Hallo Birgit, na das hört sich doch gut an! Alle Möglichkeiten offen lassen, gut informieren und mit der bequemsten Lösung anfangen!

Hallo liebe "Antworter",
mein Mann und ich hatten heute ein sehr gutes Gespräch mit dem mich behandelnden Oberarzt geführt, woraufhin ich auf seinen Rat hin mit Revlimid + 20mg Dexa für zunächst zwei Zyklen starten werde.
Da so viele neue Medikamente (mit entsprechendem Mix) in den zweieinhalb Jahren seit meiner Erstdiagnose entwickelt bzw. in neuen Studien getestet werden, hält er eine allogene SZT noch für weit verfrüht, aber mein Bruder wird sich schon mal typisieren lassen. Eilt nocht nicht.
Ansonsten habe ich einfach das Gefühl, gut aufgehoben zu sein, mit der Option bei Bedarf in Studien vermittelt zu werden oder auch jederzeit eine Zweitmeinung einholen zu können. Unser Arzt hat sogar angeboten, dann bei den entsprechenden Kollegen einen Termin zu vereinbaren. Finde ich super!
Also keine Panik, sondern mit neuer Zuversicht zum nächsten Schritt.

Danke für Euere Unterstützung, als ich gerade etwas am Zweifeln war.

Liebe Grüße und alles Gute

Birgit

P.S. Am 17.12. fahre ich nach Starnberg zur vierteljährlichen Patienteninfo (2 Std.) von Herrn Dr. Straka über Neues vom "ASH". Ist dann doch näher als Würzburg.

Ja genau, den Dr. Straka meine ich; den würde ich mal fzuerst auch fragen, bevor du eine Fahrt durch die Republik machst!
Ich finde es immer besser,mehrere Meinungen einzuholen, es ist gerade bei MM erstaunlich, wie unterschiedlich die Ansätze sind. Gruss

Liebe Christine, líeber Christer,

jetzt habe ich gerade meine ganzen Antworttext auf Euere schnelle Antwort "weggeschossen". Ganz lieben Dank erstmal. Ich versuche, mich als Gast nochmal heute zu melden, da ich einige Tage wegfahre und ohne PC bin.

Zu Eueren beiden Texten hatte ich einige Kommentare, u.a. zu dem Starnberger Arzt. Ich nehme an, Christine meint Herrn Dr. Straka, der jetzt auch am "ASH" teilnimmt und der Münchener Selbsthilfegruppe am 17.12. in seiner vierteljährlichen Patienteninfo die Neuigkeiten berichtet.

Muss jetzt leider ins Büro, versuche aber mich als Gast einzuloggen. Ansonsten bis Sonntag.

Ganz liebe Grüße
Birgit

Hallo liebe Birgit,

am 12. Dezember ist in Würzburg ein Patiententag der sich insb. mit Neuigkeiten vom ASH-Kongress beschäftigt.

Die Links hierzu findest du auf dieser Seite unter "Veranstaltungen":

www.myelom.org/veranstaltungen.html

Dort gibt es auch Gesprächskreise mit den einzelnen Referenten in kleinen Gruppen. Vielleicht bekommst du auch schon dort einige zusätzliche Informationen?!

Ich wollte gleich hierzu auch noch ein neues Thema erstellen.

In der BRD sollen ja auch Anfang des Jahres neue Studien u.a. zu Pomalidomid, Carfilzomid, Vorinostat starten bzw. sind schon gestartet. Klick doch mal in der Rubirk "Therapien" --> "Basisbehandlung (Ärzte)" durch.

www.myelom.org/therapien/gute-nachrichten.html

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!!

" Sollte ich jetzt schon eine Zweitmeinung in Würzburg oder Heidelberg einholen ???" fragt Birgit



Hallo Birgit,
ich wäre schon nach Würzburg gefahren. Der IGg ist hoch,aber wenn die anderen Werte stimmen, wird so schnell nicht behandelt werden, obwohl man da sicher aufpassen muss; warte eben mal die Biopsie ab.

Eine dritte HD hält in der Regel nicht so lange wie die beiden vorhergehenden und da die nicht lange her ist, wird das nicht die nächste Lösung sein. Hast du denn schon Velcade und Revlimid "hinter" Dir? Velcade zeigt ja sehr gute Resultate auch bei Risikopatienten!
Besprich das mit den Würzburgern! In Starnberg gibt es übrigens auch einen Arzt der ab und zu veröffentlicht , nicht dass das ein besonderes Kriterium wäre,aber man könnte ja meinen, dass man dann auf jeden Fall up-to date sein könnte.

Gruss aus oslo