Vicky1964 schrieb: Hallo Angela, wegen Skemyöxema bitte einfach dieses Wort bei Google.de eingeben. Dann stößt du auf Bilder einer 57jährigen Patientin und wenn du die anklickst kommst du auch zu dem ausführlichen Bericht zu dem Thema und das die Krankheit meistens in Verbindung mit MGUS steht.
Das aufgedunsene Gesicht dieser Frau habe ich nicht, aber meine Oberarme und meine Oberschenkel sehen "krank" aus. Die Oberarme scheinen unter der Haut zu platzen und die Oberschenkel sind wellig, ähnlich der Cellulite, sehen aber doch anders aus. Außerdem habe ich typischerweise rund um die Kniegelenke Einblutungen, die im ersten Momant wie Besenreiser aussehen, aber mein erfahrener Hautarzt hat direkt gesagt, dass er so etwas noch nie gesehen hat und auch nicht weiß, was das sein kann. Das war vor drei Jahren. Damals dachten wir auch noch die Lichen und die Pappel am r. Oberarm hätte etwas mit Allergie oder Insektenstich zu tun. Pustekuchen!

Über dein blutbild kann man natürlich abschätzen, in welcher Krankheitsphase du gerade unterwegs bist, aber ob du tatsächlich MGUS oder MM bist, kann nur die Knochenstanze zeigen. Hohe CRP und IgG-Werte (IgG bei mir) haben auch Menschen mit schweren Infektionen, deshalb ist man nicht MGUS oder MM.

Empfehle dir wg. dem Wasser in den Beinen/Körper Venen Aktiv von dm von der Rosskastanie. Das entwässert und tut gut. Entlastet die Venen. Außerdem das Wasser-Abführmittel (nenne es mal so) Fuseramid. Davon spült man , gerade in der Anfangsphase der Einnahme, viel Wasser aus. Das muß allerdings von einem Arzt verordnet werden und die Einnahme sollte überwacht werden, wegen der Ausspülung von Mineralien.

Danke für diese hilfreichen Tips, bin sehr dankbar über den Austausch hier. Meint ihr, dass ggf. auch eine Ultraschalltherapie helfen kann? ( siehe hier ) oder ist das nicht sinnvoll?

Hallo Vicky,
ich war eine zeitlang nicht im Forum, daher erst jetzt meine Antwort. Ich bin durch das Skleromyxödem erst auf die MGUS gestossen worden. Habe seit 2008 diese Erkrankung und werde in der Uniklinik Dresden behandelt. Nach diversen med. Versuchen hat sich die IVIG Behandlung als einzig sinnvolle Behandlung herausgestellt. Habe z.Z. am Kopf , Hals und Oberkörper massive Papeln, aber die Verdickung der Haut ist zur Zeit nicht so massiv. Das geht aber auch mit Muskelschmerzen und einer Motilitätsstörung der Speiseröhre einher. Die MGUS wird regelmäßig kontrolliert, ist aber für mich z.Z. nicht relevant. Für das Jucken am Kopf habe ich Clareluxschaum und für die Papeln Laticort Salbe. Da es eine extrem seltene Erkrankung ist, ist man in einer Uniklinik mit Dermatologie, welche sich auch mit Sklerodermie auskennt am besten aufgehoben
Viele Grüße
Martell

Hallo Zusammen, nach drei Tagen mit dem Chininmittel haben wir uns heute getrennt. Wirkt nur noch 1-2 Stunden, ich bekomme massiven Blasendruck und der Toilettengang ist auch keine Freude.
Außerdem flattert mein Herz, wobei ich nicht weiß, ob das jetzt zufällig so ist.
Schade.

Hallo Angela, wegen Skemyöxema bitte einfach dieses Wort bei Google.de eingeben. Dann stößt du auf Bilder einer 57jährigen Patientin und wenn du die anklickst kommst du auch zu dem ausführlichen Bericht zu dem Thema und das die Krankheit meistens in Verbindung mit MGUS steht.
Das aufgedunsene Gesicht dieser Frau habe ich nicht, aber meine Oberarme und meine Oberschenkel sehen "krank" aus. Die Oberarme scheinen unter der Haut zu platzen und die Oberschenkel sind wellig, ähnlich der Cellulite, sehen aber doch anders aus. Außerdem habe ich typischerweise rund um die Kniegelenke Einblutungen, die im ersten Momant wie Besenreiser aussehen, aber mein erfahrener Hautarzt hat direkt gesagt, dass er so etwas noch nie gesehen hat und auch nicht weiß, was das sein kann. Das war vor drei Jahren. Damals dachten wir auch noch die Lichen und die Pappel am r. Oberarm hätte etwas mit Allergie oder Insektenstich zu tun. Pustekuchen!

Über dein blutbild kann man natürlich abschätzen, in welcher Krankheitsphase du gerade unterwegs bist, aber ob du tatsächlich MGUS oder MM bist, kann nur die Knochenstanze zeigen. Hohe CRP und IgG-Werte (IgG bei mir) haben auch Menschen mit schweren Infektionen, deshalb ist man nicht MGUS oder MM.

Empfehle dir wg. dem Wasser in den Beinen/Körper Venen Aktiv von dm von der Rosskastanie. Das entwässert und tut gut. Entlastet die Venen. Außerdem das Wasser-Abführmittel (nenne es mal so) Fuseramid. Davon spült man , gerade in der Anfangsphase der Einnahme, viel Wasser aus. Das muß allerdings von einem Arzt verordnet werden und die Einnahme sollte überwacht werden, wegen der Ausspülung von Mineralien.

Und, die Szintigrammuntersuchung dauert min. rd. zwei Stunden. Vor jedem einzelnen Bildabschnitt der vom Skelett angefertigt, muß man zur Toilette, damit nicht vorhandenes Urin ein falsches Bild abgibt.
Dabei entstehen irgendwelche Reflektoren. Trinken darf man auch nichts. Die ganze Zeit über und Essen sowieso nicht.

Hallo Zusammen, das Knochenszintigramm wurde bei mir wg. Verdacht auf rheumatische Erkrankung anfertigt und zeigt aber auch sehr deutlich wo es mir heute mgus-mässig zwickt. Auf einem MRT und auch auf einem Röntgenbild sieht man ein Myelom oder Veränderungen in diese Richtung erst, wenn der/die Knochen 3 % geschädigt sind. Vorher sieht alles klasse aus.....wie bei mir. Und dann steht man immer dumm da, wenn man mit einem Doc über die Bilder spricht und im Befund steht alles ok. Take it easy!