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petra antwortete auf neue Diagnose
04 Feb. 2014 17:16
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Liebe Margret,

Ich kann mich deiner Meinung nur anschließen.

Wir haben auch immer offen über meine Krankheit gesprochen und sind auch über viel Unverständnis gestoßen.
Wie, du wirst noch nicht behandelt, das gibt es doch gar nicht. Dann ist es auch nicht so schlimm.

Ja damals hat sich die Spreu vom Weizen getrennt.


..... Vor einigen Jahren habe ich durch Zufall erfahren, das ein Cousin von mir im Hospiz liegt. Ich habe mich sofort zu einem Besuch aufgemacht. Er hat sich so gefreut mich zu sehen. Wir konnten nicht soviel reden, er war sehr schwach. Aber dieser vertraute und erfreute Blick, ich werde es nie vergessen. Wir hatten nur wenige Jahre den Kontakt verloren. Ja, 3 Tage später ist er gestorben.

Lb. Grüße
Petra

Seit 12/2007 - MGUS , 12/2008 - MM, 10/2013 - Therapiebeginn 14.12.2013 bis 02/2014 (PAD Rev.), (3 Zyklen)
Vom 18.02.2014 - 05.03.2014 KH, Stammzell-Mobilisierung und sammeln, ambulant 4. Zyklus (PAD) Induktionschemo, KH 08.04.2014 - 29.04.2014 (Stammzellrückgabe ).
13.05.2014 - 03.06.2014 Anschlußheilbehandlung.
04/2015 Reha ( abgebrochen wegen starkem Infekt mit Fieber)
09/2022 - Immer noch in CR!
Seit 01/2024 - IGG Wert steigt langsam

Margret antwortete auf neue Diagnose
04 Feb. 2014 16:06
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...und immerhin rechtzeitiger, als zur Beerdigung, zu der seltsamerweise immer alle kommen können und alle Zeit haben, während es für die Begegnung mit dem Lebenden ja nur zu oft an Zeit mangelt...

Lumpi antwortete auf neue Diagnose
04 Feb. 2014 09:54
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Hallo!

inci schrieb: Eine meiner besten Freundinnen, die dann leider verstorben ist, berichtete mir, dass sie noch nie so viel Besuch und "Freunde" verzeichnen konnte als in der Zeit, wo sie dann im Hospiz war.


Das ist doch aber für sich genommen nichts Schlechtes, oder? Ich könnte mir auch vorstellen, genau in einer solchen Situation Freunde zu besuchen, mit denen Kontakt zu halten im normalen Alltag einfach untergeht. Ich habe auch das Gefühl, Freunde, die mir diesen sicher nicht einfachen Besuch abstatten würden, sind nicht die, die ich in Anführungszeichen setzen würde.
Vielleicht habe ich da Dich auch falsch verstanden ...

LG

inci antwortete auf neue Diagnose
03 Feb. 2014 21:23
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Hi Dani,
hi Dolphin,
ich wollte dazu nur sagen, dass auch ich von Anfang an nur im engsten Familienkreis, bei wenigen ausgewählten Freunden und gegenueber gleichermassen Berroffenen offen ueber meine Erkrankung gesprochen habe und bis heute halte ich das - zumindest für mich - für richtig.
Allein der Umstand, dass wir selbst ja ganz schön mit der Situation zu kämpfen haben, wäre es über meine Kräfte gegangen, mich der Neugierde, der vermeintlichen Anteilnahme, dem Mitleid, der Sensationslust und was sonst noch alles für Beweggründe da mitspielen, auszusetzen.
Eine meiner besten Freundinnen, die dann leider verstorben ist, berichtete mir, dass sie noch nie so viel Besuch und "Freunde" verzeichnen konnte als in der Zeit, wo sie dann im Hospiz war.
Aber: jeder nach seiner Facon und nicht jeder Nichtbetroffene ist in der Lage, mit solchen Situationen umzugehen.

