Na, das sind doch mal bessere Nachrichten!
Wenn die Schmerzen nachlassen, können Körper und Seele entspannen und Kraft sammeln. Alles Gute euch!
Margret

Jule und Papa!!!!

Das ist doch mal was Tolles, dass die Rückenschmerzen deutlich besser geworden sind! Da ist man gleich wieder ein ganz anderer Mensch und es wird wieder Raum frei für das positive Denken!!!

Also immer mutig voran! Wünsch euch alles Gute!

Julanka hat heute ein Update gegeben unter "Therapien- Eigentlich...."

Herzliche Grüsse

Diddlmaus

Hallo allerseits,
Ich wollte mich nur mal wieder melden, weil wir so lange nix von uns haben hören lassen.... Wir lesen - und fühlen - aber weiterhin mit. Und schließen uns auch der Frage an: Abifitz, wo bist du denn nur? Wir machen uns Sorgen!! Du, und ihr alle, habt uns doch die Augen geöffnet und mein Vater hat nun endlich fast keine Schmerzen mehr, dank einer höheren Dosis Fentanyl und Lyrica (oder so ähnlich). Nun sind wir auch mit Velcade durch, die neuen Blutwerte stehen Montag an. Die letzen waren ja etwas enttäuschend... Und dann soll die SZT bald beginnen, das macht Angst... Aber das wisst ihr ja alle auch nur zu gut... Julanka, wie ist es Euch ergangen? Hab ich die richtige Rubrik nicht gefunden? Ich hoffe, es geht es soweit gut/besser und am Horizont zeichnet sich wieder Normalität ab?
Wir sind zwar nicht so aktiv hier wie manche anderen, aber wir (meine Eltern und ich) fühlen, bangen, schimpfen, hoffen und zittern mit Euch, das wollte ich nur mal sagen. Ich denke immer, ich kann gar nicht soviel beitragen, als weit-weg wohnende Angehörige, die immer alles 'aus zweiter Hand' weiß. Aber wir sind euch dankbar dafür, dass ihr unsere Fragen beantwortet und uns an Euren Erfahrungen und Gefühlen teilhaben lasst! Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende - lasst Euch bloß nicht unterkriegen von dem blöden Plasmozytom, auch Du nicht, Papa!!

Hallo Jule,

ich wünsche deinem Vater sehr das nun die richtige Dosierung gefunden wurde. Dann wird auch die Psyche wieder mitspielen.

Die Frage nach dem richtigen Zeitpunkt und wie die Werte dann sein sollten, habe ich auch mal gestellt. In der Klinik hat uns ein Arzt es dann so erklärt: Man gibt solange Zyklen, bis der Wert ( M-Gradient oder auch M-Protein ) nicht mehr signifikant fällt, oder sowieso gegen 0 geht. Dann folgt die Chemo zur Stammzellmobilisierung. Dabei kann der Wert auch noch weiter runter gehen, muss aber nicht. ( Wäre natürlich schön )...
Ich weiss allerdings nicht ob man das auch über die Leichtketten ausmachen kann!?!

Liebe Grüsse an euch,
Sabine

Hallo allerseits,
Also, die Elefantenherde wollte ich dann doch nicht umlegen, mit meinen 50mg Fentanyl . Aber mein Papa hat nun gestern auch endlich 75 (das korrekte Symbol existiert nicht auf meiner Tastatur) bekommen. Ich hoffe doch sehr, dass die Schmerzen damit nun endlich in den Griff zu Kriegen sind! Montag gibt es dann wieder ein MRT um zu sehen, ob sich der Wirbel verschlechtert hat... Irgendwie wird zur Zeit alles getrennt behandelt, Rücken, Schmerzen und MM - das kommt mir etwas komisch vor, obwohl es ja alles Spezialisten auf dem jeweiligen Gebiet sind. Wenn der Schmerz weg ist, erhöht das dann nicht die Wahrscheinlichkeit, dass man seine Knochen weiterhin verletzt? Die sind ja etwas mürbe, vor allem, weil die Kappas doch langsamer runtergehen, als wir uns das erhofft hatten. Nun steht die Frage der SZT an, müssen dafür erst besondere Werte erreicht sein, oder bringt die dann die Kappas endgültig runter? Wie ihr seht, verstehen wir trotz des vielen Lesens über MM vieles noch nicht... Es ist mir auch weiterhin ein Rätsel, wie ihr alle, die ihr von Wirbelbrüchen redet, die wieder losgeworden seid - wir haben schon Angst, das die Schmerzen nicht wieder weggehen...
Aber, ich hoffe Euch allen geht es gut und ihr habt ein schönes Wochenende! Liebe Grüße, Jule

Hallo Lothar,

hallo Jule.



