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christine antwortete auf Zufallsdiagnose - unvermeidbar?
04 Feb. 2014 22:45
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Hallo
Dolphin

du weisst schon, dass es gar nicht 100% sicher ist, dass du je behandelt werden musst? Es gibt ja inzwischen Kriterien für "high Risk smoldering" und welche, wo man eher denkt, dass die Chancen für eine S E H R lange Wartezeit (und da gibt es durchaus Schlimmeres) sehr gut sind. 75% aller SMM werden irgendwann ein zu behandelndes MM entwickeln. Bei mir hat das 4,5 Jahre gedauert. Ich hatte aber doch ständig High Risk SMM
Geh doch mal ins FB in eine (leider nur englischsprachige) Gruppe für SMM - das ist vorläufig sehr viel positiver.
Christine

Volker07 antwortete auf Zufallsdiagnose - unvermeidbar?
04 Feb. 2014 22:18
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Hallo Dolphin,

der Spruch " Genieße die Zeit, solange du noch kannst" ist ein sehr dümmlicher Spruch. Wie zu jemandem mit Magen/Darm Krebs "Sie dürfen jetzt wieder alles essen"! Wer kann dann noch in ein sehr gutes Restaurant gehen? Ich glaube, dass man anfängt und sich doch daran gewöhnen kann, von Kontrolle zu Kontrolle zu leben. Aber muss man dann die Decke über den Kopf ziehen?

Beste Grüße
Volker

christine antwortete auf Zufallsdiagnose - unvermeidbar?
04 Feb. 2014 09:25
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joseph schrieb:

Dolphin schrieb: Das ist allerdings nicht mein größtes Problem, sondern das Warten ist es und das macht mich mürbe, ich kann meine Zeit gar nicht richtig genießen. Das sagt man immer so leicht, genieß die Zeit so lange du noch kannst....... ich kann es nicht.
LG


Hi Dolphin

Ich bin fast 9 Jahre dabei, und bei mir gehen die Warte-Tage auf Resultate sehr stramm an den Nerv.

Es ist nicht so, dass ich das einfach abllegen kann, nee, im Gegenteil, aber ich versuche mich dann mit irgendwas zu beschäftigen, wenn ich Zeit über habe:wink:

Mit den Jahren gewinnt man immer mehr Vertrauen in sich selber und fängt an zu planen und zu geniessen.

Was die Pircings anbelangt, da würd ich, wenns meine wären, versuchen die Dinger auf schnellstem Wege loszuwerden, wer weiss, was Behandlungen (Chemos) oder Kontrollen (MRT oder PET/CT) in Zukunft für Nebenwirkungen mit sich führen könnten (persöhnliche Meinung)

Liebe Grüsse

Joseph


Ich möchte mich kurz in allen Punkten anschliessen:-))))

Dolphin antwortete auf Zufallsdiagnose - unvermeidbar?
04 Feb. 2014 07:36
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    28 Januar 2014
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Hallo Ihr.

Danke für eure Beiträge. Vielleicht gibt sich dieses Gefühl ja noch bei mir, da ich meine Diagnose erst im Oktober bekommen habe, ist ja quasi alles noch frisch.
Ja Psychologe, das ist immer so ein Thema :roll: . Da ich morgen früh sowieso ins Krankenhaus soll, wegen der CT Ergebnisse, werde ich den Onkologen mal fragen, ob es da einen gibt. Da ich auch in einer eher ländlichen Region wohne, ist das denke ich nicht leicht einen zu finden.

Hat denn jemand von euch Erfahrung damit?

LG

Pat antwortete auf Zufallsdiagnose - unvermeidbar?
04 Feb. 2014 03:28
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Nochmal ich:

Ich kann verstehen, daß man nach einer vielleicht jahrelangen Ärzteoddysee lieber sofort Gewissheit hat. Da ich aber nur mit einem Zufallsbefund persönlich Erfahrung habe und wir damals sehr zur Chemo gehetzt wurden, kann ich nach 1 1/2 Jahren wirkloser Therapie und einem halben Jahr ohne Therapie nur das Urteil fällen, dass es zumindest für meine Mutter vollkommen egal war und ist, ob man das MM erkannt hätte.

Hätten wir 2 Jahre gewartet und keine Chemo gemacht, wäre ihr Zustand vielleicht sogar besser bzw gleich.

In wenigen Stunden bekomme ich die aktuellen Myelomwerte. Das normale Blutbild war aber angeblich zu gut für Transfusionen.

Daumen drücken!

lg
Pat



joseph antwortete auf Zufallsdiagnose - unvermeidbar?
03 Feb. 2014 22:02
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Dolphin schrieb: Das ist allerdings nicht mein größtes Problem, sondern das Warten ist es und das macht mich mürbe, ich kann meine Zeit gar nicht richtig genießen. Das sagt man immer so leicht, genieß die Zeit so lange du noch kannst....... ich kann es nicht.
LG


Hi Dolphin

Ich bin fast 9 Jahre dabei, und bei mir gehen die Warte-Tage auf Resultate sehr stramm an den Nerv.

Es ist nicht so, dass ich das einfach abllegen kann, nee, im Gegenteil, aber ich versuche mich dann mit irgendwas zu beschäftigen, wenn ich Zeit über habe:wink:

Mit den Jahren gewinnt man immer mehr Vertrauen in sich selber und fängt an zu planen und zu geniessen.

Was die Pircings anbelangt, da würd ich, wenns meine wären, versuchen die Dinger auf schnellstem Wege loszuwerden, wer weiss, was Behandlungen (Chemos) oder Kontrollen (MRT oder PET/CT) in Zukunft für Nebenwirkungen mit sich führen könnten (persöhnliche Meinung)

Liebe Grüsse

Joseph