LG
Inci

Margret antwortete auf neue Diagnose
03 Feb. 2014 13:34
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dani999 schrieb: Wenn ich nochmal von vorne beginnen sollte würde ich möglichst wenig Menschen davon erzählen.


Wir haben uns damals entschlossen, mit der Krankheit offen und offensiv umzugehen. Das hat uns nicht nur Freunde gemacht... Aber wenn wir Betroffene (Patienten und Angehörige) wollen, dass sich am Bild der Krebserkrankungen in der Öffentlichkeit auf Dauer etwas ändert, nützt es wohl nichts, sich schweigend zu verstecken. Ein paar blöde Reaktionen muss man einfach zur Kenntnis nehmen und abhaken.

Allein das Wort "Krebs" löst viele Emotionen und ungeheure Ängste aus und wer offen davon spricht, wird mehr als seltsam angesehen. (Ebenso übrigens wie das Wort "Tod" - ich weiss, wovon ich rede und gelegentlich merkt man das ja auch hier im Forum.) Bloss nicht davon sprechen, bloss das Wort weder hören noch lesen noch gar aussprechen - vielleicht hat man dann Glück, und es trifft einen nicht... Das kommt mir vor, als wären diese Worte ansteckend. Dieses Verhalten ähnelt dem von kleinen Kindern, die die Augen zumachen und dann denken, dass man sie nicht sieht.

Ist schweigendes Ignorieren die Lösung? Ich denke:Nein. Wir sehen es an vielen anderen gesellschaftlichen Themen, die erst durch die öffentliche Diskussion eine geänderte Akzeptanz erfahren haben.

Im persönlichen Umfeld ist es wohl häufig eine Kombination aus Angst und Hilflosigkeit. Vielleicht hilft es den Menschen, wenn man ihnen freundlich und klar sagt, was man von ihnen erwartet und was einem gut tut. Echte Freunde werden für solche Hinweise dankbar sein. Und die anderen sollte man ohnehin aus seinem Leben streichen...

Liebe Grüße,
Margret





dani999 antwortete auf neue Diagnose
03 Feb. 2014 10:24
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Hallo,

ich begrüße ich euch sehr herzlich in diesem Forum.

Jetzt fast ein 8 Monate nach Diagnose ist das ganze immer noch unfassbar für mich.:bang:

Ich kann und will mich mit der Prognose oder auch Diagnose nicht abfinden. :o Es macht einfach nur Angst.

Momentan habe ich fast alle Therapien durch Strahlentherapie, Chemotherapie, Hd+SZT und jetzt soll ich wahrscheinlich nochmal ran. :bang: Die letzten 8 Monate haben mir fast alles abverlangt was ich geben kann. Aber es lohnt sich zu kämpfen, man hat die Chance auf eine Komplett Remission. Das heißt für mich das es sein könnte das man viele viele Jahre Ruhe hat. Die Knochen könnten wieder zusammenwachsen. Das wäre mein Traum und für diesen kämpfe ich zurzeit täglich.:evil:

Es werden momentan viele neue Möglichkeiten von den Wissenschaftlern studiert. Es könnte sein das es schon bald einen Durchbruch gibt. Also heißt es Durchhalten!!!

Natürlich hat man auch extreme Durchhänger aber hier im Forum können einen viele sehr gut aufrichten. Hier bekommt man einen tollen Zusammenhalt.:P:oops:

Viele hier im Forum sind sehr erfahren. Vielleicht macht das auch bei einigen die Lebenserfahrung aus.

Mit den Freunden Bekannten Nachbarn Arbeitskollegen usw. sieht es meistens sehr schwierig aus. Wenn ich nochmal von vorne beginnen sollte würde ich möglichst wenig Menschen davon erzählen. In meiner Umgebung wurde alles wie ein Lauffeuer erzählt. Diese mitleidigen Blicke oder auch Ignorierungen werden mit der Zeit ziemlich lästig.

Bis bald

Eure Dani