Lieber Joseph, lieber Rudi,
danke für euere lieben antworten.

das mit dem Pet-CT ist ein guter Tip, danke dafür:D
hier wird seitens der Ärztin noch keine Therapie geplant, sie will warten bis der Wert eben deutlich nach oben geht und man eine Dynamik feststellen kann. Dann möchte sie mit der Therapie beginnen.
Papa soll allerdings jetzt schon nach zwei Monaten wieder zur Kontrolle kommen anstatt nach drei. Ich hoffe der Wert bleibt zumindest noch ein Weilchen stabil bis er sich verdoppelt oder halt weiter ansteigt:-?

Es wurde allerdings im Mai ein Röntgen gemacht, das is sehr ungenau wahrscheinlich?
seit dem Patienten Kongress am Samstag hab ich halt gehört wie Würzburg und München therapiert und hier in Salzburg laufen viele dinge halt ganz anders......wobei ich nicht weiß ob der Erfahrungswert unserer Ärzte oder der eher experimentelle weg mit den neuen Medikamenten der bessere ist.

Fakt ist: Papa will nicht in Kauf nehmen wo anders hin zu fahren....also steht eine größere Uni Klinik auch nicht zur Debatte.

Lieber Joseph
die werte sind nur marginal gestiegen, aber die Ärztin hat dem Papa heute erklärt, dass sie ihm zwar sagen kann dass alles im grünen Bereich ist, aber eben der M- Gradient angestiegen ist im Vergleich zur Messung davor.
Aber wie du schon sagst: Schwankungen sind natürlich auch drinnen,ganz im Sinne von "Wer misst, misst Mist" aber ich schätze sie wird diese Schwankungen die möglich sein können wohl einberechnet haben in ihre Aussage. Aber als ich sie heute am Telefon hatte (musste natürlich nochmal anrufen und nachbohren) sagte sie mir in aller Deutlichkeit, dass er eben ein Hochrisikomyelom habe und man in der Klinik halt jegliche Art von Verläufen, auch sehr schneller und aggressiver Art beobachten kann.
schon seltsam wie einen plötzlich diese Krankheit wieder einholt, wie ein schlag ins Gesicht.

Lieber Rudi
auch nochmal danke für deine Antwort,
ich habe gelesen, dass dich das Rezidiv eingeholt hat,mein Papa und du haben irgendwie einen ähnlichen inneren Timer wie es aussieht.
Die Therapie war ja auch fast zu gleichen Zeit, du warst ein paar Monate früher dran.
Wie geht es dir mit der neuen Therapie?
Weißt du schon was über die Zytogenetik deiner neuen Stanze?
Einsele hat ja in München gemeint, dass Del17 häufig extramedullär rezidiveren?
bekommst du Poma?
ich war jedenfalls total erstaunt, wieviele neue Medis den Weg in die Klinik gefunden haben, so dass es mittlerweile sogar schon den Nachfolger von Carfilzomib geben soll.
Das macht wenigstens ein bisschen Mut.


schönen Abend euch allen:)

Hallo Katrin,
Tja, ich musste ja im Mai auch nach 3 Jahren VgPR in stabiler Lage jetzt den Schrecken mit dem Rezidiv erleben.
Der M Gradient ist bei mir im Sommer 2013 sogar nochmal runter gegangen, dann wieder auf den Stand von zuvor und dann nach oben. Es schwankt manchmal schon, können aber auch mal Messungenauigkeiten sein, die dann auch noch mit rein kommen.
Bei einem konkreten Verdacht auf ein Rezidiv sollte heutzutage auch ein PET CT gemacht werden, um zu sehen an welchen Stellen das MM wieder aktiv ist.

Geniesst den Sommer

LG
Rudi

Hi Katrin

Wenn, wie du geschrieben hattest, Werte ansteigen, aber noch in Norm .......... seh ich das als nicht soooo tragisch an.

Wenn Werte explodieren, jede 4 Wochen sich verdoppeln/verdreifachen, dann wirds höchste Zeit zu reagieren, aber Schwankungen sind immer mal möglich.

Die Frage ist, der M-Gradient ist der wirklich so gestiegen ........ wenn die Werte im Normbereich sind oder ist das nur ein schnelles handeln wollen der Ärztin !!!!

Liebe Grüsse

Joseph

hallo joseph, danke für deine liebe Antwort.....
hab grad mit der Ärztin telefoniert, sie meinte dass ein Ansteigen des M-Gradienten schon dazu führt, dass die Krankheit wieder aktiv wird und es unmöglich ist , dass sich die Werte wieder "zurückbilden".....leider;(
oder hast du da andere Erfahrungen?
Am Wochenende in München hat mir Dr. Straka so großen Mut gemacht, weil er gemeint hat, dass die Hochrisiko Del17 bei Papa quasi durch die Chemo überwunden wurde- weil es höchst unlogisch ist dass die Remission eben solange andauert, wenn man diesen prognostischen Marker hat.
Unsere Ärztin sagt auch, dass sie schon ab einer gewissen Dynamik die die Erkrankung zeigt, also nicht erst bei Symptomen die auftreten wieder behandeln.
wie war das bei euch? wurde sofort bei stetigem ansteigen behandelt oder wurde abgewartet?
Was war nach Velcade als Initialtherapie das Medikament der für den Relaps? Carfilzomib ist ja leider noch nicht zugelassen hier,
hab am Kongress mit Dr. Einsele gesprochen und der meinte, dass entweder das Poma oder das Carfilzomib eine gute Alternative wären für diesen prognostischen Marker.
Außerdem hat mir die Ärztin auch ein klein wenig angst gemacht, weil sie meinte, dass diese Klone sehr aggressiv werden können und sie halt sehr schlimme Verläufe sehen, die ganz schnell von der gutartigen Erkrankung in eine sehr sehr bösartige umschwanken.
So schnell ist man wieder Herausgerissen aus seinem Remissionsglück...... aber ich bin dankbar für die letzten 4 Jahre und hoffe, dass in der Zeit bis Oktober die Werte nicht mehr steigen und sich keine Dynamik bis dorthin anzeigt;(

Danke fürs Lesen;

Hi Katrin

Tagesverfassungen bringen schon diverse Werte ausser Norm, ein leichtes Ansteigen muss garnichts heissen, kann muss aber nicht

Guck mal, wieder zwei Monate Zeit gewonnen, geniesst Sie zusammen

Liebe Grüsse

Joseph

hallo ihr Lieben,

haben grade vom Arzt die Message bekommen, dass die Werte angestiegen sind, sie aber insgesamt noch in der Norm wären.
Jetzt muss Papa halt nach 2 Monaten nochmal zur Nachsorge und dann wird erneut geschaut.
Meine Frage an euch: Kann es theoretisch sein, dass die Werte von selber wieder nach unten wandern, oder ist es ein klares Zeichen dafür, dass das Myelom nun wieder aktiv ist?
Auf dem Weg!
Katrin