Danke, daß Ihr meine Worte nicht als mißgünstig aufgefaßt habt.

Lothar, jede Medikation -- wenn man bis ins hohe Alter weitgehend medikationsfrei leben durfte -- wird wie ein Einbruch ins Intimste erlebt, manchmal regelrecht wie eine eine militärische Fremdbesetzung. Das Autonomie-Empfinden wird geschmälert, regressive Urängste werden zum Teil wachgerüttelt. Dazu kommt noch die zeitgeistige ubiquitäre ( = "überall und jederzeit anwesend und wirksam" ) Ideologie einer klebrigen Dauer-Anverdächtigung der "Bösen Chemie" aus der "Bösen Profitgeilen Pharmakonzernerei". Hier ist nun der Zeitgeist einfach geistkrank.

Insoweit "verstehe" ich schon Deine Reaktionen. Und Ähnliches widerfährt mir zur Genüge seit den sechziger Jahren bei Lektüre und bei erstaunlichen Alltagserlebnissen, ist mir also nicht gerade außerirdisch fremd. Jedoch wollte ich es nicht mehr "verstehen", im Sinne von halbwegs billigen, und auch gar nicht mehr hören, angesichts Deines Leidens.

Zur Sache:
Ein Allgemeinarzt ist für die allgemeine Frage (sorry für das Wortspiel, konnte ich mir nicht verkneifen...) der hohen und hartnäckigen Schmerzen bei Krebs im allgemeinen ganz gemein unzuständig (außer eben bei zusätzlichen spezifischen Sonderausbildungen)! Und für die Frage der Fentanyl-Dosierungen noch mehr! "Wie viel", "wann", "wie", "wovon" gehört in die Hand von Spezialisten; Schmerzärzten, erfahrenen Onkologen und vergleichbarer Fauna.
Manche Schmerzmedikation muß als "Stoßmedikation" in hoher Dosierung und womöglich direkt in die Blutbahn zur manchmal abrupt unabdingbar notwendigen Schmerz-Coupierung verabreicht werden, manch andere bedächtig einschleichend bis zur späteren notwendigen Hochdosierung, dann wiederum sofort bei Indikation (aber nicht vorher!) genauso bedächtig entschleichend reduziert/abgesetzt werden. Und manche ist lediglich bei Bedarf "einzuwerfen", dann aber in der richtigen Art und zum richtigen Zeitpunkt. Und immer gezielt und kompetent das Gesamte und die Nebenwirkungen im Auge behaltend.

Letztlich kann es im Einzelfall durchaus auch indiziert sein, stationär die Fein-Einstellungen der Schmerzbehandlung vornehmen zu lassen. Sogar das, also!

Und: Ohne besagte "Schmerzeinstellung" kann man alles vergessen! Dazu hat sich schon Margret geäußert.


Liebe Jules,

50mg Fentanyl sind ganz sicher genug. Sie würden nämlich dazu reichen eine ganze Elefanten-Herde einzuschläfern...

Aber 50µg (und das hast Du wohl gemeint... ) sind immer noch im Falle Deines Vaters eine krasse Unterdosierung. Und ob überhaupt, etc., soll bitte nicht nur der Hausarzt befinden.

Ansonsten: Bitte Geduld, Geduld und nochmal Geduld. Und psychologische Unterstützung und geeignete Alltagsumplanung und das Herausarbeiten verwirklichbarer erfüllender Ziele gehören einfach mit zur Behandlung.

Ich drücke Dir und dem eigenwilligen Papa/Patienten alle denkbaren Daumen.



abifiz