Hallo Angela, ich glaube, dass du genau wie ich unter einer Ansammlung von Eiweiß-Paraproteinen leidest, die die Muskeln und Nervenstränge verkleben. Meine Oberschenkeln sehen so aus und sind schlecht tastbar, genauso meine Oberarmmuskeln. Wenn ich eine härterte körperliche Arbeit z.B. im Garten verrichte, habe ich das Gefühl keine Muskeln zu haben, sondern dass die Arme nur vom GEhirn her funktionieren. Genauso ist das mit dem Gehen.Meine Hände haben sich aber sehr stark krankhaft verändert. Wenn ich sie schließe, dann haben sich der kleine Finger, der Ringfinger und der Mittelfinger schräg verzogen und die Gelenke sind angeschwollen, beginnend von der Hand zum Mittelgelenk der Finger-wie bei eienm Rheumakranken. Ich habe allerdings keinerlei Rheumaerkrankung-ist schon getestet worden. Mein Orthopäde tippt auf Polyarthritis und im schlimmsten Fall auf das bedrohliche Verkleben und Zerstören der Muskeln und Nerven durch die Proteine. Wenn letzteres zutrifft, hilft nur noch eine Dialyse, die Marion hier in Porz bei Köln gemacht hat, weil sie in Köln lebt. Das hat ihre Werte ziemlich gesenkt. Die Proteine können ausgewaschen werden, kommen aber natürlich MGUS-bedingt zurück, aber das Auswaschen wäre natürlich eine Erleichterung für den Körper.
Ich trinke tgl. Grünen Tee von Pfanner oder nehme die Kapseln, damit meine Nieren stabil bleiben, dann da docken die Proteine zuerst an. Deshalb stirbt der MGUSler oder der MM auch meist nicht an seiner Ursprungskrankheit, sondern den Begleiterkrankungen.
Mein gesamter Halsbereich ist angeschlagen; Schilddrüse um insgesamt 1 cm geschrumpft. Evtl. von MGUS oder der Pollonium-Belastung in unserem EFH. Mal sehen!
Meine Haut, ist wie deine, auch an vielen Stellen trocken oder spannt. Mir hilft da die Creme Callendula von BB aus der Babyabt. Versuch es mal! Callendula ist eine Heilpflanze.
LG Vicky
Das mit dem Fettgewebe interessiert mich. Wie hat es denn der Onkologe festgestellt?
Ich habe im letzten MRT "diffuse landkartenartige Abbildungen" des Myeloms ( nimmt man an) in den Oberarmen, Oberschenkeln und der Wirbelsäule. Nun ist es aber so, dass in meinen Armen und Beinen die Muskeln unglaublich hart und verklebt sind, die Sehnenansätze sehr schmerzhaft, viele Lipome sich dort befinden und es am Rücken nicht viel anders ist. Dann könnte es also sein, dass diese landkartenartigen Strukturen, auch Weichteilablagerungen sein könnten?
Nur mal so angefragt.
Würde meinen Verdacht erhärten, dass es auch noch andere Formen der Eiweißablagerungen im Körper, als die reine Knochenzerstörung geben könnte?????
Amyloidose hat man bei mir im Rektum vor einigen Jahren ausgeschlossen, mittlerweile bin ich mir nicht mehr so sicher, da mein Körper generell verhärtet langsam...
Wen könnte ich denn dahingehend noch befragen, ich bin ja schon in Heidelberg und ernte dort nur Schulterzucken und Chemo - Versuchs Angebote....
Danke für alle Hinweise
herzlichst Angela
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