Hallo zusammen,

ich würde Euch gerne über den weiteren Verlauf berichten:

die Nephrologie hat die Befunde der Knochenmarksbiopsie, sowie alle weiteren Befunde an die UniKlinik weitergeleítet und zusätzlich einen Termin für eine Ganzkörper CT veranlasst.

Der leitende Arzt der Hämatologie der UniKlinik nahm noch am selben Abend telefonischen Kontakt zu Maria auf, erkundigte sich nach ihrem Befinden und meinte, dass Handlungsbedarf bestehe; sie -Maria- möge doch bitte (am übernächsten) Tag zu einem Termin an die UniKlinik kommen...aber bitte nicht alleine.

Maria wurde von ihrem Mann = mein Neffe zum Termin begleitet.

Hier erfuhren sie, dass Maria am LCDD (Leichtkettenkrankheit) erkrankt sei.

Erste Priorität: die Nieren zu retten!

Therapie:
Beginn mit Bortezomid in Kombi mit Dexamethason (so hatte ich es verstanden).
Danach sei eine hardcore Chemo vorgesehen, stationär.

Gestern: sie müsse eine Herzuntersuchung an der UniKlinik machen lassen- ich denke, um auszuschließen, dass das Herz nicht "befallen" ist.

Leider habe ich keine Einzelheiten erfahren können.

Auch ist mir nicht klar, ob sich mein Neffe und Maria bewusst sind , dass die LCDD zu den MM gehört, also eine Subform ist.

traurige Grüße
Juno

Hallo Sibylle, hallo zusammen,

es liegen scheinbar noch nicht alle Befunde vor.
(Obwohl ich nicht glauben kann, dass der Befund der Elektronenmikroskopie (Nierenbiopsie) immer noch nicht vorliegt...seit 2 Wochen...?...! Die Knochenmarksbiopsie wurde vor über einer Woche entnommen...auch hier müssten Befunde / Auswertungen vorliegen...? )

Allerdings ist für Anfang der kommenden Woche ein Ganzkörper CT vorgesehen UND die Uniklinik ist eingeschaltet, hat (alle) Befunde von der örtlichen Klinik übermittelt bekommen...der Hämatologe der Uniklinik rief spätabends bei Maria dann noch an, fragte nach dem Allgemeinbefinden und meinte, es sei an der Zeit, dass gehandelt werden müsse; er gab Maria einen Termin - für Anfang nächste Woche, nach dem CT - und bat darum, dass sie nicht alleine kommt...er war dann froh zu hören dass mein Neffe, Marias Mann mitkommt. An diesem Termin werden sie (endlich) die Diagnose erfahren.

Maria hat immer noch keine Diagnose- sie weiß nur, dass sie sehr schwer krank ist und dass etwas mit den Plasmazellen nicht in Ordnung sei - das sagte der Arzt aus der Klinik, die sie wegen der Niereninsuffizienz und den Begleitsymptomen aufsuchte.

Da Maria nicht arbeitsfähig ist und die Versorgung des kleinen Kindes nicht bewältigen kann, kommen immer mehr "logistische" Fragen auf.

@Sibylle: da würde ich Dich zu gegebener Zeit um Rat fragen - per Privatnachricht.
Hier in Deutschland kenne ich mich einigermaßen mit sozialrechtlichen und Sozialversicherungs- Angelegenheiten aus; wie das alles so in der Schweiz läuft, weiß ich nicht.

Es geht ihr überhaupt nicht gut: sie hat oft sehr starke Kopfschmerzen; Übelkeit fast immer(mit Brechreiz und Erbrechen), Geruchsempfindlichkeit, Ödeme und einen "dicken" Bauch; sie ist sehr schwach. Knochenschmerzen (Rückenschmerezen oder so) hat meine Schwester gesagt, äußere sie nicht und habe sie in der Vergangenheit auch nicht geäußert.
Sie bekommt Medikamente gegen die Übelkeit (nützen kaum), Beta-Blocker wegen des zu hohen Blutdrucks und Diuretikain ziemlich hoher Dosis.

So...jetzt müssen wir bis Anfang der Woche abwarten.

Viele Grüße
Juno

Hallo Sibylle,

vielen Dank für Deine Post und den Hinweis auf die Uniklinik in Zürich.

Meine Frage: ist es üblich, dass die Ärzte sich so viel Zeit mit der Diagnosenstellung lassen, bei dem klinischen Bild in Kombination mit den o.g. Laborwerten?

Mich wundert einiges, beispielsweise wundert es mich, dass (freie) Leichtketten im Serum/ Urin nicht bestimmt wurden, nachdem im Befund der Nierenbiopsie V.a. LCDD ergab...?

Bis jetzt gibt es noch keine Diagnose; die Auswertung der Knochenmarksbiopsie liegt noch nicht vor.
Der Arzt hat bisher gegenüber Maria keine Verdachtsdiagnose genannt, die für die Nierenbeteiligung ursächlich sein könnte

Maria geht es nicht gut, überhaupt nicht gut.
Im Vordergrund stehen Übelkeit, Brechreiz, Überempfindlichkeit gegenüber Gerüche, häufig starke bis sehr starke Kopfschmerzen,
allgemeine Schwäche, Ödeme in den Beinen, Bauch ist ganz aufgedunsen, eigentlich prall (sagt meine Schwester). Rücken oder Schmerzen im Skelettsystem sind mir nicht bekannt!

