Hallo Steflouphi,

das, was dein Vater momentan durchlebt, habe ich im Frühjahr auch durchleben müssen. Nach der Chemo und der Entnahme meiner Stammzellen aus dem Blut fielen mir alle Haare aus. Aber das habe ich nicht als so schlimm empfunden. Nach einer kurzen Erholungsphase zu Hause habe ich dann eine Hoch-Chemo-Dosis bekommen mit anschließender Transplantation. Jürgen hat das Verfahren ja schon beschrieben. Und danach ging es mir richtig schlecht. Eineinhalb Wochen Übelkeit, keinen Hunger mehr, künstliche Ernährung, 7 kg abgenommen, Geschmackssinn verloren und keine Kraft und Ausdauer mehr.

Aber zur Berühigung: heute, 2 Monate nach der Transplantation, geht es mir wieder richtig gut! Blutwerte sind super - und bereits vor der Hammerchemo hatte man bei mir durch die Chemo nur noch Tumorzellen von unter 2 % im Blut diagnostiziert. Kraft und Ausdauer wie zu Zeiten vor der Erstdiagnose (12/2012).

Mitte August muss ich nochmal in die Klinik zwecks Nachkontrolle (100 Tage nach Transplantation).

Du siehst also: mach dir keine Sorgen. Alles wird gut!!! Über das, was da verabreicht wird, solltest du keine Sekunde nachdenken. Hauptsache ist und bleibt der Erfolg.

LG Klaus

Hallo Steflouphi,


ich sag ersteinmal Hallo
Man oh man,so ging es mir auch,als wir die Diagnose erfuhren...Grausam.
Ich habe gedacht,jetzt ist alles vorbei,jetzt verlier ich meine Mama und hab nur noch geweint,gelesen und war verzweifelt.Ganz dolle verzweifelt.
Dann bin ich hier auf dieses Forum gestossen.Das war irgentwie die Rettung ,nicht zu verzweifeln.Und Schritt für Schritt hat man alles besser verstanden,praktisch wie diese Krankheit "tickt".Erst liest man ja....Lebenserwartung so und so,bösartige Krankheit....nicht heilbar...das haut einem um und man fällt lange in ein tiefes Loch.
Aber.......
Ja es ist eine total bescheuerte Krankheit,ich hasse sie.....
aber bringt uns das weiter? Nein!!!!!!!
Also muss man ob man will oder nicht eine Therapie machen...eine Therapie welche auch immer,um das MM in seine Schranken zu weisen,es zurück zu drängen.Dies gelingt fast immer....und dann bekommt man auch wieder sein altes Leben zurück.Es ist nicht von der Hand zu weisen,das es eine ernste Krankheit ist und ich will hier auch nichts schön reden.Es gibt doch aber Gott sei Dank Medikamente,die den Patienten lange Zeit wieder ein schönes Leben ermöglicht.Es wird nie mehr so sein,wie davor...so unbeschwert...aber auch jedes Schicksal berreichert das Leben.So sieht man Dinge jetzt anders wie davor.Das kann auch sehr schön sein.Jedenfalls wünsche ich Dir,das Du aus dem Tal der Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit bald herausfindest und positiv nach vorne schaust.Ließ Dir doch einmal alle Beiträge hier ganz intensiv durch und Du wirst feststellen,das die meisten auch furchtbare Angst hatten und heute aber ganz normal leben.


LG
Jeanny

Hallo Jürgen! Natürlich ist es toll und aufmunternd zu hören, dass die Chancen momentan nicht schlecht aussehen. Leider habe ich aber keinen Schalter, den ich von tief zu himmelhoch jauchzend einfach mal umlegen kann. Ich versuche mir vor meinen Kindern nichts anmerken zu lassen und bin auch meinen Eltern gegenüber nicht betrübt. Gelegentlich holt mich aber die Sorge doch ein. Und mir ist eben auch erst gestern bewusst geworden, dass ich von der Krankheit quasi keine Ahnung habe. Zu sehr
war ich auch die letzten Monate auch mit mir und meiner eigenen gesundheitlichen Situation besvhäftigt. Jetzt wo es bei mir bergauf geht, kommen eben die neuen sorgen mit meinem Vater hinzu. Trotzdem versuche ich positiv in die Zukunft zu schauen!
Ich muss mich wohl erstmal einlesen und mehr herausfinden. Ist manchmal nicht einfach mit 2 quirligen Kindern und einem viel arbeitenden Mann... Aber ich muss mir die zeit einfach nehmen!
Schönes, sonniges wochenende! Danke für eure Antworten!

