gerne hätte. Da gibt es wohl Grenzbereiche und auch A-typische Krankheitsbilder. Offensichtlich "passt" nicht alles, also warten die erst mal alle Untersuchungsergebnisse ab. Die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion sind nun mal wichtig, kann sein dass man deswegen die Analyse der Ergebnisse einfach vertagt hat bis diese Ergebnisse vorliegen. Wieso noch ein CT gemacht wird? Nächstes mal einfach fragen wenn etwas komisch schein oder du nicht versteht warum und wieso. Anderseits, man sollte schon vertrauen dass die wissen was sie tun. Ist nervig wenn alles so lange dauert, aber besser die nehmen sich Zeit und gehen alle Möglichkeiten nach als einfach mal auf gut Glück mit dem was man hat schon hat zu arbeiten. Noch etwas Geduld aufbringen und auf aufs beste zu hoffen!°
lg
Mira

23 Apr. 2015 22:30
  • AngelaR
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    03 August 2026
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Hallo Manuela,
was mich wundert, dass Dein Onkologe nicht mit Dir die Untersuchungen bespricht, die er gemacht hat?
Hat er Dich nach Freiburg überwiesen?
Das klingt nach die Einen wissen nicht, was die anderen tun?
Hat Freiburg begründet, warum sie das MRT nicht anschauen?
An Deiner Stelle würde ich zu Deinem Onkologen gehen und mit ihm Tacheles reden!
So geht es sicher nicht, das verstehe ich, dass Du auf diese Art und Weise durchdrehst.
Nur Mut und Du bist wichtig, nicht die Ärzte! Sie sind dazu da, Dich aufzuklären und Dir zu helfen. Du mußt es einfordern!
Alles Liebe
Angela