Ich melde mich, sobald ich Neuigkeiten habe.

Danke nochmal für das Angebot, Hämatologen zu nennen, sollte sich die MM-Diagnose bestätigen.

Liebe Grüße
Juno

Hallo Juno,

Willkommen im Forum!

Ich wär dann die Schweizerin hier im Forum. Ein Teil meiner Therapien hab ich am Unispital in Zürich gemacht. Falls sich der Verdacht auf MM bestätigt, kann ich gern hämatologische Spezialisten nennen, mit denen ich nur die besten Erfahrungen gemacht hab.

Wenn ich mir allerdings diese Schilderung so durchlese, dann würd ich so oder so empfehlen, das Unispital aufzusuchen. Dort sind die verschiedenen Kompetenzen gebjndelt und es geht keine wertvolle Zeit verloren...und von Wetzikon ist es ein Katzensprung nach Zürich.

Grüsse und die besten Wünsche für Maria.

Sibylle

Liebe Chiara,

vielen Dank für Deine Empfehlungen und Worte

Ich werde wegen der Uni-Klinik in Zürich recherchieren

Momentan sieht es so aus, dass ich mich noch gar nicht mit meinem Neffen oder seiner Frau über das Thema gesprochen habe.
Meine Schwester, also die Schwiegermutter, berät sich mit uns (wir sind 3 Schwestern).
Maria und mein Neffe sind derzeit einfach hilflos.
Die Kommunikation läuft derzeit noch über meine Schwester.
Das weiß Maria und mein Neffe. Sie kennen die Interaktion innerhalb der Familie.
Wir halten so was von zusammen und gehen gleichzeitig behutsam und mit einem gesunden Maß an Zurückhaltung miteinander um.
Ich bin deijenige, die recherchiert, sich informiert, den Dingen auf den Grund geht. Das ist in der Familie bekannt.
Wir haben "über meine Schwester" Maria ermuntert, nachdem die Hausarztpraxis eher träge und unbeholfen mit den Niereninsuffuízienz-Anzeichen umgegangen ist, in die Klinik zu einem Facharzt zu wechseln.... Maria und mein Neffe waren hilflos und erst nach diesem Wechsel zum Nephrologen kam "Bewegung" in die Sache und sie wurde engmaschiger überwacht!

Die Befunde hat meine Schwester nach Absprache (mit ihrem Sohn und Maria) mir und meiner anderen Schwester zu kommen lassen.

Natürlich halte ich mich zurück, werde nur bei Bedarf Fragen beantworten und über meine Schwester "Empfehlungen" weitergeben.

Derzeit ist die kleine Familie einfach erschüttert; sie haben Fragen, die sie nicht zu stellen wissen und leiten diese dann wieder an meine Schwester weiter...

Mein Neffe ist in sofern auch sehr irritiert, weil unser Vater, also sein geliebter Opa, an den Folgen des MM vor 7 Jahren gestorben ist.

Liebe Grüße und Danke nochmal:wink:
Juno

Hallo Juno,

soweit ich mich erinnern kann, ist Diddelmaus an der UK Zürich behandelt worden. Mein Tipp: Gib doch mal in Google die UK Zürich und Multiples Myelom ein.

Meine persönliche Meinung und auch Erfahrung: Eine solche schwere Erkrankung sollte unbedingt einer Uniklinik vorgestellt werden. Falls es Deiner Nichte schlecht geht und sie in der Nähe wohnt, würde ich schon morgen dorthin fahren. Der Vorteil der Unikliniken ist, daß sie untereinander kommunizieren und fast immer die modernsten Therapien anbieten können. Außerdem sind alle Abteilungen anzutreffen, so daß man nicht von einem niedergelassenen Facharzt zum nächsten rennen und um einen Termin betteln muß. So kann es einem jedenfalls in Deutschland ergehen.

Die Uni-Ärzte beraten untereinander, welche Schritte als nächste anstehen. Das wird in der Schweiz gewiss auch der Fall sein.

Aber, bedenke bitte, Deine Nichte ist erwachsen und sollte die Entscheidung auch selber treffen. Ich verstehe Deine Sorgen und Nöte nur zu gut. Nur, sie ist kein Kind mehr und eine total gestresste Tante ist vielleicht keine große Hilfe. Versuch mal in Ruhe mit ihr zu reden, aber dräng sie nicht.

Das MM ist oft nicht so leicht zu diagnostizieren. Deshalb kann ich als Nicht-Mediziner hier keine Aussage zu den Werten treffen.

Diese Krankheit ist behandelbar und wir hoffen alle, daß sie bald zu einer chronischen Erkrankung wird, mit der man lange leben kann. Einige leben übrigens schon lange damit.

Alles, alles Gute für Deine Nichte!

Chiara