Hallo Manuela
Unwissenheit teilst Du bei unserer Erkrankung oft mir den behandelnden Ärzten. Leider.
Es mag an der Art des Myeloms liegen, jedenfalls fand man bei mir auf Röntgenbildern noch nie etwas Auffälliges. Erst das CT brachte zutage, wenn es bald krachte. Mit meinem Onkologen habe ich lange darum gestritten, bis er auf Röntgen verzichtete.
Schau mal auf Deine Laborwerte. Da findest Du Angaben zu allen Auswertungen. Jene, die aus der Norm sind, werden kenntlich gemacht.
Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Jürgen und Joseph,
ich bin wirklich noch ziemlich unwissend! Man hat bei mir die Arm- und Beinknochen sowie die Wirbelsäule geröntgt, MRT im HWS, BWS, LWS und vorher- als die Osteolyse erkannt wurde, ein CT im LWS. Auf meine kurze Nachfrage bei der letzten Kontrolle hat meine Ärztin ja nur gesagt, nichts Neues gefunden. Knochenmarkpunktion wurde übrigens auch gemacht, da hat sie schon beim"Reinbohren" gesagt, dass alles sehr fest ist.
Joseph, wo finde ich den Angaben über die Leichtketten und das Ratio?
Danke für Eure Antworten!
Viele Grüße Manuela

Manuela schrieb: Bei meinen Werten sind "nur" die FrKAP-Werte stark erhöht. Vielleicht könnt Ihr mir das erklären, ich wäre Euch sehr dankbar.
Viele Grüße von Manuela

Hi Manuela

Kannst du Angaben über die Leichtketten geben, wichtig wäre auch das Ratio

Osteolysen bei Leichtkettenmyeloms sollten so schnell wie möglich behandelt (bestrahlt) werden, das ist meine persöhnliche Erfahrung und ich lebe gut mit dieser

Osteolysen sollte man nicht auf die leichte Schulter nehmen, da Sie erst seeeeehhhhhrr spät erkannt werden ==> MM frisst von Innen nach Aussen, bei Osteolysen ist innen alles mürbe, also Vorsicht bei grösseren Osteolysen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Manuela
Erklären kann ich das sicher nicht, aber ich habe einen Dexa-Tag und wippe hier etwas mit den Füßen bis der Tag alle wird.
Die freien Leichtketten bestimmen die Art des Plasmozytoms. Der Name wird in der Regel Synonym zum Myelom verwendet. In den Staaten nennt man es nur Myelom.
Dann glaube ich, dass Du es mit einem Leichtketten Myelom ganz gut erwischt hast. Es lässt sich besonders leicht behandeln. Aber die Kontrolle der Knochen ist nicht so einfach.
Im Moment sind Deine Wirbel angegriffen.
Hast Du auch den Rest der Knochen über CT oder MRT kontrollieren lassen? Dazu rate ich Dir.
Wann es mit einer Behandlung los gehen sollte musst Du tatsächlich mit Deiner Ärztin besprechen.
Hy, es ist fast egal, ob es MGUS oder Myelom Plasmozytom genannt wird. Hier sind einige, die vom Stadium III zurück auf I oder gar MGUS gerutscht sind. Achte auf Deine Knochen und die Nieren, dann geht das sehr lange gut.
Das wünsche ich Dir
Jürgen

Hallo, bin auch mal wieder hier!
Nachdem ich mir (jetzt zum wiederholten Male) hier im Forum und in den Erklärungen einiges angelesen habe, ist bei mir eine Frage aufgetaucht, vielleicht kann sie ja jemand von Euch beantworten. Bei mir wurde eine Osteolyse im LW-Bereich gefunden, woanders nicht. Nach der Einteilung- auch hier in den Erklärungen und bei Rudi auf der Homepage - müsste das also Plasmozytom sein und nicht MGUS, wie meine Ärztin gesagt hat. Außerdem ist angegeben, dass dort schon eine Behandlung in Form von Bestrahlung vorgenommen wird. Ich will nun nicht unbedingt mehr machen, als ich muss, aber zu spät kommen möchte ich auch nicht!
Bei meinen Werten sind "nur" die FrKAP-Werte stark erhöht. Vielleicht könnt Ihr mir das erklären, ich wäre Euch sehr dankbar.
Viele Grüße von Manuela

Hi Manuela

Leider sind die Ärzte auch oft ratlos, zumindest am Anfang des MMs was den genetischen Defekt oder Defekte anbelangt.

MM mus nicht nur ein Gen-Defekt sein, einige von uns haben mehrere , was nicht heisst, dass dieses schlimmer ist, da einige Gen-defekte wieder andere aufheben, klingt kompliziert, ist es auch

Seit ich erkrankt bin hab ich mich mit diesen Defekten beschäftigt , ohne klare Resultate, ich habs aufgegeben, da ich mit dieser Zeit was viel besseres anfangen kann:wink::oops:

Liebe Grüsse und verschwende nicht zuviel Zeit mit Sachen, die die Ärzte sowieso nicht berücksichtigen, wenn du am Tropf hängst

Joseph