Hallo Maria,
ich wünsche Euch von Herzen ein gemeinsames Weihnachtsfest.
Christa

Liebe Maria,

ich drück Euch die Daumen, dass sich der Zustand Deines Mannes bessert. Der Kortisonentzug ist nicht zu unterschätzen, da hab ich auch jedes Mal meine Probleme sowohl körperlich als auch psychisch.

Ein gemeinsames friedliches Weihnachtsfest wünscht Euch von Herzen

Rosi

Hallo,
bis vor 3 Tagen waren die Ärzte mit dem Erfolg der Behandlung zufrieden, doch jetzt sind bei meinem Mann die Leukozyten auf 0 und Thrombozyten auf 15 gefallen. An die geplante Entlassung morgen ist nicht zu denken, da bei einer Infektion sofort gehandelt werden muss. Mein Mann ist müde, die Ärztin erklärte uns, nicht nur die Blutwerte und die Krankheit wären die Ursache, sondern auch der Kortison Entzug.
Er hat heute ein Aufbaumittel bekommen und Thrombozyten.
Ob er Weihnachten nach Hause kann will man täglich neu beurteilen.
Ich wünsche mir so sehr, dass mein Mann unser Zuhause noch einmal erleben kann, es ist doch Weihnachten!
Liebe Grüße Maria

Liebe Maria,

da ist guter Rat teuer ...
die Erhaltungstherapie soll natürlich das Myelom unterdrücken, kann aber je nach Art und Dosierung wie jede Therapie Nebenwirkungen mit sich bringen.
Bei der Allogenen sagt man generell, dass die Prognose besser ist, je früher bzw. je weniger Vorbehandlungen also je besser der Allgemeinzustand.
Aber so eine Entscheidung trifft man verständlicher Weise nicht von jetzt auf gleich. Bei meinem Mann vergingen von der Entscheidung bis zur Transplantation letztendlich 2 1/2 Monate; dazwischen fand auch noch eine Autologe statt. Die Koordinatorin hat uns damals ziemlich kurzfristig mitgeteilt, dass eine Vorabfrage des HLA-Profils ergeben hatte, dass mehrere Spender zur Verfügung stehen würden.

Ich kann Euch natürlich keine Empfehlung geben; über Plasmazell-Leukämie weiß ich überhaupt nichts. Sagen kann ich nur, dass mein Mann die Allogene als deutlich weniger belastend empfunden hat als die zweite Autologe, die unmittelbar vorherging. Die Nachbeobachtung ist zeitaufwändung und langwierig, wir sind aus diesem Behandlungskarrusell niemals ganz herausgekommen. Aber ich gehe immer noch davon aus, dass er von der Allo profitiert hat.

Ich drück Euch die Daumen und wünsche Euch von Herzen, dass ihr die richtige Entscheidung trefft, dass Euch Mut, Kraft und Hoffnung durch diese Talsohle trägt und es Deinem Mann bald wieder besser geht ...

Liebe Grüße
Monika

Momentan geht alles in unserem Kopf durcheinander.

Für meinen Mann wird jetzt eine intensive Erhaltungstherapie zusammen gestellt. Er sollte sich bereits jetzt entscheiden ob er die analoge SZT machen möchte, da man ca. 3 Monate benötigt um einen Spender zu finden. Seine Blutwerte bessern sich nur durch Blutübertragung und die übertragene Thrombozyten. Sein Husten ist weiterhin stark, mit etwas Blut, die Lunge wird morgen nochmal geröntgt. Eine SZT wäre jetzt laut Arzt besser, als nach der Therapie, da es ihm nach der Erhaltungstherapie gesundheitlich schlechter gehen wird? Wie jetzt? Kann doch jetzt gar nicht gemacht werden, da noch ein Spender gesucht werden muss. Die Erhaltungstherapie soll 3 Monate dauern und auf ambulante Behandlung umgestellt werden und Weihnachten sei mein Mann bereits zu Hause. Bisher sagte man, wegen den ständig sofort nötigen Kontrollen wäre ein längerer Krankenhausaufenthalt nötig. Jetzt warten bereits andere Patienten und die Krankenkasse könnte evtl. Probleme machen. Ja, mein Mann hat momentan ein Einzelzimmer, um ihn vor Infektionen zu schützen, das kann bestimmt von einem Kassenpatient nicht so lange belegt werden. Auf den Einwand, Weihnachten wäre die Onkologische Praxis für ambulante Behandlungen geschlossen, kam der Vorschlag, sich dann in der Notfallaufnahme des Krankenhauses zu melden.

Eine Zustimmung zur analogen SZT konnte mein Mann heute Abend nicht geben und er steht ihr inzwischen ablehnend gegen über. Gründe sind nicht mal die hohe Todesrate, sondern die Befürchtung, dass es durch die bereits sehr fortgeschrittene Erkrankung zu einem unerträglichen Krankheitsverlauf kommen kann. Alles Fragen zu denen es keine Antworten gibt und über diese Risiken wurde er aufgeklärt. Wir werden morgen fragen, was durch die Erhaltungstherapie auf meinen Mann zu kommt, mit was man behandelt und was dadurch überhaupt erreicht werden kann, wenn es ihm danach sowieso gesundheitlich schlechter geht als jetzt.

Es ist unbeschreiblich, was jetzt in einem vor geht. Man versucht es sich als Ehepaar gegenseitig so weit wie möglich zu erklären und sich gegenseitig zu verstehen. In unseren Ansichten stimmen wir überein. Ich kann gar nicht die richtigen Worte dafür finden.
Maria

Das wichtige ist, dass mein Mann seine Hoffnung noch nicht aufgegeben hat und alles versucht, was machbar ist. Bei mir ist es wohl so, dass ich einfach schon zu viel gelesen habe und da war nichts dabei was mir bei der Diagnose Plasmazellleukämie noch Hoffnung machen kann. Die Einstellung meines Mannes gibt mir jedoch inzwischen Kraft, darin war er immer der Stärkere von uns.
Danke für eure Unterstützung und alle lieben Umarmungen.