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rita97 antwortete auf Angst vor Hochdosischemo
03 Okt. 2015 20:30
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Annahita schrieb: Nach allem hin und her, ja ich mache die Hochdosis, es geht wahrscheinlich am 12.10 stationär nach HD, es sonst noch einer von euch da in diesem Zeitraum. Übrigens kommen die art. Verschlüsse mit aller Wahrscheinlichkeit durch meine Erkrankung / Hyperviskosität meinte letztlich der Angiologe, also nicht von der Chemo.

Liebe annahita
Ich bin neu hier und habe auch ein mm im April hatte ich die hochdodis und SZT in Stuttgart im diak. Es lässt sich aushalten hatte es mir wesentlich schlimmer vorgestellt. Ein Tipp radel auf dem Home Trainer wann immer es dein Zustand zulässt mir hat das geholfen dass man körperlich mobil bleibt. Mir hat das geholfen jeder Atemzug bringt dich näher an dein Ziel und schwach sein ist auch erlaubt ich habe 2 mal das Krankenhaus geflutet. Und erst recht als ich 2 Tage vor meinem Geburtstag im Juli erfahren haben befundfrei zu sein. Seit August arbeite ich wieder und es geht mir besser wie zuvor. Allerdings ist man ein bisschen schnupfenanfallig. Aber das Immunsystem ist ja auch erst 5 monate alt. Ende Okt kommen die Impfungen gegen Versuch Krankheiten auch Kinder Krankheiten dann bin ich fast wie neu einmal komplett chemisch gereinigt


2014 erstdiagnose, mm, hochrisiko t 14 16, 3 Zyklen VCD, sct, mit CR abgeschlossen
2019, August, rezidiv, Therapie mit Dara, rev. 25 mg. Und dexa,40mg, evtl 2. Sct....bin im ersten Zyklus... revlimid....ein grosser bunter Strauss an z.t. heftigen Nebenwirkungen...ab sept. Revl. Auf 20mg....ich hoffe auf lebensqualität

Annahita antwortete auf Angst vor Hochdosischemo
01 Okt. 2015 23:55
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Nach allem hin und her, ja ich mache die Hochdosis, es geht wahrscheinlich am 12.10 stationär nach HD, es sonst noch einer von euch da in diesem Zeitraum. Übrigens kommen die art. Verschlüsse mit aller Wahrscheinlichkeit durch meine Erkrankung / Hyperviskosität meinte letztlich der Angiologe, also nicht von der Chemo.

Rosemarie antwortete auf Angst vor Hochdosischemo
21 Sep. 2015 20:31
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    18 November 2009
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Liebe Anna,

sehr gut erinnert mich Dein Zögern und Abwägen an die Zeit meiner Behandlung. Auch ich hatte die Idee nach der Induktionschemo erst mal abzuwarten , hatte ich doch auch schon eine gute Reduktion des MM erreicht. Dann überlegte ich mir wie es mir wohl gehen wird, wenn das Ergebnis nicht lange anhält.Wollte nicht das Gefühl haben kurz vor dem Gipfel umngedreht zu haben. Verstehst Du was ich meine? Der Weg bis hierher mit Induktionschemo und Stammzellsammlung war schon gegangen und ich wolte mich nicht von meiner Angst (die im nachhinein weitgehend unbegründet war ) vom Gipfelerlebnis abhalten lassen. Ich habe dann beschlossen Augen zu und durch. Das volle Programm gegen das MM einzusetzen. Und es hat sich gelohnt. Auch ich hatte die üblichen Nebenwirkungen wie Übelkeit usw. aber das war alles nur vorübergehend. Mir ging es nun 2 1/5 Jahre gut. Nun habe ich ein Rezidiv und am Donnerstag wird sich entscheiden ob ich diesen Weg ein 2. Mal beschreite. Doch diesmal mit weniger Angst, da es nichts unbekanntes mehr ist. Es ist machbar und so viele vor uns sind diesen Weg schon gegangen. Was kommt, das wissen wir alle nicht wenn wir es nicht versuchen. Alle, die mich aus dem Forum kennen wissen, dass ich durchaus kritisch zu den ganzen schulmedizinischen Behandlungen stehe und mir wünsche, dass mehr der ganze Mensch gesehen wird. Doch in der Situation in der wir sind gibt es zumindest für mich keine Alternative. Die werde ich wieder anwenden, wenn ich das gut überstanden habe.
Ob dies hilfreich ist für Dich? Nimm Dir was Du gebrauchen kannst. Wichtig bei allem ist, dass du hinter Deiner Entscheidung stehst.
Ich wünsch Dir die Weisheit, das für Dich richtige zu finden.
Herzlicher Gruß
Rosemarie

