Liebe pipo,

was Du beschreibst, ist eine der schwierigsten Aufgaben für den Patienten und seine Familie - die Balance zwischen den Extremen "Oh Gott, das Leben ist jetzt vorbei!" und "Wir tun so, als ginge die Krankheit uns nichts an!". Das erreicht man nicht in wenigen Wochen, das sind Lernschritte über Jahre und so ganz und perfekt geling es einem wohl nie... Der richtige Weg liegt wohl irgendwo in der Mitte - die Krankheit berücksichtigen, Therapien & Co ernst nehmen, auf dem jeweiligen Tageszustand Rücksicht nehmen und dennoch weiterleben und die noch möglichen Freuden des Lebens geniessen.

Ich habe aus diesem Forum eines gelernt: Es gibt nicht "das MM", es gibt eine Grunderkrankung mit den unterschiedlichsten Verlaufsformen und nichts ist 1:1 auf andere Patienten übertragbar. Eine große Herausforderung, den eigenen Weg in diesem Dschungel zu finden.

Die Diagnose ist bei Euch noch ganz frisch. Lasst Euch Zeit, sie zu verarbeiten. Und versucht, von Tag zu Tag zu planen: Den guten Tag zu geniessen und den schlechten einfach auszuhalten.

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret

hallo zusammen

Wir sind jetzt doch zu Hause geblieben. Obwohl es ihm gestern ganz ok ging. Er gibt seine Selbständigkeit jetzt doch auf. Er hat eingesehen dass es wohl noch Monate dauern wird bis er wieder Arbeiten kann. Und der Umfang der Arbeitsfähigkeit steht noch in den Sternen. Also nutzen wir jetzt meine freien Tage für die Behördengänge und die Abwicklung mit dem FA.

Hallo Rudi

Ich finde es super dass du offensichtlich das beste daraus machst.
Ich habe gelesen dass du am Garda See lebst. So etwas ähnliches könnten wir uns irgendwann auch vorstellen. Mein Mann hat seine Wurzeln zwar in Sizilien und wir hatten vor dort später als Rentner auch zu leben. Aber da wären unsere Kinder auch schon auf eigenen Füßen gestanden. Jetzt würde er lieber nicht mehr ganz so weit weg gehen zum Beispiel ins Trentino. Wir waren letzetes Jahr am Levico See und Caldonazzo See. Dort hat es uns ganz gut gefallen. Ist zwar nicht Sizilien aber eben doch schon Italien. Ein bisschen Heimat gefühl käme da doch für ihn auf. Vielleicht können wir uns darüber mal noch ausführlicher unterhalten.

Bestrahlungen sind nur von Mo bis Fr. Am Wochenende ist frei und dann könnt ihr auch da 1 oder 2 Tage einen Ausflug machen, wenn es die Umstände erlauben.
Ich habe auch ambulant in Würzburg 12 Bestrahlungen und parallel 3 Zyklen Chemo gemacht. Ich war teilweise während den Bestrahlungen in Würzburg im Hotel, aber an den Wochenenden bin ich 230 km mit dem Auto selbst nach Balingen zu meiner Schwester gefahren. Ein paar Tage weg vom Geschehen und von der Klinikumgebung haben mir gedesmal sehr gut getan. Ich hatte da immer mal mehr oder weniger Schmerzen an der rechten Hüfte und bis ins Bein runterziehend, aber es war auszuhalten auch ohne Schmerzmittel, die nehme ich erst wenn es gar nicht mehr ohne geht.

Von Sonntag bis Mittwoch war ich jetzt erst mit meiner Frau 3 Tage in der Toscana und da heben wir viel Spass gehabt, obwohl wir beide krank sind und aufpassen müssen.
Am Mittwoch fahren wir vom Gardasee nach Würzburg und übernachten dort. Am Donnerstag habe ich Kontrolle mit PET CT.
Dann werden noch Verwandte besucht und am Wochenende geht es wieder an den Gardasee. Dann haben wir wieder 1500 km mehr auf dem Tachometer.

