Zum Hauptinhalt springen
elisea antwortete auf Bitte helft mir brauch Rat
27 Okt. 2013 19:49
  • elisea
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Hallo Mummy,
ja der Schock ist groß und man braucht Zeit, diesen zu verarbeiten. Gibt es nicht in Eurer Nähe eine Selbsthilfegruppe bei der Deine Mutti sich Rat holen kann, neben den sicher sofort einsetzenden schulmedizinischen Therapien? Ich empfehle ihr diesen Schritt sehr, zusätzlich zum Forum. Weißt Du, es ist so gut, Kontakt mit Betroffenen zu haben, diese auch vor sich zu sehen - zu sehen, dass man Hoffnung haben kann. Adressen findest Du hier und auch unter myelom-deutschland.de.
Nun zur Oma. Ich erhielt die Diagnose, als meine Schw. schanger war und ich vorfreudige Oma. Dann kam das Tief und die erste sofortige Wirbelsäulenoperation. Eine ziemliche herb erscheinende Krankenschwester sagte zu mir als ich mit dem Kopf zur Wand leise und mutlos weinte, nun warten Sie ab, wenn das Baby erst da ist, dann sieht die Welt wieder heller aus. Sie sollte recht behalten. Ein Enkelkind war für mich wie eine zusätzliche Therapie. Ich bin jetzt im 9. Jahr nach der WS und im 4. Jahr nach der Hochdosis-Chemotherapie, zwar immer noch unheilbar MM-krank und mit vielen Schmerzen, aber ich schaffe es zwischendurch immer mal wieder eine Zeit, die Schmerzmedis abzusetzen. Ist das nichts? Jeder Tag zählt doch und es macht unsagbar glücklich für die Momente, wenn mich meine inzwischen zwei Kleinen tagelang besuchen. Natürlich die Kraft ist dann am Ferienende weg, doch dazwischen war die Feinfühligkeit eines Kindes, das Streicheln, das Lachen usw.. Die Glatze war für beide null Problem, sie setzten die Perücke mit Begeisterung auf. Küssis bekomme ich u.a. von einer Treppenstufe, da ich sie nicht mehr tragen darf bzw. kann. Sie sind so verständnisvoll für ihre Omi und ich habe viele glückliche Momente neben den durchaus nicht immer leicht zu ertragenden Schmerzattacken.
Ein Tip noch, Deine Mutti hat das Recht auf eine psychotherapeutische Begleitung, das hilft ebenfalls auf unserem Weg. Leider muß man da selber drauf kommen, aber erhält dann eine Erstüberweisung, d.h. es ist normale Krankenkassenleistung.

Du merkst, die Medikation ist aus meiner Sicht Arztsache, aber man kann daneben einiges für sich tun, um mit diesem beschi....
Krebs ruhiger zu leben. Aber Angst haben wir wohl alle, vor jedem Arztbesuch, bzw. dem Befund, vor jedem neuen Schmerz, vor jedem Schicksalsschlag. Ich glaube, so richtig cool ist hier keiner, auch wenn es sich manchmal so liest. Es tut mir gut, wenn man mir zeigt, dass man mich braucht und traurig ist, wenn es mir schlecht geht. Tränen sind wie Balsam auf meine verwundete Seele. Drücke sie nicht weg, sondern umarmt Euch beim Weinen, gemeinsame Tränen erleichtern wahrscheinlich. Aber jeder empfindet natürlich anders. Das gilt übrigens für alles hier im Forum denke ich.
Doch die Forum-Tips und persönlichen Berichte regen mich zum Bedenken, Nachdenken und Vorausdenken an. Danke, dass es Euch alle so schreibfreudig gibt.

Ich drücke Dich
elisea

shine45 antwortete auf Bitte helft mir brauch Rat
23 Okt. 2013 19:55
  • shine45
  • Offline
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
Mehr
Hallo Mummy,
willkommen hier im Forum!!!

Der Schock saß bei uns allen sehr tief als wir die Diagnose bekamen aber wie ja schon viele geschrieben haben, geht es weiter.

Ich werde nächsten Monat 56 und hatte letztes Jahr das volle Programm (Vecade, Stammzellengewinnung, 2x Hochdosischemo mit Stammzellenwiedergabe und danach wieder Velcade) und im nachhinein ist man froh wenn es überstanden ist. Und man übersteht es!!! Ich muss zur Zeit keine Medikamente dagegen nehmen und ich hoffe es bleibt noch lange so.
Natürlich wird der Krebs ein ständiger Begleiter aber das Leben wird nach der Therapie wieder normal. Ich arbeite wieder und es geht mir gut auch wenn die Werte wieder ein bisschen steigen aber das muss nicht zwingend was heißen.
Wartet erst mal ab was die Ärzte und hier bekommst du immer Ermutigungen und psychische Stütze!! Es sind viele hier im Forum die schon ganz, ganz lange damit leben.

