Zum Hauptinhalt springen
rudi antwortete auf smoldering Myeloma
22 Apr. 2014 23:37
  • rudi
  • Offline
  • 2203 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Mehr

joseph schrieb: Theoretisch, ein Leben lang, da nur sehr wenige MGUS-ler ins Myelom rüberschreiten


Bei MGUS ist der maximale Plasmazellenanteil mit 10% definiert.
Bei Grübchen sind 20% Plasmazellen im Knochenmark gefunden worden, wie oben geschrieben.

Bei Diagnose vor 10 Tagen kann man theoretisch noch keine Prognose auf ein reales smoldering Myelom schließen. Smoldering Myelom ist ja ein lange vor sich hinschwelendes Myelom ohne daß sich die Werte stark verschlechtern und vor allem liegen noch keinerlei Symtome (CRAB Kriterien) vor.

Die Ärzte sind wegen den 20% einfach mal von smoldering Definition ausgegangen, weil zwischen 10% und 30% KM Infiltration normal Stadium 1 A vorliegt, aber mit höher Wahrscheinlichkeit noch sehr lange in dem smoldering Zustand bleibt.
Ich selbst hatte bei Diagnose mit 46 Jahren auch ca. 20% Plasmazellinfiltration, jedoch schon eine Total-Osteolyse am BWK4 mit Operation. Ich wurde dann in Stadium 1 A eingestuft und die Werte stiegen sehr langsam über 10 Jahre an bis ich dann in einen behandlungsbedürftigen Zustand Stadium 3A kam.

Bei dir Grübchen wäre es wichtig zu wissen, wie die Genetig deiner Myelomzellen aussieht. Dann könnte man eher eine Prognose abgeben. Aber mit 24 Jahren muss man das eventuell gar nicht genau wissen um sich nicht unnötig verrückt zu machen und dann im Internet nach allen möglichen Statistiken sucht, die dann eh total veraltet und nicht mehr aussagekräftig sind.

Wie oben schon die anderen geschrieben haben, mach dich nicht zu sehr verrückt und lebe dein Leben ganz normal weiter wie bisher auch und lebe noch intensiver als bisher.

LG
Rudi
(am 3. Mai habe ich den 15. Jahrestag seit meiner Myelom Diagnose Stadium 1 A)

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

joseph antwortete auf smoldering Myeloma
22 Apr. 2014 22:18
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Hi Grübchen

Willkommen im Forum

Ich versuch mal ein paar Fragen von dir in den Raum zu stellen

Wie lange kann es in diesem Zustand bleiben?

Theoretisch, ein Leben lang, da nur sehr wenige MGUS-ler ins Myelom rüberschreiten

muss ich auf jeden Fall damit rechnen, dass es irgendwann schlimmer wird?

Natürlich muss man immer damit rechnen, nur sollte man sich nicht direkt verrückt machen und versuchen zu geniessen und zu leben:wink: und bei dem Alter ...........

oder kann ich bis zur Rente damit leben?

Es gibt MGUS-ler, die erkranken nie an Myelom ......... das entscheidet dein Körper

hat vlt jemand Erfahrung oder eine Statistik?

Leider sind sehr viele Statistiken über unsere Krankheit sehr veraltet, ich erlaube mir trotzdem einen Link hier rein zu setzen, lese mal durch

www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitl...signifikanz-mgus.pdf

Desweiteren gibt es einige MGUS-Postings hier im Forum , einfach nur MGUS in die Suchleiste eingeben und du findest 100te Infos :wink:

Liebe Grüsse

Joseph

leopoldi antwortete auf smoldering Myeloma
22 Apr. 2014 21:46
  • leopoldi
  • Offline
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Mehr
Liebes Grübchen,
ich kann Dir weder brauchbare Statistiken liefern noch kann ich Dir eine Prognose geben. Es kann wohl niemand sagen, ob Dein Myelom bis ins Rentenalter smouldert. Wieder mal erschrocken hat mich Dein Alter. Mein Mann war 44 als einige Monate nach einer freiwilligen Stammzellspende das MM in fortgeschrittenem Stadium diagnostiziert wurde. Mein ältester Sohn ist heute 20, kaum jünger als Du. Mir ists als wäre es erst gewesen, als er mir noch am Hosenbein klebte. Wie geht man damit um ...??
So bin ich Dir sicher keine Stütze.
Sicher ist aber, dass sich die Behandlungsmöglichkeiten und damit die Prognosen stetig verbessern. Versuche die Tage zu genießen, dieses Damoklesschwert auszublenden so gut es irgend geht. Niemand weiß, was morgen ist. So wünsche ich Dir einen Renteneintritt bei guter Gesundheit irgendwann jenseits 2050.

Alles Gute
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

smoldering Myeloma wurde erstellt von Grübchen
22 Apr. 2014 14:56
  • Grübchen
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Hallo an alle. Ich bin auch neu hier und bin wohl eine der jüngsten (24). Habe meine Diagnose vor 10 Tagen erhalten und hatte Gott sei Dank noch keine Zeit mich darüber aufzuregen. Ich habe ein smoldering myeloma mit 20% Plazmazellen und weiß nicht, was ich davon halten soll. Wie lange kann es in diesem Zustand bleiben? muss ich auf jeden Fall damit rechnen, dass es irgendwann schlimmer wird? oder kann ich bis zur Rente damit leben? hat vlt jemand Erfahrung oder eine Statistik?
Liebe Grüsse
Grübchen