Hallo Zickemone, mein Mann hat im Januar dieses Jahres die Diagnose MM mit zahlreichen Ostelysen an der kompletten Wirbelsäule bekommen. Auch für uns, obwohl schon Mitte Sechzig, stes gesund und sportlich aktiv, war es ein ganz tiefer Schock. Für mich als Partnerin vom Gefühl her fast noch schlimmer als für meinen Mann, den Patienten. Nun hat mein Mann fast den 3. Chemozyklus hinter sich, er hat das PAD-Schema bekommen (das sind 3 versch. Medis) und ich muss sagen, er hat bis jetzt alles gut verkraftet. Am 13. April wird nun ein Komplettstaging im Krankenhaus gemacht und anschl. geht es mit der Stammzellensammlung weiter, wenn die Werte denn passen. Ich habe auch heute noch Tiefpunkte, wo ich ständig nur heulen könnte, mit dem Schicksal hader, warum gerade wir, immer gesund gelebt, weder geraucht noch in Mengen Alkohol getrunken, sportlich stets aktiv gewesen und trotzdem diese Sch.....krankheit. Ich will damit nur sagen, nach und nach stellt sich ein fast normaler Alltag wieder ein. Dinge, die vorher ganz wichtig erschienen, verlieren an Bedeutung, andere Dinge nehmen an Bedeutung zu.
Das mit den Chromosomen, da meinst du sicher die Fish-Analyse, da kannst du ja mal die Werte hier ins Forum stellen, hier gibt es "Experten", die sich damit gut auskennen.
Ich wünsch euch von Herzen alles Gute
Bärbel

Liebe Zickemone,
wir alle kennen Deine Angst, wir alle haben diesen Schock erlebt. Mein Mann hat die Diagnose zwei Monate vor seinem 45. Geburtstag bekommen, im fortgeschrittenen Stadium, 7 Wirbelbrüche, Rippen etc., 21.000 mg freie lambda Leichtketten. Ich gehe davon aus dass bei Deinem Mann eine ungünstige genetische Veränderung in den entarteten Zellen nachgewiesen wurde. Bei meinem Mann ist es die Translokation 4;14. Nach meinem immer noch laienhaften Verständnis verbindet sich hier ein Teil des 4. Chromosoms mit nem Stück des 14. Chromosoms und die natürliche Kontrolle des Zellwachstums wird dadurch gestört. Bei einer Deletion dagegen ist ein Chromosom in den entarteten Zellen gar nicht mehr vorhanden. Es gibt Veränderungen, die sich eher positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken und das Gegenteil.
Bei meinem Mann hat keine Therapie lange zum Stillstand geführt. Wir sind hier kein Paradebeispiel. Trotzdem hat er es wider anfänglicher Prognose mit der allogenen Stammzelltransplantation mittlerweile auf sieben Jahre geschafft. Die Zeit war bei weitem nicht vergleichbar mit der eines Gesunden, aber neben Tiefschlägen gibt's auch immer wieder gute Zeiten und man entwickelt ein neues Bewusstsein.
Ihr steht noch am Anfang. Ständig kommen neue Erkenntnisse und neue Medikamente dazu. Das Ziel ist das Multiple Myelom irgendwann als eine chronische Erkrankung betrachten zu können, mit der man gut alt werden kann. Und die Perspektiven verbessern sich ständig.
Zu wissen dass ein Spender vorhanden wäre, ist eine zusätzliche Option. Da ist nichts was ihr von jetzt auf gleich entscheiden müsst, trotz des Schreckens ist das Myelom immer noch ein Krebs der relativ langsam fortschreitet. Wenn ihr in einer Therapieentscheidung unsicher seid, scheut Euch nie eine ärztliche Zweitmeinung an einer der damit erfahrenen Kliniken einzuholen.
Deinem Mann wünsche ich gutes Ansprechen und Euch beiden eine Portion Gelassenheit und Kraft. Es kommen auch wieder bessere Zeiten, bleibt zuversichtlich.

LGe
Monika

Hallo, mein man hat vor 2 Monaten per Zufall diese Diagnose erhalten. Er hat den 5.-8. Bw zerstört. Bekommt jetzt die "kleine" Chemo. Und Bestrahlung der bws. Nun hat der Befund vom Knochenmark ergeben, dass er ein Problem mit den Chromosomen hat und seine Geschwister wurden direkt einbestellt zur Typisierung. Ich hab so Angst! Kennt das jemand? Was bedeutet das?