AngelaR schrieb: Ein Arzt, der so kommunikativ ist, dass er auch per Mail für mich arbeitet, ist mir das Wichtigste!

Hi Angela

Sehr wichtig ist die direkte Kommunikation, wenn die nicht klappt, dann läuft nicht viel:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Foristen,
Nachdem ich bei Prof. Goldschmidt, ( O Ton: Sie sind eine absolute Rarität, wir empfehlen den Versuch einer Chemo... unbedingt Knochenstanze) später bei Mitarbeitern und etlichen Ärzten der sehr renommierten ( und da wird mir hier Niemand widersprechen) Heidelberger Klinik für MM war und dort keiner der "Koryphäen" wirklich Zeit hatte für den einzelnen Patienten( mich): Wartezeiten über eine Stunde und danach Kommunikation in den Bildschirm des Computers hinein, weniger mit mir ( mein letzter Besuch dort)...., bin ich mit einem niedergelassenem Hämatologen und Onkologen, in Ludwigshafen sehr glücklich!
Er hat sich Zeit genommen, ausführlich die verschiedenen MRTs und Laborwerte erklärt, ist der Meinung, dass die Labordiagnostik ausreichend ist und man keiner Knochenstanze bedarf, (nicht in meinem Falle) hat andere Patienten mit dem eher als schneller fortschreitend bekanntem IGA Myelom, die wackelige Werte haben und das aber seit 10 Jahren und gut damit leben.
Mir hat er weiter eine gute Zeit gewünscht, Behandlung jetzt nicht!
Außer für die Hautsymptomatik. Da habe ich mir selbst die Hautklinik Bad Bentheim aus dem Internet gefischt, für die er mir sofort eine Einweisung, auch ferndiagnostisch geben würde, wenn ich es wünsche.

Für mich der absolut perfekte Ansprechpartner seit einigen Jahren nun mal endlich! Im Herbst nach der Lese werde ich mich in Bad Bentheim von ihm einweisen lassen.

Das zum Thema Koryphäe oder nicht, meine Erfahrung: Zeit für Patienten gibt es bei Koryphäen wenig, da liegt die Gewichtung mehr auf der Forschung, Zusammenarbeit mit Amerika ect. (hat Prof. Goldschmidt mir zumindest erzählt.......)

Ein Arzt, der so kommunikativ ist, dass er auch per Mail für mich arbeitet, ist mir das Wichtigste!
Da ich in Frankreich noch keine Spezialisten in der Umgebung gefunden habe und mein Vertrauen in die französische Medizin nicht so wahnsinnig groß ist....
( Vormachtstellung von Pharmaindustrie macht mir Angst, Physiotherapie wenig angewandt, Naturheilkunde kaum bekannt und kostenpflichtig) muß ich irgendwie selbst klar kommen und meine eigenen Überlebensstrategien basteln.

Ich bin sehr glücklich damit, es geht mir gut mit der Rente und die Sonne scheint auch! Was will man mehr!
Alles Liebe Euch - wie geht es Rudi?
Angela

Hi Abifiz

Jede Koryphäe ist eigentlich ein "Nichts", wenn der Patient nicht mitspielt

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Lisa.


Im eigentlich schwach begründeten Vertrauen auf meine vergangenen Stellungnahmen zum Thema dachte ich, daß meine obige knappe Erwähnung sich gut einordnen ließe. Etwas naiv von mir: Ein Forum ist nämlich ein eher flüchtiges Medium.

Deswegen auf Deine Anmerkung hin eine nachholende Erklärung:

Selbstverständlich befürworte ich ausschließlich hinreichend kompetente (spezifisch kompetente!) Krankenhäuser. Ja, das MM ist eine seltene, diffizile und höchst gefährliche Erkrankung. Ich selber habe hier im Forum bei einigen Gelegenheiten das Vorgehen einiger Hospitäler bekrittelt. Und im allgemeinen sollten niedergelassene Onkologen bei dem MM lediglich eine assistierende Funktion ausüben, es sei denn, es handle sich ausnahmsweise um ihr sehr spezielles Fachgebiet.

Was ich gemeint hatte, ist etwas anderes: Ich mißtraue der mir magisch anmutenden Erwartungshaltung gegenüber (beinah ausschließlich!) zwei oder drei deutschen "Koriphäenkliniken". Eine "hinreichend" ausgewiesene Klinik ist eben hinreichend ausgewiesen. Es muß insgesamt eben stimmen, stimmig sein. Vom Fachlichen und vom Organisatorischen her. Und die Behandler müssen mit einem hinreichend harmonieren.

