Ich glaube, es ist Zeit hier zu gehen und für mich, die mich hier eigentlich nur austauschen wollte und gefundenes Wissenswertes an den Mann/die Frau bringen wollte, ist hier eher nicht der richtige Platz.
Meine Erfahrung hier war mit vielen Menschen, die aktuell MM sind, dass sie jahrelang ihre Gesundheit haben schleifen lassen (als sie noch ein glücklich nur ein paar Wehwehchen hatten oder ahnungsloser MGUS waren, wie ich das wohl sein soll und dann, als über Nacht die Probleme, Schmerzen oder wie auch immer nicht mehr auszuhalten waren, ist man losgelaufen und teilt jetzt vielfach der ganzen Welt mit, wie schlecht es einem geht. Mit Recht, aber wieso steckt man jahre oder jahrzehntelang den Kopf in die Erde und beschwert sich über Menschen wie mich, die sich sorgen, die sich Gedanken machen.
Nur, weil ich anders ticke, brauche ich sicher keinen Psychologen, sondern eher diejenigen, die allzugerne den Kopf in den Sand stecken und die Wahrheit, dass irgend etwas nicht richtig läuft, nicht wahrhaben wollen.
Ich habe hier nur auf Nachfrage, Rütteln oder Angriffen etwas über m eine Situation geschildert, wohlweißlich mich auf einer Seite von lebensbedrohlich erkrankten Mitmenschen zu befinden.
Austausch mit anderen MGUSlern habe ich wenig bekommen-leider, aber das liegt wohl daran, dass man eben auf einer MM-Seite unterwegs ist und der MMler meist gar nicht weiß, wie sich MGUS wohl anfühlt oder man hat es vergessen, weil man jetzt gefangen ist, von einer ziemlich bedrohlichen Gefahr und vielen hier, geht es wirklich sehr sehr schlecht.
Das habe ich nie in Frage gestellt und/oder ich kann mich hier gottseidank und glücklicherweise nicht mit MM austauschen, weil mich diese Krankheit (noch nicht) getroffen hat. Wie weit ich davon entfernt bin kann niemand sagen.
Tatsache ist und die ist unumstritten, dass mein Hausarzt, der mich ein Jahrzehnt betreut hat und lediglich bei leichten Blasenentzündungen, grippalen Infekten etc. bei mir erhöhte Blutwerte finden konnte, ansonsten keine Auffälligkeiten fand. Als es im Winter 2011 los ging und schließlich mit massiv schlechten Werten zum MGUS gipfelte, war ich monatelang mit den Worten befasst, dass meine Blutwerte ok sein sollen. Netterweise hat selbiger mir mal im Dez. 2012 eine Tabelle übergeben, die ich mir heute an die Wand hängen kann und nachlesen kann, wie Doktorchen sich in aller Ruhe die Verschlechterung meines Zustandes belesen konnte, während ich mich schlecht fühlte und ahnungslos war.
Das was jetzt passiert ist, hätte verhindert werden können, wenn ich starke Medikamente nach Ausbruch der Erkrankung im Okt. 2011 bekommen hätte. Damals , als ich heftig aus der Nase blutete und meine Augen gefühlt mit Blut waren.
Ich habe hier mit manchen Kontakt gehabt, die erst mit massiven und schwersten Schmerzen und Beschwerden zum Arzt gegangen sind und dann war alles zu spät und schließlich war die Situation so ernst, dass viele sofort eine Chemo brauchten etc.
Ich bin sehr froh, dass ich Zeit meines Lebens auf mich aufgepasst habe und dass ich aufgrund der Einnahme eines Medikamentes seit vielen Jahren alle 3 Mon. zur Blutkontrolle muß. Nur aufgrund dieser Tatsache bin ich in das Raster gerutscht.
Heute wünschte ich mir, ich würde nur "Rückenschmerzen" habe, weil ich eine Schreibtischtäterin bin und nur mit meinem Sudeck-Füßchen leben müssen.
Das ist angenehmer als MGUS und die Aussicht auf Schlimmeres.
Ich wünsche den MMlern hier, die mich in den vergangenen Tagen traktiert haben, dass Sie besser lernen mit ihrer Situation umzugehen und nicht Andere anzugreifen, die sich kümmern, die nachdenken, die verschiedene Dinge ausprobieren etc., die meine Beschwerden auf ungeheuerliche Weise abreden. Seid ihr meine Ärzte, mein Mann, mein Sohn, meine Freunde, meine Kollegen. Was wißt ihr darüber, wie es mir geht? Nur weil ich noch keinen MM-Befund habe und mein Leben noch nicht so bedroht ist, wie das eure, muß es mir nicht super gehen. Und ich muß mich auch nicht glücklich schätzen, dass ich noch nicht MM bin, denn wie schnell sich das wandeln kann, haben mir hier viele mitgeteilt. Wißt ihr überhaupt noch, wie das ist mit der Angst zu leben MM zu bekommen zu haben? Plötzlich diese Diagnose in der Hand, schwarz auf weiß. Ja, bei vielen von euch ist das Jahrzehnte her, aber ich möchte so ein Blatt niemals in meinen Händen halten müssen und darum bemühe ich mich um Hilfen, darum kümmere ich mich und darüber sind die Menschen aus meinem persönlichen und privaten Umfeld sehr froh. Für mein Arrangement erhalte ich hier viel Zuspruch und das tut gut. Dass ich meinen Kopf nicht hängen lassen, dass ich nicht abwarte, dass ich nicht resigniere. Vielleicht, wenn ich MM wäre, wäre ich auch relaxter, kann sein. Das kann und will ich nicht wissen wollen.
Alles Gute für euren weiteren Lebensweg.