AngelaR antwortete auf Angst vor Hochdosischemo
21 Sep. 2015 18:31
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Liebe Anna,
Es gibt einige Patienten hier im Forum, die nur die Chemo mit Velcade und keine Hochdosis mit Stammzellentransplantation gemacht haben und schon etliche Jahre in Remission sind, oder mit wieder langsam ansteigenden Werten.
Du mußt das letztendlich selbst entscheiden, was Dir Dein Bauchgefühl sagt und Dir auch verschiedene Arztmeinungen anhören. Bei so einer guten Remission würde ich auch zögern! Ist eigentlich unlogisch noch mehr drauf zu hauen.

Wobei ich vor dem selben Problem jetzt stehe, wie und womit behandeln, Stammzellentransplantation und Hochdosis möchte ich nicht, das ist sicher.
Alles Andere ist noch zu klären....
Wird für mich ausgesprochen schwierig, aber demnächst gehe ich es an, wenn alle Stricke reißen auch in Deutschland im Herbst.


Viel Glück und Mut zur richtigen Entscheidung für Dich!
Herzlichst Angela



Mira antwortete auf Angst vor Hochdosischemo
21 Sep. 2015 08:55
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Hallo Anna
diese Entscheidung kannst du nur selber nach Rücksprache mit deinem Onkologen treffen. Arterielle Verschlüsse als Folge der Chemo sind mit nicht bekannt. Und die Hochdosis ist auch ein Art Chemo nur stärker. Komplikationen kann es auch bei der Hochdosis geben, nur auch da sind mir zumindest keine arterielle Verschlüsse als Risiko bekannt. Das kann nur der Arzt beantworten. Wenn du nicht sicher bist könntest du eine Zweitmeinung einholen. Aber wie du schon selber gesagt hast: keiner kann im Voraus sagen was wird.
LG
Katrien

Annahita antwortete auf Angst vor Hochdosischemo
20 Sep. 2015 17:49
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Hallo, bin immer noch verunsichert mit der Hochdosis, habe jetzte 4 zyklen VCD hinter mir, ebenso die CAD vor der stammzellsammlung und diese wurden auch erfolgreich gesammelt, jetzt kommt der Termin zur Transplantation, ich habe jetzt eine VGPR erreicht, was ja toll ist. Fragen, habe hier von Fällen gelesen, die selbst nach der Hochdosis keine weitere Remission erreicht haben, bin am überlegen, ob es Sinn macht einfach mal abzuwarten was mein IGA macht, vielleicht hält er ein paar Jahre still, oder ist es zwingend die Hochdosis zu machen, die Ängste beruhen darauf, dass ich unter der Chemo davor oder durch mein IGA ein lebenlang 3 arterielle Verschlüsse mit mir tragen werden, meine Lebensqualität ist eher schlechter als vorher, habe zunehmende Steifigkeit und Schmerzen im Bewegungsapparat, wird dies noch schlechter oder kommen andere Komplikationen nach der Hochdosis ?? Ich weiss, das wird mir keiner beantworten können. Gibt es Fälle hier, die gewartet haben und wenn, wie war der Verlauf. Für Antworten wäre ich sehr dankbar. LG Anna
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