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Butzl antwortete auf Nerven liegen blank
11 Apr. 2015 22:12
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    03 Januar 2015
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Hallo Mira,

danke für die aufmunternden Worte.
Die Diagnose MGUS habe ich bereits seit Februar, vielleicht bin ich deshalb so nervös. Habe mir einen Ausdruck der Werte vom Onko geben lassen und habe die Eiweißwerte erst jetzt registriert (sind mit + gekennzeichnet), wie das manchmal so ist.

LG - Monika

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Mira antwortete auf Nerven liegen blank
11 Apr. 2015 21:48
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Hallo Monika,
wenn der Onkologe nur jährlich überprüft sind die entsprechend wichtige Werte halt gut. Sonst wären es alle 3 Monate für den Anfang. Wenn er die erhöhte Werte nicht erwähnt, woher weisst du denn das die Erhöht sind? Und dass dieser erhöhte Wert auf ein MGUS deutet? Einfach dich nicht selber verrückt machen.
Wenn du den Onkologen nicht trauen möchtest, dann hole eine Zweitmeinung ein. Wenn auch dieser keine engmaschigere Überwachung vorsieht, dann ist alles halt nicht so schlimm, dann sollte man evtl. einfach davon ausgehen das alles in Ordnung ist und die jährliche Kontrollen sicherheitshalber wahrnehmen. Je mehr du über die Krankheit liest, desto mehr Systome wirdst du bei dir entdecken und du wirds peinlichst auf dein Körper achten und jede Veränderung mit ein eventuell doch vorhandene MGUS verbinden die dann zum MM wird, obwohl dies in 90-95% nie passieren wird.
Bringt nichts außer schlaflose Nächte! Alles hat sicherlich eine Ursache, du solltest aber davon ausgehen dass die Ursache wohl kein MGUS oder MM ist!
Auch Knochenstanzen werden nur gemacht wenn ein begründete Verdacht vorliegt, was bei dir offensichtlich nicht der Fall ist. Was dann wiederum ein gute Nachricht wäre...
LG
Mira

Butzl antwortete auf Nerven liegen blank
11 Apr. 2015 19:14
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guten Abend,

muß nun noch einmal nerven. Beginne allmählich an meinem Onkologen zu zweifeln. Er hat mit keinem Wort erwähnt, dass meine Eiweißausscheidung im Urin (Nicht Bence/Jones) zu hoch ist. Was hat denn das zu bedeuten.? Mein Onko möchte mich erst im Januar 16 wiedersehen

glG Monika

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Butzl antwortete auf Nerven liegen blank
06 Apr. 2015 19:44
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Liebe Lucy,

ja das ist wahr, er hat das gar nicht so registriert und im Bericht etwas von "Spots" vermerkt. Es sind allerdings so viele, dass ich beim besten Willen nicht beurteilen kann, ob sie mehr werden. Habe nur vorher die Dinger an den Armen und Oberschenkeln nicht bemerkt/registriert....Werde zusehen, für Anfang Mai einen Termin zu bekommen, eventuell werde ich diesmal auch noch einmal das Thema "Knochenstanze" ansprechen. Bin im Nachhinein doch verwundert, dass er sie bei meinen Werten für nicht erforderlich hielt.

Danke für Dein Verständnis!

glG - Monika

Monika (Butzl)
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Lucy antwortete auf Nerven liegen blank
06 Apr. 2015 19:21
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Liebe Monika,
ja, das ist bestimmt die beste Idee, dann bekommst Du Klarheit. Hast Du denn das Gefühl, dass die Einblutungen in letzter Zeit mehr werden? Dennoch mach Dich nicht verrückt, nach dem, was Du geschrieben hast, war Dein Onkologe doch noch entspannt....

LG,
Lucy

Butzl antwortete auf Nerven liegen blank
06 Apr. 2015 19:14
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Hallo Lucy,

ja genau das ist ja meine Sorge....die Thrombozytenzahl war bisher aber immer ok, ich werde mich wohl doch nochmal beim Onkologen anmelden, Angst ist ein schlechter Ratgeber......

GlG - Monika

Monika (Butzl)
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