Hallo Vicky,

zum Knochenaufbau bekomme ich einmal im Monat "Ibandronsäure AL 6 mg" als Infusion verabreicht. Schweineteuer! 5 Ampullen kosten 1.500 €. Aber sie wurden mir verschrieben, also brauche ich das nicht zu zahlen.

Wie ich letztlich zu dem MM gekommen bin, kann mir niemand sagen. Auch meine Recherchen über mögliche Auslöser ist nicht zufriedenstellend verlaufen. Da spricht man als Ursache von häufigem Umgang mit Lacken, Diesel u.ä. Da falle ich beruflich nun gar nicht drunter. Aber ich messe der Ursache auch keine Bedeutung zu. Für mich ist entscheidend, dass das MM da ist, aber mehr auch nicht. Mehr Gewicht gebe ich dem lädierten Rücken. Und da verfolge ich zielstrebend eine Verbesserung, nachdem das MM momentan "in einen Tiefschlaf" versetzt wurde.

Das mit Eurem Haus ist natürlich ganz schön heftig und eine zusätzliche Belastung. Vielleicht kriegen die Spezialisten ja raus, was da überhaupt los ist. Ich wünsche es Euch!

Schönen Sonntag noch
LG Klaus

Hallo Klaus, bekommst du gg. Knochenabbau verschiedene Medikamente wie z.B. Curcuma longa oder solltest du dir das selbst organisieren. Bitte schau mal bei Wikepedia unter Kurkuma nach, was es bewirkt. Es sorgt da für, dass der Knochenzerfall gestoppt wird. Ggf. solltest du diesen Artikel deiner Ärztin vorlegen. Margret, die auch hier ist und in Florenz lebt, hat MM und nimmt es schon seit 15 Jahren. Wie mir Rudi mitteilte ist sie seitdem auf demselben Stand. Das ist gut....wenn es etwas Positives bei MM gibt.

Bei mir bekann MGUS ziemlich dramatisch. Nach schlechten Blutwerten von Okt. 11 bis Mai 12, dann Verschlimmerung zum Juni hin nach heftigem Zeckenbiß und im Aug. doppelte Verschlechterung mit Hinweis auf rheumat. oder onkolog. Erkrankung. Im Okt. 11 habe ich aus der Nase geblutet und hatte viel Blut in den Augen. Außerdem war ich ständig müde und erschöpft und hatte Rückenschmerzen. Da ich einen vorbelasteten Rücken durch Reit- und Autounfall habe, war das nichts Neues für mich. Dann Protrusionen bei LWS 4/5. Schließlich Ausschluß einer rheumat. Erkrankung und weiterleitung in die Onkologie am Klinikum Leverkusen und dann der Schock, MGUS Typ IgG Kappa mit ganz kleinem Peak.
Da es in meiner ganzen Familie und Verwandtschaft weder rheumat. Erkrankungen noch Krebsleiden irgendeiner Form gibt, war der Schock doppelt so groß. Schließlich forschte ich in und um mich und bin auf unser Haus gestossen, dass wir im Okt. 2010 bezogen haben. Das mußten wir aufwendig renovieren, vorher zwei Auszüge aus meiner Whg. und dem Haus meiner Besseren Hälfte. Wir dachten, wir sind davon erschöpft, aber das war ein Irrtum. Im Juli 11 sind wir nach Mallorca geflogen und von irgendeinem Insekt gestochen worden und hatte ziemlich Ausschläge an den Beinen, bei mir eiterten sogar zwei. Zurück in der Heimat, waren wir weiter müde und zerschlagen. Schließlich hatte mein Herzblatt so schlechte Leberwerte, dass er in die Klinik mußte. Hepatitis E, vermutlich von den Insektenstichen. Während des Urlaubs nahm ich wegen Blasenerkrankung ein Antibiotikum, vermutlich hast es mich in den Zeitraum deshalb nicht so sehr getroffen. Dafür kurze Zeit später. Norbert schleppt sich weiter mit wenig guten Leberwerten rum und ich mit MGUS.
Unser EFH steht auf einem Schieferberg und seitdem Fracking die Runde macht haben wir das Haus messen lassen und wurden erneut geschockt. Über 400 Bequarel im Keller, über 200 im EG. Nächste Woche kommt die Uni Bonn, Abteilung Strahlenschutz zu uns für vier Wochen ins Haus und dann wird überall gemessen. Hoffentlich auch draußen, denn wenn Haus und Garten belastet sind, lohnt sich keine Sanierung.
Hast du eine Idee, wie du zu MM gekommen bist?

