Hallo ihr Lieben,
so wieder zurück aus Wü. Positiv, dass ich über die Feiertage nicht stationär bleiben muss und nach Hause durfte. Die Ärzte beurteilen meinen Gesamteindruck deutlich besser als am Mittwoch. Die Infektnebenerscheinungen haben sich verbessert, Blutwerte soweit i.O. Atemnot weiterhin ohne spürbare Verbesserung. Allerdings meinten die Ärzte, so etwas braucht Zeit. Die Veränderungen an der Lunge müssen sich erst zurückbilden. Heute früh kurz aufgefiebert, ging dann aber von alleine wieder zurück.
Nächster Termin am 3. Januar. Solange beibehalten der mom Therapie, dann neue LuFu und wenn sich dann nix gebessert hat, Plan B oder was auch immer. Gäbe noch andere Möglichkeiten der Immunsuppressiva, die man aber wenn möglich vermeiden möchte. Diese haben immer negative Effekte auf ein mögliches GvM. Man ist aber zuversichtlich, dass sich bis dahin meine Lufu deutlich verbessert hat.
Hab also wieder eine riesen Liste an Medikation, die ganzen Prophylaxen wieder drinnen.
Den Termin beim Orthopäden wegen meiner Hüftkopfnekrose kann ich noch nicht wichtig einschätzen. Habe Gehhilfen zur Entlastung bekommen. Dazu würde man gerne wieder mit Zometa starten. Das verneinen aber die Onkologen, was aus meiner Erfahrung auch Sinn macht. Hier versucht man lieber so schnell wie möglich mit dem Kortison raus zukommen und vielleicht mit einem blauen Auge davon. In 4 Wochen Kontrolltermin und Vergleichs MRT. Dann schaut man weiter.
Steffen bis August ging es mir blendend. Hatte schon mit meinem AG gesprochen, wollte wieder einsteigen. Dann kam die Reha dazwischen und kurz vorher wieder GvHD an der Leber. Hat man aber gut in den Griff bekommen.
Ich war kurz vorher fast komplett medikationsfrei, bis auf Exjade zur Eisenauslastung, alles andere war draußen. Sandimmun wurde glaube im Februar (6 Monate nach Allo) komplett abgesetzt. Danach phasenweise eben Prednisolon bei Leber GvHD. Haut habe ich soweit gut im Griff, bekomme ab und an Ausschlag und danach Schuppen im Gesicht, da hilft Betnesol ganz gut. Allerdings hatte ich ähnliches auch schon vor Allo, ist also nicht komplett neu für mich.
Puh hab ich was vergessen? Einfach fragen.
Nun erst mal langsam in den Weihnachtsmodus umschalten.
Wünsche Euch allen natürlich auch nur das Beste und besinnliche und ruhige Weihnachtsfeiertage.
Liebe Grüße, Marcus