Hallo Steflouphi

Nun bin ich betrübt. Es gibt Dir kein besseres Gefühl, zu wissen dass vor langer Zeit ein Patient mit deutlich schlechteren Startchancen heute noch schreibt? Diese Sammlung der Stammzellen war für mich der härteste Schritt von allen Folgenden. Damit hat er das gröbste hinter sich. Und das hat er gut überstanden. Was kann da noch passieren?
Weißt Du, die Behandlung einer schweren Krankheit beunruhigt manchmal. So sah ich das auch bei Dir. Abifitz schrieb Dir bereits, dass ein Myelom heute leicht behandelbar ist. Dann muss man sich davor auch nicht mehr fürchten wie vor langer Zeit noch.
Wenn bei ihm eine CR (Krebs nicht nachweisbar) erreicht wird, wäre eine Erhaltung durch neue Medikamente denkbar. Eventuell macht man auch gar nichts. Einen Goldstandart gibt es da noch nicht. Es hängt auch sehr davon ab, welche Art des Myeloms er sich eingefangen hat.
Ist das Myelom noch nachweisbar, könnte ebenfalls mit neuen Medikamenten therapiert werden. Fremde Stammzellen kommen auch in Frage. Das wird im Gespräch mit dem Patienten entschieden.
Die Behandlung mit den kranken Zellen macht man in der richtigen Annahme, dass nach Zerstörung der gesamten Stammzellen im Knochenmark zunächst alle Krebszellen unschädlich gemacht sind. Mit Gabe der gesammelten Stammzellen kommen vergleichsweise wenig kranke Zellen zurück. Damit soll das Immunsystem fertig werden. Meist geht die Rechnung auf.
Schau mal links am Rand dieser Seite. Da findest Du viele Texte die Deine Fragen beantworten können. Wir aus dem Forum versuchen natürlich auch, jede Deiner Fragen zu beantworten. Aber wir stoßen schnell an unsere Grenzen. Bei der letzten Frage von Dir habe ich mir die Antwort zum Beispiel aus den Fingern gesaugt.
Liebe Grüße
Jürgen

Danke für eure Antworten! Heute fühle ich mich nicht wirklich besser. Aber ich freue mich über eure Aufmunterung. Werde meinen Vater erst am Montag sehen können weil ich mit meinen Männern übers Wochenende verreist bin. Vielleicht fühle ich mich besser, wenn ich ihn gesehen habe.
Wenn er die Stammzellen zurück hat u d das myelom im besten fall nicht mehr Nachweisbar wäre, wie würde danach weiter therapiert werden? Oder kann man da nur kintrollieren? Und falls es noch nachweisbar wäre? Bräuchte er dann auch fremde Stammzellen? Ehrlichgesagt, ist mir nicht ganz vhlüssig, warum man diese Krankheit mit eigenen Stammzellen behandelt. Sind diese nicht ebenfalls 'beschädigt'? Oder warum sind diese 'gesund'? Danke für eure Infos.... Entweder informiert sich mein Vater wirklich nicht soooo detailliert um sich selbst nicht verrückt zu machen, oder er erzählt mir nicht alles....

Hallo Steflouphi.



Hiermit fliegen jetzt zu Dir die erwünschten ermunternden Worte...

Ich kann mir die letzten 11 Monate in Deiner Familie einigermaßen vorstellen, zumal ich Deine sonstigen Beiträge in anderen Foren vorhin mir kurz angeschaut habe.

Kopf hoch, Steflouphi!

Die Epilepsie scheint im Moment gut "eingestellt" zu sein, und die Situation Deines Vaters gibt doch auch begründeten Anlaß zu Zuversicht.

Willkommen von ganzem Herzen in diesem Forum, Steflouphi. Das Multiple Myelom ist eine in der Allgemeinheit ziemlich unbekannte Krankheit, sicher hartnäckig, sicher sehr erntzunehmend. Aber nicht aussichtslos, meistens sehr gut einhegbar und begleitbar, mit guten Ergebnissen in der Lebensqualität. Und -- wie Du schon an meinem Vorredner gemerkt hast -- hier "wimmelt" es an lieben und kompetenten Menschen: Es ist wirklich so, kein Scherz meinerseits.



Die Atmosphäre unseres Forums wird Dir guttun.

Haare sind haarig, Steflouphi, eine "haarige" Angelegenheit: Sie versinnbildlichen uns Menschen so vieles! Und für ein Kind ist es nicht leicht, das "Schwach-Werden" des Vaters zu erleben, den man als soo groß und beschützend in Erinnerung hat. Und es ist dagegen kein Kraut gewachsen, daß der Haarverlust solche eigene innere Bilder in Aufruhr versetzt. Die Haare werden ihm jedoch mit allegrößten Wahrscheinlichkeit wieder wachsen. Und auch den erfolgreichen Widerstand gegen das Myelom zu erleben, wird allen Beteiligten ein wunderbares Geschenk sein!


abifiz

PS
Gruß auch an Deine kleinen Würmer...