Hallo Vicky,

angefangen hat alles mit blöden Rückenschmerzen. Wegen meiner beruflichen sitzenden Tätigkeit habe ich gedacht, ich hätte mich mal wieder verdreht, was zu den Schmerzen geführt habe. Sie sind ja auch immer von alleine weggegangen. In 12/2012 war es aber dann so schlimm, dass ich zum Hausarzt gegangen bin, um mir ne Spritze zu holen. Gespritzt hat er mich zwar, nur es hat nix genützt. Zum Glück hat er gleich eine Blutprobe entnommen, und die sah ziemlich schlimm aus (HB unter 6!). Mit dem Begriff Myelom konnte ich da noch nichts anfangen. Er hat mir schnellstens einen Termin bei der Onkologin in Brühl verschafft.

Von da an ging es Schlag auf Schlag. Das schlimmste an den Schmerzen war, dass ich nicht mehr flach liegen und nur noch im Sitzen schlafen konnte. Zudem traten die stechenden Schmerzen immer dann auf, wenn ich mich unvorsichtig bewegte.

Von der Konsultation des Hausarztes bis zur Einweisung in die Uniklinik vergingen einschließlich einer zwischenzeitlichen Hüftknochenbiopsie nur 12 Tage. Und die Ärzte in der Uniklinik haben sofort die kritische Situation meiner Wirbelsäule durch ein sofort gemachtes CT festgestellt (Abbruch der Rippe vom Wirbel im Bereich des BWK 7, erhebliche Verweichlichungen an der gesamten WS, besonders im Bereich LWK 1 + 2 (also da, wo der Schmerz herkam)).

Um mich dann schmerzfrei zu machen, haben sie mir während der ersten drei aufeinander folgenden Chemozyklen 4 (!) verschiedene Schmerzmittel verpasst, darunter 2, die unter das BTM-Gesetz fallen. Eine OP konnte erst nach Abschluß dieses Chemoblocks durchgeführt werden, was auch passierte.

Wie geschrieben bin ich seitdem schmerzfrei. Ich merke zwar die operierte Stelle bei bestimmten Bewegungen, aber dagegen erhalte ich seit einigen Wochen Physio, was wirklich gut hilft.

Zum Glück haben die Docs es offensichtlich bei mir geschafft, noch gerade rechtzeitig das Erforderliche in Angriff zu nehmen. Ein wenig Sorgen mache ich mir um die übrigen Verweichlichungen an den Wirbeln, weil das letzte MRT zwar keine Verschlechterung, aber leider auch keine Verbesserung der Lage zeigte. Werde nun nach weiteren drei Monaten ein erneutes MRT anfordern. Vielleicht kann man dann schon eine Verbesserung erkennen...

Ich wünsche Dir, liebe Vicky, dass Du in gute Hände kommst, wo Dir dauerhaft geholfen werden kann. Vor allem finde ich eine positive Schmerzbehandlung sehr wichtig, um mit der eigentlichen Krankheit besser umgehen zu können.

LG Klaus

Hallo Klaus, danke für deine Rückmeldung.

Heute morgen hat sich durch eine sonographische Untersuchung meiner r. Niere (wegen Schmerzen) ergeben, dass die Schmerzen durch die Rippen verursacht werden. Das ist natürlich kein gutes Zeichen. Meine Hausärztin hat mir dann Röntgenüberweisung für alle infrage kommenden myelom-belasteten Körperteile u. Schädel mitgegeben. Jetzt warte ich auf einen Anruf wg. Termin aus der Onkologie am Klinikum Düsseldorf. die Myelom-Leute dort haben einen guten Ruf....hoffentlich ist das dann auch wirklich so. Ich habe so einen Druckschmerz bei den Rippen hinten, oberhalb der Nieren, als wenn ich ein Korsett trage, und keine Luft bekomme. Ich hkonnte schon die vergangenen Tage nicht lange auf einem Fleck stehen, weil es dort drückte und weil ich so häufig zur Toilette muß, dachte ich natürlich an Blase und Nieren. Im Urin von heute Morgen war Blut und hohe Leukos....auch nicht gut, weil die Proteine bei uns überall sind. Jetzt mache ich mir, das erste Mal seit der Diagnose, richtig Sorgen. Zum Röntgen kann ich in unserer Leverkusener RNR am 18.9., das ist gottseidank nicht mehr so lange hin, aber jeder Tag bis dahin wird anstrengend und voller Sorge sein.
Ich hatte 2011 und 2012 Bandscheibenprotrusion in LWS 4/5 und konnte durch Laser-OP geholfen werden. Jetzt habe ich noch eine kleine Protrusion bei S 1, aber dazu müßte ich in eine Klinik. Werde mir gut merken, wo du gewesen bist, denn die OP ist heikle.
Heute weiß ich auch, dass die Protrusionen von der Verweihlichung der Knochen herrühren. im LWS Bereich springt mir das Ilios-Sakralgelenk immer weg und muß regelmässig vom Orthopäden zurecht gelegt werden. Und im LWS Bereich, weiter oben, ist auch so eine Drehstelle.
Vielleicht magst du mir schreiben, wie es bei dir angefangen hat.
Gruß
Vicky

