Hallo Katrin

Im moment ist es eher so dass er noch gewaltig mit der HD zu kämpfen hat ist ja auch noch nicht zu lange her. Ihm ist oft übel aber brechen muss er nicht. Ihm läuft immer ein wenig die Nase aber Fieber hat er nicht. Der Onkologe sagt die Blutwerte sind ganz in Ordnung. Es dauert jetzt ein wenig bis er sich davon erholt. Und Schmerzen hat er halt nach wie vor. Wir üben uns in Geduld und freuen uns über jeden Moment in dem es ihm etwas besser geht.

Liebe Ela,

das sind Ausnahmesituationen ;(aber wie schön, dass es zumindest sieben Geschwister gibt, die potentiell in frage kommen!!!
eine allogene Transplantation ist kein Spaziergang,allein der Gedanke daran macht mir Gänsehaut;( aber du wirst hier im forum ebenfalls viele Erfahrungswerte finden.
mit 48 Jahren ist es sicher eine Option die man bedanken sollte.

Hast du das Gefühl, dass die Therapien seine Beschwerden lindern?
Beim myelom meinem Papas konnte man bis jetzt immer recht genau sagen "Therapie hilft" bzw "rezidiv kündigt sich an".
sein Körper hat einfach so klare Signale geschickt und wir rund um ihn haben das meisten gut einschätzen können.
ich drück euch die Daumen;)

Hallo Katrin

Mein Mann ist 48 Jahre alt und hat 7 Geschwister ( gelobt sei die Italienische Großfamilie) die jetzt erstmal getestet werden. Die Chancen stehen da wohl nicht ganz so schlecht. Wenn da keiner passt suchen sie nach einem Fremdspender und wenn auch das keinen Erfolg haben sollte wiederholen sie die Autologe SZT.

Jetzt heisst es erstmal abwarten. Über die Remission können sie erst eine Aussage machen wenn die Bestrahlungen fertig sind. Als mein Mann heute mit seinen Geschwistern gesprochen hat das hat ihm sehr zu schaffen gemacht. So habe ich ihn noch nie erlebt. Das fiel ihm nicht leicht und er war den Tränen nahe.

liebe ela,

das verstehe ich nur zu gut. es dürfen auch diese zahlen herum schwirren- bis man diese vielen infos aufgenommen hat,das dauert......
eine allo in stuttgart? wie alt ist dein mann? gibt es schon einen spender?
glg

Hallo Katrin
Danke dass du mir Mut machst.
Meine grösste Sorge ist eben dass die Krankheit während der VCD Behandlung munter weitergemacht hat. Sein Tumor in der 4.LWS hat sich fat verdoppelt. Die hat also folglich nicht besonders viel gebracht. Jetzt ist natürlich der Gedanke da dass die Erhaltung mit Velcade auch nicht den gewünschten Erfolg hat. Die Klinik plant jetzt erstmal eine allogene SZT. wir werden das heute eindringlich besprechen müssen mit den Ärzten. Ich konnte heute Nacht nicht schlafen die ganze Zeit sind diese Zahlen in meinem Kopf herumgeschwirrt.

Wir beten und hoffen daß alles gut wird. LG Ela

Hallo liebe Pipoela,

habe gerade den thread gelesen und gesehen, dass ihr auch mit der del17 konfrontiert seid.
also erstmals willkommen, der Anlass das man hier her findet ist meistens große Verzweiflung, weil man sich auf die suche nach Hilfe macht. aber ein Trost: hier sind soviele liebe, hilfsbereite menschen, die das ganze gleich viel viel besser machen, glaub mir;

zur del17 kann ich vieles erzählen, beschäftigt sie mich doch seit 4 Jahren ...
die Del 13q14 ist häufig im Zusammenhang mit der del17p13- und die beiden Deletationen treten fast immer gemeinsam auf.
GUT ist, dass bei euch kein zusätzliches t4;14 vorhanden sind, das wäre die schlechtere Kombination,

Mein Papa hatte bei Diagnosenstellung auch eine del17, meine sorgen waren riesig groß.
du wirst im forum tausende Beiträge von mir finden. Im Nachhinein waren diese Sorgen bis jetzt eigentlich unbegründet.
Zweifelsohne ist das myelom schlimm genug, man muss sich nicht zusätzlich mit diesen Genetik dingen belasten.
Papa bekam nach 3,5 Jahren das erste rezidiv nach einer einfachen ASZT und einer velcade initialtherapie- dazu bekam er noch eine andere Therapie, weil er vom Velcade Neuropathien entwickelt hat, die heute eigentlich seine größte Nebenwirkung darstellen.
das myelom ist unberechenbar, es kann jederzeit sehr aggressiv werden, aber auch ganz lange und in ruhe ausharren. man weiß es nicht........
GUT ist, dass es bei den meisten Patienten lange ausharrt und man viel viel schöne Zeit hat;) TROTZ dieser Diagnose;

Ich denke Thalidomid ist sowieso nicht mehr lege artis,
aber hier ist ein negativer Effekt mit der Del17p13 verbunden. also diese Therapie sollte, wie die ätzte ja meist auch wissen, nicht verordnet werden.
Papa hatte mit velcade gute erfolge; Die wünsch ich euch auch von ganzem Herzen!!!;