Liebe Caro!

Danke, danke, danke ... ich bin bei Dr. Rafiyan.
Und er gibt sich wirklich Mühe, obwohl ich noch nicht mal ein Monat bei ihm bin. Und ich fühle mich dort gut aufgehoben.
Dann warte ich jetzt einfach mal ab, was im November bei der nächsten Untersuchung rauskommt.

LG Silke

Liebe Silke,

mein LG war von der Diagnose an sechs Jahre lang im NWK in Frankfurt bei Prof. Weidmann und Dr. Rafiyan in Behandlung. Ich halte die Hämatologie dort für sehr kompetent und ich glaube, Du kannst deren Urteil vertrauen. Als Prof. Weidmann bei meinem LG auch nicht mehr wusste, was man noch machen kann, hat er Prof. Einsele in WÜ einen Arztbrief geschrieben, ob ihm noch was einfällt. Sind also nicht auf ihre eigene Meinung fixiert. Mein LG ist leider mittlerweile verstorben, aber das war auch, weil er nach 9 Chemos, einer autologen und 11 Runden Bestrahlungen einfach nicht mehr wollte und konnte. Das Team, auch die Schwestern in der Onkoambulanz waren immer sehr nett und kompetent. Prof. Weidmann hat sich zum Schluss auch drum gekümmert, dass er das noch nicht zugelassene Carfilzomib aus den USA von der Krankenkasse bezahlt bekommt (ca. 12.000 € im Monat) und es auch besorgt. Leider hat es nicht so angeschlagen, wie erhofft. Entweder war sein Knochenmark einfach schon zu geschädigt, oder Carfilzomib ist Velcade zu ähnlich, was er mehrmals hatte.

Aber lass Dich nicht verunsichern - ich denke, Du bist dort in sehr guten HÄnden und sie geben auch zu, wenn sie was nicht wissen.

Alles Gute für Dich

Caro

Danke Monika

Hallo,

mir fällt auf, dass sowohl Lambda als auch Kappa Leichtketten erhöht sind. Das ist doch außergewöhnlich. Die Erhöhung ist zwar deutlich, allerdings kann man anhand der Leichtketten im Serum kein MGUS vom Myelom abgrenzen. Dazu braucht man definitiv weitere Marker. Wenn die Punktion nicht für ein aktives Myelom spricht, November ist auch nicht mehr allzu weit - was kannst Du für Dich und Deinen Körper tun? Gesicherte Verhaltensregeln die ein evtl lauerndes Myelom freundlich stimmt kennt man nicht. Lehn Dich erstmal noch zurück und verinnerliche den Gesund-Status. Engmaschige Kontrollen sind zwar angezeigt, ansonsten lebe bewusst und mach das was Deiner Seele und Deinem Körper gut tut. Was morgen auf uns wartet weiß schließlich niemand von uns.

Ganz liebe Grüße
Monika

Danke!
Ich denke, dass "mein" Doc - nach dem, was ich über ihn gelesen habe - qualifiziert genug ist. und er hat mir gesagt, dass aufgrund der bisher vorliegenden Werte, MM nicht vorliegt ... ich mag ihm erst einmal vertrauen ... und warte den Termin im November ab ...

Hast du - vielleicht - irgendwas an Tipps oder wie auch immer?
Was mir gut tun würde?
Oder meinem Körper "an sich"????

LG Silke

Sorry, ich wollte dich nicht verunsichern und zweifel auch nicht an der Kompetenz der Ärzte die dich betreuen.
Nur die LK(+Quotient) sind (für mein empfinden) sehr hoch für ein MGUS.

In meiner eigenen Patientenkarriere bin ich schon einigen Onkologen über den Weg gelaufen. Aber nur sehr wenige haben sehr fundierte Erfahrungen mit der hämatologischen Onkologie, im speziellen mit dem MM.

Dein MGUS ist dir sicher. Drücken wir alle die Daumen, das es nicht aufmuckt und du in Ruhe dein Leben genießen kannst....
und ja, nimm im November den Kontrolltermin unbedingt wahr.

grüße
bernard