Liebe Judith,
lieber Joseph,
ehrlich gesagt blicke ich auch nach viel Lektüre noch nicht durch die ganzen verschiedenen Myelomarten durch. Ich habe ein Bence Jones Myelom Kappa, also ein sog. reines Leichtkettenmyelom. Bei den Kontrollen sind die Leichtketten auch immer der ausschlaggebende Wert, also ähnlich wie bei Joseph, aber bei mir sind Paraproteine zuhauf im 24-Std. Urin nachweisbar gewesen, also doch wieder anders.....
Mein Arzt meinte übrigens mal, man würde bei mir von einem echten Rezidiv sprechen, wenn die kappa Leichtketten bei ca. 100 oder höher wären. Die Werte, die ich davor hatte, waren ein - wie hat er das noch mal genannt? serologisches? - jedenfalls quasi ein frühzeitig feststellbares "Labor-Rezidiv", daher musste keine Zweitlinientherapie begonnen werden, sondern man empfahl mir halt eine Erhaltungstherapie. Aber halt, eh ich jetzt bei irgendwem Panik auslöse, dieser Wert war von ihm auf meine Frage hin mal so als Richtwert dahergesagt worden und betraf auch nur meinen Fall.
Seit neuestem muss ich auch nur alle 3 Monate statt wie bisher alle 4 Wochen zur Kontrolle (ein kleines Blutbild bekomme ich sowieso alle 2 Wochen bei der Velcade-Spritze, aber halt ohne Leichtkettenwert). Ich bin ein bisschen unsicher, ob dieser Abstand reicht, aber auf der anderen Seite ist es auch schön, nicht alle 4 Wochen dasitzen und "zittern" zu müssen, da dadurch das MM auch mal etwas in den Hintergrund gerät.
Judith, wie schön, dass Du den Abschluss Deiner Tochter miterleben darfst. Das sind doch immer die Meilensteine, die uns keiner mehr wegnehmen kann. Manchmal, wenn ich mich motivieren will, nehme ich mir den Schulabschluss meines Sohnes als Ziel, aber der ist schon noch weit hin.....
LG,
Lucy