Hallo Vicky,

ich wohne in Erftstadt und bin letztlich bei einer Onkologin in Brühl gelandet, die in meinen Augen sehr um mich bemüht ist. Vor allem nimmt sie sich die Zeit für eingehende persönliche Gespräche, selbst wenn das Wartezimmer voll ist.

Die Ärztin heißt Dr. Schäfer-Haas und arbeitet in der Onko-Praxis Dr. Stier, Mühlenstr. 21-25 (eigenständige Praxis innerhalb des Marienhospital Brühl), 50321 Brühl, Tel. 02232/504010. Leider ist sie immer nur donnerstags u. freitags in der Praxis, so dass ich meine Termine immer so lege, das sie da ist.

Meine stationären Chemos einschl. SZT wurden in der Uniklinik Köln durchgeführt, die sich auf Krebspatienten spezialisiert hat. Dort in der Uniklinik habe ich im April auch eine Wirbel-OP der LWS 1 + 2 durchgeführt, weil ich die von Dir beschriebenen Schmerzen gut kannte. Durch die OP sind sie seitdem nicht mehr aufgetreten! Da kann ich Dir guten Gewissens Herrn Prof. Dr. Eysel als kompetenten Orthopäden empfehlen.

Dieser Orthopäde bestand übrigens darauf, von der gesamten WS als Grundlage seiner Beurteilung ein MRT zu machen. Die Aufnahmen hat er mir dann eingehend erläutert. Auch da fühlte ich mich gut aufgehoben.

Ich hoffe, ich konnte Dir eine eventuelle Alternative aufzeigen.

Wünsche Dir weiterhin nur das Beste!

LG Klaus

Hallo Zusammen!
Nach einer liebevollen, aber wenig fachlich kompetenten Versorgung bei einer Onkologin im Raum Köln war ich in Köln in einer gr. onkolog. Praxis gelandet. Dort hat man mir berichtet, dass man viele MGUS Patienten versorgt, aber irgendwie fehlt wohl auch dort die notwendige Fachkenntnis über diese Erkrankung bzw. das Blutbild mit seinen defusen Begleiterscheinungen. Meine Blutwerte sind in vielen Bereichen seit der Diagnose in 10/2012 schlechter geworden. Der CRP war vor 3 Wochen schon bei 26,5 und ich werde mit den Worten nach Hause geschickt, es sei alles ok und meine Knochenschmerzen seien ein orthopäd. Problem. Naja, orthopäd. Probleme habe ich sicherlich auch aber diese Schmerzen sind ganz anderes - bohrend, brennend, stechend und so, als wenn jemand mit einem Schraubenzieher in meienn LWS-Knochen bohrt. Das fühlt sich doch ganz anders an als Verschleißschmerzen, die ich auch kenne.
Scheinbar weiß dieser Arzt nicht, dass MGUS Patienten auch unter Knochenschmerzen leiden. Mein LWS Röntgenbild war ok, aber das heisst nichts, denn Knochenzerfall erkennt man erst, wenn der Knochen min. 3 % Zerfall aufweist.
Jetzt suche ich, die in Leverkusen wohnt, einen neuen Arzt/Ärztin und rufe hiermit bes. die MGUS Patienten auf mir vielleicht IHREN Arzt oder Ärztin zu empfehlen. Sonst bleibt mir nur noch der Weg an die Uni Düsseldorf. Danke für jeden Hinweis.
Gruß Vicky