Trotz gebrochenem LWK5 habe ich am Donnerstag mit dem Fadenmäher 1 Stunde Gras gemäht und gestern habe ich endlich seid 3 Monaten vor der Haustür abgebrochene Steinplatten mit Fliessenkleber wieder angeklebt. IN DIE Hocke gehen und Knien und wieder aufstehen ist schon sehr anstrengend, aber ich kann es nicht lassen, wenn was zu machen ist, dann mach ich es, auch wenn ich mal auf die Zähne beissen muss. Danach sind wir schön Abends mit einem befreundeten Ehepaar Essen gegangen. Es war ein sehr schöner Abend und wenn ich heute den gemähten Innenhof und die reparierten Steinplatten anschaue, dann bin ich ein wenig Stolz drauf, das alles noch geschafft zu haben.
Ein bisschen was geht immer, aufgeben kann noch warten:D

Hallo joseph

danke für deinen Zuspruch und für den Hinweis auf die Bestrahlung. Dann ist das jetzt wohl unsere letzte Chance vor dem nächsten Urlaub der wird wohl erst im Oktober sein und da kriegt er wahrscheinlich gerade seine HD Chemo.

Ich habe uns einfach mal ein paar Telefonnummern von B&B`s ausgesucht die einen guten Eindruck machen. In der Nähe von Colmar Ich bin mir nicht sicher aber ich glaube Obernay ist nicht weit weg. Danke für den Tip. So ich glaube er ist gerade aufgewacht. Mal sehen wie es ihm heute geht.

Hallo Margret

eben das sind meine befürchtungen.
Er möchte gerne wegfahren. Er sagt aber seine schmerzen hat er überall wo wir sind auch zu Hause. Ich bewundere es wie er damit umgeht wenn er aufsteht dann muss er erst mal kurz sein gleichgewicht finden. Dann steht er nur auf dem stabilen Bein bis es wieder geht. Er steht sehr viel auf nimmt wenig Hilfe in Anspruch. Die Schmerzmittel (Tramadol mit Novalgin) kombiniert, helfen manchmal für ein paar Stunden. Er will nicht krank sein und er hat einen starken Willen. Er will auch seine Selbständigkeit nicht beenden weil er denkt dass er in drei bis vier Wochen wieder Fit ist und das wieder machen kann. Wir machen keinen Aktivurlaub das ist schon klar aber man kann sich einfach mal eine andere Gegend ansehen. Oder auf der Terasse sitzen. Er liebt Burgen und Schlösser. Zu vielen kann man direkt hinfahren. Und kurz zum Vergleich nach Tübingen fährt er fast eine Stunde mit dem Taxi. Nach Strassbourg haben wir gerade mal 90 km. Eins ist sicher er fühlt sich nutzlos und das macht ihn verrückt, wenn ich ihm jetzt auch noch sage dass wir gar nicht wegfahren können.....? Ich mache das einzig und allein von Ihm abhängig. Und davon wie es ihm gerade geht gestern hatte er wohl einen halbwegs "guten" Tag. Mal sehen wie es ihm heute geht. Deswegen wollen wir es spontan halten.
Ich bin sehr froh über eure Beiträge. Sie regen einen zum Nachdenken an und bringen neue Sichtweisen. Ich bin noch sehr blockiert versuche aber immer möglichkeiten zu finden und alles richtig zu machen. Sofern das überhaupt möglich ist.

Hallo Pipo,

du schreibst, dass dein Mann starke Schmerzen hat, teilweise nicht allein stehen kann, ihm die Beine wegsacken.

Vor diesem Hintergrund verstehe ich die Sache mit dem Kurzurlaub nicht und denke,du solltest deinen Mann fragen was er möchte, was er schafft und sich zutraut.

Mit starken Schmerzen wrd er weder entspannt im Auto sitzen noch im fremden Hotelbett schlafen oder die Gegend geniessen können. Was wird er mit den Schmerzen und Einschränkungen in den Urlaubstagen machen können?

Bekommt dein Mann denn eine gute Schmerztherapie?

Die Frage scheint mir wichtiger, als 2 Tage Kurzurlaub.

Alles Gute für Euch,
Margret