Kopf hoch und immer schreiben wenn man meint es geht nicht mehr weiter oder auch nur wenn man einfach nur mal reden möchte.
Da ich hier der Angsthase bin :), habe ich oft geschrieben und es hat mir sehr geholfen.

Lieben Gruß
Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Jeanny150765 antwortete auf Bitte helft mir brauch Rat
19 Okt. 2013 22:06
  • Jeanny150765
  • Offline
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
Mehr
Hallo Mummy


ich bin die Jeanny hier und als wir die Diagnose erhielten(meine Mutter ist betroffen),dachte ich,oh Gott,jetzt kann ich nichts mehr für Sie tun.
Alle anderen Krankheiten,da gab es immer einen Ausweg,aber nun Krebs?????Das verbindet man immer gleich mit dem allerschrecklichsten.....und es ist schrecklich....ABER!!!!!!Dieser Krebs ist noch irgentwie gnädig.Er muss durch Therapien in die Flucht geschlagen werden,das gelingt fast immer,danach hat man meißt lange Ruhe und kann wieder ein gutes Leben führen.Deine Angst ist berechtigt,die haben und hatten und haben wir hier alle hier immer.
Wenn Deine Mutter in gute Hände ist,dann hat Sie eine Chance das es wieder zu einer schönen Zeit kommen kann.Ob dann ein Hausbau ratsam ist???????Oma werden ist dann schon eher schön.
Ich hänge sehr an meine Mutti und was soll ich Dir sagen....nach meiner grenzenlosen Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit,bin ich heute sehr sehr zufrieden mit Ihrem Verlauf und ich klopfe dreimal auf Holz ,das das noch lange so weitergeht.Also habt Hoffnung.Nicht gleich verzweifeln,auch wenn die Situation noch so hoffnungslos im Moment erscheint.
Allerdings wundert mich die Darstellung so wie Du das beschreibst etwas.Irgentwie nicht den Symptomen des MM zuzuschreiben???
Ich wünsche Euch,das Ihr die Zeit die jetzt kommen wird,gut als Familie durchzustehen.Alles alles Gute und frag hier immer,ja.


LG
Jeanny

leopoldi antwortete auf Bitte helft mir brauch Rat
19 Okt. 2013 22:00
  • leopoldi
  • Offline
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Mehr
Hallo Jean Va,

ganz unscheinbar hast Du Dich mit Deinem ersten Beitrag als Mutmacher dazwischengeschlichen ... Willkommen im Forum. Vielleicht magst Du ja bei Gelegenheit bisschen was von Dir erzählen?

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

Rosemarie antwortete auf Bitte helft mir brauch Rat
19 Okt. 2013 20:49
  • Rosemarie
  • Offline
  • 245 Beiträge seit
    18 November 2009
Mehr
Hallo,

ich möchte Dir noch folgendes schreiben. Ich bin 56 habe heuer im Feb/März Hochdosischemo mit Stammzelltransplantation bekommen und werde im Januar wieder Oma.Du siehst, das geht.
Was ich Dir damit sagen möchte. Das Leben nach HD geht weiter und es gibt auch danach noch viele möglichkeiten. Deine Mama kann Oma werden und ein Haus bauen....und, und , und.
Der erste Schock ist noch ganz frisch und wenn Du dich damit auseinander setzt was diese Erkrankung bedeutet dann kann man heute eher sagen, dass es wie eine chronische Erkrankung verläuft. Mit Behandlungszeiten und auch wieder mit therapiefreien Zeiten. Ich bin gerade in einer therapiefreien Zeit und hoffe, dass diese lange anhält.
Zu Ulm kann ich sagen, dass diese sehr gut sind und soviel ich weiß eng mirt Würzburg zusammen arbeiten . Ich bin dann doch nicht da hin, was meine nächste option gewesen wäre da ich aus dem Allgäu bin.
Was du für Deine Mama tun kannst ist da sein und Ihr die Zeit lassen , die sie braucht um das alles zu verarbeiten.
Schön, dass du hier gelandet bist und Dich informierst.
Herzliche Grüße
Rosemarie

JeanVa antwortete auf Bitte helft mir brauch Rat
19 Okt. 2013 12:15
  • JeanVa
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Halt den Kopf hoch, und mach Schritt für Schritt. Ich drücke die Daumen und sende die besten Wünsche und Hoffnungen, dass deine Mutter wieder gesund wird.

Liebe Grüße