Hallo Linda,
Bei "kennt Ihr gute Ärzte in Kiel, muß ich doch mal mitschreiben.
Ich freue mich, dass vor mir über Kiel nur gutes berichtet wurde.
Vermutlich hat sich einiges auch in den Köpfen getan, seit der Neubau an der Uniklink fertig ist. Ich war in Kiel in der städtischen Klinik, ( angeblich mit der Uniklinik im Verbund) nachdem ich bei einem Onkologen auf Granit gebissen hatte - Dr. Boulouri - gar nicht zu empfehlen.... und auch das städtische KH war der Horror. Eine Knochenstanze habe ich nach 3 Stunden Stehens auf dem Gang nicht mehr machen können, weil ich angefangen habe zu weinen und auch einige Stunden später nicht aufhören konnte, ich fühlte mich ausgeliefert, am Fließband behandelt und nicht wahr genommen. Ergo bis heute, 5 Jahre später keine Knochenstanze.
MGUS heißt noch kein MM. Immer wieder gern möchte man so eine Stanze haben. Ich sehe aber den Sinn bis heute noch nicht ein. Ich bin in Heidelberg sehr wunderbar aufgehoben im Vergleich zu Kiel, habe aber auch den Eindruck, dort wird anders auf die Patienten eingegangen, man hört zu und textet nicht voll, ohne Fragen zuzulassen ( Kiel)
Ich hätte die Stanze nur machen lassen, wenn davon die Rente abhängig gewesen wäre, es ist einzig und allein ein Stück Diagnose. Hilfe bringt es für den Patienten nicht. ich versuche noch lange behandlungsfrei zu bleiben und vielleicht gibt es dann andere Möglichkeiten der Diagnose, die den Patienten nicht unnötig reizen. Ich nehme doch stark an, dass die Stanze auch zu vermehrter Aktivität führt, da ja dort Knochen und Mark gereizt und entnommen wird, was wieder aufgefüllt werden muß. Keine schlafenden Hunde wecken ist meine Devise, übrigens auch die von meiner sehr netten Hausärztin in Halle gewesen. Es gibt auch Ärzte, die nicht auf Teufel komm raus dringend Geld verdienen wollen. Selten, aber es gibt sie.
Ich bin aber ein sehr hinterfragender Mensch und nicht die Norm und habe keine automatische Ehrfurcht vor Ärzten, also ein "böser" Patient. Ich würde bei MGUS auf keinen Fall eine Knochenstanze machen lassen.
Meine Werte sind jetzt um die 30g/l IGG nach 5 Jahren.... Ich lasse mir im März mal wieder Blut abnehmen. ( alle halben Jahre)
Bitte nichts verallgemeinern, ist nur ein Denkanstoß.
Viel Kraft und Mut,
alles Liebe von Angela aus France

Hallo Linda und Ehemann,

Zusammenarbeit mit Kiel weiß ich nicht, wir kamen von der Uniklinik Lübeck, und die haben uns nach Eutin überwiesen.
Aber, wie gesagt, die Ärzte dort sind nett und auch kompetent.
Liebe Grüße an Euch beide
Karin

Hallo,
 
vielen dank an euch, für eure antworten.
Arne sagte auch, der termin war gut und die ärztin in eutin wäre super nett. Wenn eutin auch noch mit kiel zusammen arbeitet, umso besser.
Vielen dank für die info.
ja, diese ungewisse wartezeit ist super anstrengend.  Ich bin auch noch der typ, der sich alles an infos reintut, die er kriegen kann. So kann ich was machen und fühle mich nicht so hilflos.....
macht aber auch nen bischen kirre, aber zur zeit kann ich nicht anders.
 
Ich bin ganz berührt von der gefühlvollen und freundlichen aufnahme hier im forum.
Vielen dank für eure unterstützung !
 
Liebe grüße und die besten wünsche für euch und eure angehörigen    linda
 
Ps sabine   dein spruch mit dem im regen tanzen ist seeeehr schön

Hallo,

bei mir wurde auch gleich am Anfang eine Knochenmarkpunktion gemacht. Mit der Punktion kann man laut Aussage des Arztes den ungefähren Verlauf einer Erkrankung festmachen. Bei mir wurde ein langsamer Verlauf festgestellt d.h. in nur 5 - 15 % der Fälle bricht ein behandlungsbedürftiges Myelom auf. Für mich war dies sehr beruhigend und ich würde es in jedem Fall machen lassen.

LG
Bine

Hallo Linda!

Arne schrieb: [...] er hat schon am 28.1. einen termin zur beckenkammpunktion.
[...]
Sind die nur gründlich oder vorschnell mit der punktion ?

Also vorschnell scheint mir das nicht. Bei mir ging das noch wesentlich schneller. Als der Verdacht MM im Raum stand, war 2 oder 3 Tage später KMP. Ich denke, das gehört einfach zu den Standard-Diagnoseverfahren beim MM.

Arne schrieb: Oder kennt ihr gute ärzte in kiel oder lübeck ?

Ich bin schon ganz am Anfang in der Uniklinik in Kiel, speziell im Mildred-Scheel-Haus gelandet, in dem sich die Sektion für Stammzell- und Immuntherapie der 2. Medinizischen Klinik befindet.
Ich fühl mich da super aufgehoben und habe das Gefühl, dass die da schon vorn dabei sind bei der Myelombehandlung.

In jedem Fall wünsche ich Euch alles Gute für die kommende Zeit.

LG

Hallo Linda,
ich lese gerade, Ihr seid in Eutin in der Klinik.
Mein Mann ist seit März 2013 in Eutin in der Onkologie, Diagnose MM IGA.

Es begann mit starken Schmerzen im Schulterbereich, der Orthopäde hat ihn nach einem Röntgenbild ins CT in die Sana Klinik geschickt mit der Aussage, "Knochenmetastasen im ganzen Körper", der 6. Halswirbel war zu 90 % zerstört, er durfte nicht mehr nicken, bekam eine Halskrause und wurde liegend in die Uni Klinik Lübeck eingewiesen, in die Neurochirurgie.
Nach Operation am 12. Tag wurde er dort auf die Onkologie verlegt.

Nach all den üblichen Untersuchungen, auch CT, MRT und einer Beckenkamm Punktion lautete die Diagnose MM IGA Kappa.
Da wir in Eutin wohnen, wurde uns gesagt, die Onkologie in Eutin würde mit der Uni Klinik zusammenarbeiten, ist mein Mann dort seit März in Behandlung, sprich Chemo mit Melphalan, Prednisolon und Thalidomid alle 4 Wochen, dazu alle 4 Wochen Zometa Infusion.

Der Leiter ist Dr. Hübner, ihn selbst haben wir nur gesehen, aber sein Team besteht aus mehreren Ärztinnen, die wöchentlich wohl Besprechungen haben, so wurde uns gesagt.
Vor jeder Chemo haben wir die Möglichkeit, Fragen, die auftauchen, an die Ärztinnen zu stellen, ich denke, sie geben sich Mühe und beantworten alles.
Da ich auch viel gelesen habe, weiß ich, daß das die normale Chemotherapie für über 70jährige ist und somit normale Behandlung.
Wir fühlen uns dort eigentlich gut aufgehoben, haben aber keinen Vergleich.
Es ist die Onkologische Tagesklinik. angegliedert an die Sana Klinik.
Liebe Grüße
Karin