Zum Hauptinhalt springen
12 Mai 2013 10:23
  • shine45
  • Offline
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
Mehr
Hallo Rudi,

ich schreibe erst jetzt weil ich im Urlaub war (Andalusien)

Deine Werte sind immer noch besser als meine und du hast zu mir gesagt ich soll mich nicht verrückt machen!!
Mach das auch nicht...sagt der Angsthase...ich weiß wie das ist wenn sich etwas an den Werten ändert.

Genieße weiter dein Leben am schönen Gardasee.
Ich kann sagen dass es mir im Urlaub sooo gut gegangen ist und jetzt zurück in München, Alltag und dazu das Wetter, fühle ich mich wieder nicht so gut.

Ganz liebe Grüße
Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

11 Mai 2013 18:14
  • bernd48
  • 0 Beiträge seit
    04 August 2026
Mehr
Hallo Rudi,
Ich habe hier länger nicht gelesen. Meine Werte waren bisher auch so gut, das man noch nicht mal von Mgus sprechen konnte.
Aber nun steht wieder die jährliche Kontrolle an. Und... ich habe ausserdem seit einigen Wochen starke Schmerzen im Bereich Lws und Steißbein. Auch wenn ich Schmerzerfahern bin, was meine Wirbelsäule betrifft ; das Kopfkino startet wieder.

Durch Deinen Blog, habe ich die ersten Informationen erhalten.
Ich glaube, mit Deiner Geschichte, hast Du nicht nur mir, sondern auch anderen Mut gemacht. Du hast gezeigt, das es wichtig ist, das man seine Zuversicht nicht verliert, und das man immer in Bewegung bleibt.

Das wünsche ich Dir ( und den anderen Betroffenen) auch weiterhin.

Lieben Gruß
Bernd



07 Mai 2013 09:51
  • Chrissi
  • 0 Beiträge seit
    04 August 2026
Mehr
Lieber Rudi,
das mit Deinen Werten tut mir echt leid, aber das wird schon werden.
Ich kann da noch nicht so mitreden, denn ich bekomme noch keine Behandlung und hoffe natürlich das es noch lange so bleibt.
Rudi, ich drücke Dir ganz fest die Daumen das alles wieder gut wird und Du weiterhin unbeschwert durchs Leben gehen kannst.

Liebe Grüße aus dem Norden
Chrissi

05 Mai 2013 12:16
  • Karsten
  • Offline
  • 482 Beiträge seit
    22 April 2010
Mehr
Hallo Rudi,

wir haben so ziemlich zeitgleich unsere Tandem SZT gemacht.
Mir hat man danach von einer Erhaltung abgeraten, du hast ja bekanntlich 12 Monate Revlimind bekommen.
Auch meine Werte sind in den letzten Monaten wieder leicht bis mittel angestiegen.
Mein Onko hat mich daraufhin gleich nach Leipzig an den MM-Spezi dort überwiesen, um nicht allein eine Therapieentscheidung zu schultern.

Mittlerweile habe ich 3 Wochen Uni-Leipzig durchgezogen mit frustanem Erfolg. Werde mich in den nächsten paar Tagen mal ausführlich dazu äussern.

Allen einen schönen Sonntag


05 Mai 2013 11:01
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    04 August 2026
Mehr
Hallo Rudi

Du weisst doch, wir lassen uns nicht soooooo schnell aus der Ruhe bringen

Leicht steigende Werte muss nicht heissen ==> Vulkanausbruch, auch Vulkane mucken mal auf ohne grosse Eruptionen

Du bekommst das wieder in den Griff, lass die Sonne mal machen

Liebe Grüsse

Joseph




04 Mai 2013 20:30
  • elvi
  • 0 Beiträge seit
    04 August 2026
Mehr

Hallo,Rudi!Deine Stärke hat Dich bis her getragen und sie wird
es weiterhin tun,schon mal wegen uns.Da bin ich mir sicher!
Alles Gute für Dich!
Elvi!