Hallo Bea,
ich würde meine"Akte" mal nach Heidelberg (Adressen und Namen hier im Forum) schicken. Dort haben sie so viele Patienten, dass es sicher mehr Erfahrung gibt.
Gruss aus Oslo

Danke für die Rückmeldungen.

Eine Anmeldung ist Erfolgt, allerdings keine Rückantwort.
Meldung beim Admin, auch ohne Rückmeldung.
Ich bin wohl sehr ungeduldig.

@ Margret.
Ich wohne in Rheinland-Pfalz zur Grenze des Saarlandes.

@ Rudi.
Diese Berichte sind mir bekannt.
Allerdings gehöre ich nicht der Ethnischen Gruppe, sowie herkunft usw. an.
Laut Doks. falle ich völlig aus dem bekanntem Rahmen.

@ Mapoli.
Sicherlich werde ich eine erneute Blutuntersuchung machen lassen.
Es lässt mich ja eh nicht in Ruhe.

Durch eine Hämato-Onkologischen Praxis werde ich schon betreut, aber durch die Seltenheit ergibt sich wenig Erfahrung, so die Meldung.

Viele Erklärungsversuche in der Form dass mir die Leichtkettenerkrankungen dargestellt, erklärt wurden. Inklusive Verlauf, Organschädigungen, Therapie usw.
Am Ende blieb immer die Frage offen, ob Schwerketten sich genau so verhalten.

LG Bea

Hallo Bea,

ich würde auf jeden Fall die Blutwerte in einigen Wochen nochmals überprüfen lassen. Am besten direkt in einer Onkologisch-Hämatologischen Praxis. Bei mir wurden auch schon mal völlig andere Werte ermittelt, lt Hämatologe ein immer wieder mal vorkommender Laborfehler.


LG
Ma

Hallo Bea,

scheint sehr selten zu sein, aber doch bekannt:

salerno.uni-muenster.de/data/bl/content/a/alphaket0003.htm

hier viele Berichte von diesem Krankheitsbild:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22alph...22&cmd=DetailsSearch

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC129...socmed00149-0054.pdf

Hallo bea, es wäre schön, wenn du dich hier richtig anmelden würdest, nicht nur als "gast". Es wäre auch nützlich, wenn wir wüssten, in welcher Gegend des Landes du lebst, damit wir dir sinnvoller raten können. Danke und liebe Grüße,
Margret

Hallo Allerseits.

Mitte März wurde der Verdacht auf eine Schwerkettenerkrankung geäußert.
Die Immunfixation im Serum war positiv und deutete auf eine Alfa-Schwerkettenerkrankung (Alpha-Haevy-chain-desease, (HCD)).
Mir wurde erklärt, dass es eine bösartige Erkrankung des Blutes und der Lymphe sei, und sehr, sehr selten.
Es würde hauptsächlich den Magen-Darm-Bereich betreffen.
Es könnte allerdings den gesamten Organismus (durch Ablagerungen) betreffen, vermutlich ähnlich der Leichtkettenerkrankung.
Plasmozytom und Multiples Myelom wurden erwähnt.
Es hätte auch eine Fehlmeldung sein können.
Die Blutuntersuchung wurde im April wiederholt mit dem gleichen Ergebnis.

Da jeder Arzt es selbst bestätigt haben wollte wurde in Folge der Befund mehrfach bestätigt.
Untersuchungen im Krankenhaus ergaben noch keinen Befall des Magen-Darms. Und viele Ärzte dort die offen zugaben diese Erkrankung nicht zu kennen, nicht wissen wie und was.
Ich fühle mich ratlos, alleine.
Niedergelassene Ärzte, Hausarzt sind dieser Erkrankung völlig unbekannt.

Es vielen Begriffe wie: man könnte es MGUS eventuell zuordnen, auch von einem Malt-Lymphom, von POEMS wurde gesprochen, nein, eher gerätselt.
Hautprobleme führen mich Quartalsmäßig zum Hautarzt.
Auch hier Ahnungslosigkeit.

Es wurde abwartende Haltung verordnet, da ich in den weiteren Blutuntersuchungen, Knochenmarksuntersuchung grenzwertig, oder gut darstehe.

Weil ich eine sensible Poly-Neuropathie habe wurde ich an eine Uniklnik überwiesen.
Die Wiederholung der Immunfixation ergab keinen positiven Befund.
Also keine Schwerkettenerkrankung.
Ein Konsill mit den Hämatologen kam nicht zustande, Organisation lässt dort sehr, sehr zu wünschen übrig.

Ich bin jetzt völlig Kopflos.
Kann das sein?
Fünf Blutuntersuchungen, entdecken eine A-HCD, Alfa-Schwerkettenerkrankung. Zeitraum März bis Juli, verschieden Labors.
Ende September, Uniklinik, ist die Immunfixation negativ.
Auch hier Ärzte die diese Erkrankung nicht kennen.

Vielleicht gibt es hier hilfreiche Antworten, Denkanstöße, Aspekte die mir helfen.
Vielleicht kann jemand mir eine gute Klinik, Dok. empfehlen.
Ich hoffe.
Danke fürs lesen, für die Gedanken drumherum.
LG
Bea