Es ist nämlich so: Ich mißtraue (was ihre therapeutischen Konsequenzen angeht) magisch angehauchten Erwartungen einerseits, während ich anderseits aus langer Praxis um die nicht allzu selten enormen psychischen Belastungen von der langen Behandlung in weit entfernten Krankenhäusern weiß.

Wenn möglich, plädiere ich dann für Behandlung einigermaßen in Ortsnähe.

Und: "Wenn möglich", heißt eben: dann wenn in Ortsnähe etwas Angemessenes ausfindig gemacht werden kann.

Nichts spricht freilich dagegen, eine Zweitmeinung bei heiklen Entscheidungen nicht automatisch in Ortsnähe, sondern eventuell auch in der weiten Ferne, bei einer fachlich hervorragend renommierten Klinik einzuholen.


abifiz

Vielen Dank für die vielen Hilfestellungen. Nach der heutigen hoffentlich erfolgreichen Operation werden wir uns dann wohl mit der Asklepios-Klinik in Verbindung setzen. Zunächst muss meine Mutter aber erstmal 10 Tage im Orthopädie-Krankenhaus bleiben.

Ich habe nun auch die Ergebnisse der Laboruntersuchunhgen vorliegen. Ich habe mich zwar auch schon mit der Literatur beschäftigt, verstehe aber das Ganze wenig bis gar nicht. Ist es vielleicht einem Experten von Euch möglich, mir mit möglichst einfachen Worten die Diagnose ein wenig zu erklären und damit auch evtl. das Stadium und das Ausmaß zu definieren. Bitte um ehrliche Worte. Ich versuche mal die wichtigsten Punkte rauszuschreiben:

Laboruntersuchung hat ergeben:
lgA 15 (0,9-4,5). Immunelektrophorese:
monoklonale Gammopathie lgA Kappa lgM 0,15 (0,4-2,3), lgG 4,3 (7-16); Diagnose: Multiples Myelom mit Kappa Leichtkettenrestriktion, Infiltrationsdichte etwa 30%.

Es besteht ein Immunglobulin-magelsyndrom, diskrete Leukopenie mit 2900 Anämie von 10,7.

Mikroskopischer Befund: In den Markräumen finden sich diffus vermehrt zum Teil atypische Plasmazellen. DIese zeigen ein vergröbertes Kernchromatin bei exzentrisch liegendem Zellkern sowie ein basophiles Zytoplasma mit perinukulärer Zytoplasmaaufhellung. Nachweis von doppelkernigen Zellformen. Immunhistochemisch erkennt man bei ANwendung des Plasmazellmarkers CD 138 abschnittsweise größere Cluster atypischer Plasmazellen. Immunhistochemisch exprimieren die atypischen Plasmazellen die leichte Kette Kappa, während mit der leichten Kete Lambda nur sehr wenige reaktive einzeln verteilte Plasmazellen zur Darstellung kommen. CD 20 markiert wenige einzeln eingestreute B-Lymphozyten. In der Gitterfärbung nach Gomori Darstellung weniger retikulärer Fasern, ohne Überschneidungen entsprechend einem normalen Knochenmarksbefund.

Periphreres Blut: Periphere Blutestandteile. Atypische Zellen finden sich nicht. Auch Plasmazellen nicht vermehrt.

Knischnmark: enthält zum Teil Markbröckel und gleichmäßig verteilte Knochenmarkzellen. Neben Zellelementen und Erythro- und Granulopolese und locker eingestreuten Megakaryozyten finden sich vermehrt Plasmazellen mit zellulären Atypien. Zum Teil auch doppelkernige Zellformen nacxhweisbar. Extzentrsch liegende Zellkerne. Zum Tel vergröbertes Kernchromatin. Anteil der atypsichen Plasmazellen mindestens 20%.

Dann habe ich noch einige Blutwerte, wobei ich nicht richtig weiß, welche wichtig sind.

Vielen, vielen Dank.

Hallo Timo,

jetzt hast Du ja schon einige hilfreiche Antworten bekommen, insbesondere von Klaus und seinen Erfahrungen mit Hamburg-Altona. In seinem Beitrag kannst Du auch gut nachlesen, wie niedergelassene Onkologen z.T. mit erfahrenen Kliniken zusammenarbeiten. Das ist vorbildlich und sollte eine Frage sein, falls ihr euch bei einem niedergelassenen Onkologen vorstellt.

Noch eine mögliche Anlaufstelle, falls ihr näher an Bremen wohnt: Habe ein weiteres Krankenhaus gefunden, das Expertise für das MM hat (sie nehmen an der Therapiestudie DSMM XIII teil)

Klinikum Bremen Mitte, Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Göttingen, St.-Jürgen-Str. 1, 28177 Bremen, Tel.: 0421-497-5240

Liebe Grüße
Lisa